Oublier un rendez-vous, avoir du mal à trouver ses mots ou se perdre dans une activité auparavant habituelle peuvent sembler n'être qu'une conséquence du vieillissement. Cependant, lorsque ces changements se répètent et commencent à interférer avec la routine, ils méritent qu’on s’y intéresse.
À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer, célébrée le 21 septembre, la campagne Septembre Lilas 2026 porte le thème « Le diagnostic compte » et la devise « Plus tôt vous le savez, plus vous pouvez faire », attirant l'attention sur l'identification de la maladie à ses débuts.
Le défi est de taille. Alors que la science progresse, avec de nouveaux biomarqueurs et traitements capables d’agir sur la progression de la maladie, une partie importante de la population ne sait toujours pas formellement ce qui se passe. Au Brésil, environ 2,5 millions de personnes âgées de 60 ans ou plus vivent avec un certain type de démence, dont la maladie d'Alzheimer. Les données de l'étude longitudinale sur la santé des personnes âgées au Brésil (ELSI-Brésil) estiment que 83,1 % des cas n'ont pas de diagnostic formel.
« Le nombre de personnes sans diagnostic révèle une inégalité importante. Ceux qui ont accès à l'information, aux spécialistes et aux tests peuvent rechercher les premiers symptômes. Cependant, pour de nombreuses familles, le diagnostic n'est nommé que lorsque la maladie a déjà provoqué une perte significative d'autonomie », déclare Christiano Barbosa, président de l'Association des parents et amis des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, de maladies assimilées et de personnes âgées dépendantes (APAZ-RJ) et membre du conseil d'administration de Febraz (Fédération brésilienne des Associations Alzheimer).
Oublier, ce n'est pas forcément vieillir
La perte de mémoire est le signe le plus associé à la maladie d’Alzheimer, mais ce n’est pas le seul. Les changements fréquents de mémoire, les difficultés à apprendre des informations récentes, les difficultés à trouver des mots ou à suivre des conversations, les changements de comportement, la désorientation et les difficultés à accomplir des tâches auparavant habituelles méritent également d'être étudiés. L'essentiel est d'observer s'il y a eu un changement par rapport au fonctionnement habituel de la personne et si ces difficultés ont commencé à interférer avec son autonomie et sa vie quotidienne.
Cela ne veut pas dire que tout oubli est la maladie d'Alzheimer. Les changements cognitifs peuvent avoir différentes causes, dont certaines peuvent être traitées. Une alerte est nécessaire lorsque les épisodes deviennent fréquents et compromettent la routine, le travail, les relations ou la capacité à réaliser des activités auparavant réalisées de manière autonome.
« Il existe encore une idée selon laquelle la perte de mémoire est une partie naturelle du vieillissement. Cette croyance retarde la recherche d'aide et contribue à ce que de nombreuses personnes n'atteignent les services de santé que lorsque les symptômes sont plus avancés », explique Christiano Barbosa.
Plus tôt vous le saurez, plus vous pourrez faire de choses
Recevoir le diagnostic dès les premiers stades permet de comprendre ce qui se passe et d’organiser les prochaines étapes. La personne elle-même peut participer aux décisions concernant le traitement, exprimer ses préférences, planifier ses questions familiales et financières et conserver son autonomie plus longtemps.
Une identification rapide permet également d'évaluer les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques, les stratégies de réadaptation et les nouvelles possibilités thérapeutiques. L’importance de cette identification augmente à mesure que la science présente de nouvelles possibilités thérapeutiques. De nouveaux traitements modificateurs de la maladie ont été développés pour des groupes spécifiques de personnes à un stade précoce, tandis que les progrès dans l’identification de biomarqueurs, notamment grâce à des analyses de sang, peuvent contribuer à rendre la recherche plus précise et plus accessible.
Pour le président de l’APAZ-RJ, l’enjeu est d’éviter que les avancées scientifiques n’accroissent encore davantage la distance entre ceux qui peuvent et ceux qui ne peuvent pas accéder au diagnostic. « Le progrès scientifique est important et nécessaire, mais il ne suffit pas pour que la science progresse si une grande partie de la population continue sans accéder au système de santé. Nous devons transformer les connaissances et la technologie en accès », dit-il.
Le progrès scientifique doit atteindre SUS
Le pays dispose d'un protocole clinique et de directives thérapeutiques mis à jour pour la maladie d'Alzheimer, et le ministère de la Santé a également publié du matériel pour aider les professionnels des soins primaires à identifier les changements cognitifs et à réduire le sous-diagnostic.
Pour réduire la distance entre les premiers symptômes et le diagnostic, Christiano Barbosa préconise la formation de professionnels dans les unités de santé de base, des flux de référence plus clairs et la réduction des différences régionales dans l'accès aux spécialistes.
« Une personne ne devrait pas avoir besoin de passer par plusieurs services et d'attendre des mois pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste seulement lorsqu'elle a déjà perdu une partie importante de son autonomie. Le SUS doit être prêt à identifier les signes, enquêter et surveiller ces patients dès le début », affirme-t-il.
Prendre soin de ceux qui se soucient
Deux jours après la Journée nationale de sensibilisation aux personnes atteintes d'Alzheimer, le 23 septembre, la Journée mondiale et nationale de lutte contre le stress attire l'attention sur une autre facette de la maladie : la situation des soignants.
Dans de nombreux cas, les membres de la famille, en particulier les femmes, assument des responsabilités liées aux médicaments, aux consultations et aux soins tout au long de la journée. Cette surcharge peut affecter la santé physique et émotionnelle ainsi que la qualité de vie.
« On ne peut pas parler de prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer sans parler de prendre soin d'un membre de sa famille. Souvent, une seule personne assume toutes les responsabilités et laisse sa propre santé au second plan. L'aidant a également besoin de se reposer, d'entretenir sa vie sociale, de répartir les tâches et de chercher de l'aide lorsqu'il constate des signes d'épuisement », explique Christiano Barbosa.
L'Organisation mondiale de la santé recommande un soutien psychologique et psychosocial aux soignants des personnes atteintes de démence, en plus de services permettant des périodes de repos et une rotation des soins.
« Nous devons considérer la maladie d'Alzheimer comme un problème qui implique toute la famille et toute la société. Le diagnostic est important car il ouvre des voies. Mais, pour que ces voies existent pour tous, nous devons garantir l'accès, l'information et le soutien tant à ceux qui reçoivent le diagnostic qu'à ceux qui assument la tâche de soigner », conclut Christiano Barbosa.
