Je me prépare à déménager bientôt, et c'est honnêtement écrasant. Le déménagement est difficile pour quiconque, mais le faire tout en vivant avec l'arthrite psoriasique ajoute une couche de difficulté que la plupart des gens ne voient pas. J'ai dû réfléchir attentivement à chaque détail, pas seulement pour le confort, mais par nécessité.
Il y a la partie physique, bien sûr, mais aussi le stress mental de la planification, de l'organisation et de la préparation de votre corps à passer par quelque chose qui est presque garanti pour évaser les symptômes. J'ai déménagé plusieurs fois auparavant, mais chaque fois que je le fais, cela me rappelle que la plupart des systèmes – logement, logistique, même attentes sociales – ne sont tout simplement pas construits pour les personnes dont l'énergie et les capacités physiques varient au jour le jour.
Ce dont j'ai besoin dans un nouvel endroit
Ma recherche d'appartement a été plus lente que je ne le souhaite. Non pas parce que je suis pointilleux, mais parce que j'ai de vrais besoins qui ne sont pas négociables. Pour commencer, j'ai besoin d'un ascenseur ou d'une unité de rez-de-chaussée. Les escaliers peuvent déclencher ma douleur articulaire presque immédiatement. Même quelques étapes peuvent ressembler à un majeur
obstacle lorsque mes genoux ou mes pieds s'évasent. C'est quelque chose que les gens valides ne considèrent pas toujours, mais c'est en haut de ma liste lors de la recherche d'un nouvel endroit. Cela limite mes options et exclut les maisons en rangée et les unités de rendez-vous.
J'ai aussi besoin d'une baignoire. Pas seulement pour le confort, mais parce que c'est l'une des rares choses qui aide toujours quand je souffre. Un bain chaud est l'endroit où je peux complètement détendre mes muscles et calmer mon système nerveux. C'est l'une des rares façons dont je peux vraiment me détendre lorsque je monte. Les douches n'offrent pas le même type de soulagement, surtout quand je suis épuisé ou douloureux.
Un autre incontournable est une laveuse et une sécheuse dans l'unité. Porter des paniers à linge dans le couloir ou à un autre étage n'est pas gérable les jours de poussée. Et les voyages à la laverie sont plus complètement hors de la table. Être capable de faire de petites charges de linge à la maison, quand j'ai l'énergie, m'aide à suivre la vie quotidienne sans me surélecter.
Je cherche également un quartier où je peux marcher en toute sécurité et facilement, même si ce n'est que pour 10 minutes. Je n'ai pas besoin d'accéder à des sentiers de randonnée ou à quelque chose de compliqué, juste un endroit plat et calme pour déplacer un peu mon corps. La marche douce aide à la raideur et à la fatigue. Cela aide également mon humeur lorsque j'ai été coincé à l'intérieur trop longtemps.
C'est une longue liste, mais il ne s'agit pas de luxe ou de commodité. Il s'agit de m'assurer d'avoir les bases dont j'ai besoin pour fonctionner avec moins de douleur et plus de stabilité.
Le coût de l'externalisation du travail physique
J'ai accepté que je devrai embaucher des déménageurs. Je ne peux pas emballer, soulever ou transporter des meubles comme je le faisais. Même essayer de le prendre éloigne lentement mes articulations et me laisse profondément fatigué. Chaque fois que je traversais et que je l'ai fait de toute façon, je me suis retrouvé dans une fusée qui prend des jours ou des semaines pour récupérer.
Malheureusement, l'embauche de déménageurs coûte cher. Entre le dépôt de garantie, les frais d'animaux de compagnie, le camion de déménagement et l'aide réelle, les coûts s'additionnent rapidement. C'est stressant de budgétiser tout cela, mais avec l'arthrite psoriasique, je n'ai pas d'autre choix.
C'est l'une des façons dont la maladie chronique coûte cher comme les gens ne s'attendent pas. Ce n'est pas seulement le coût des médicaments ou des rendez-vous. Ce sont des moments comme celui-ci, où une transition de base de la vie devient un obstacle physique et financier.
Le défi de l'emballage avec la fatigue et la douleur
L'emballage est plus difficile que les gens ne le pensent. Même lorsque je le décompose en pièces gérables et commence tôt, une seule boîte par jour ou une pièce à la fois, elle me porte toujours rapidement.
Je dois constamment équilibrer la nécessité de faire avancer les choses avec les limites de mon corps. Si j'en ai trop, je m'efforce. Si je me repose trop, je prends du retard. Il n'y a pas de rythme parfait. Juste un va-et-vient constant entre pousser un peu et retirer.
Parfois, même de petites choses comme les vêtements pliants ou les boîtes à enregistrer font mal mes doigts. Il y a des jours où je m'assois pour emballer et mes genoux ne veulent pas se plier. Mon énergie s'écoule si vite que je dois faire de longues pauses entre les tâches simples. C'est frustrant parce que je veux faire plus, mais je sais que mon corps ne peut pas suivre.
Il ne s'agit pas seulement d'être fatigué. C'est une fatigue profonde et osseuse qui ne s'améliore pas avec une sieste rapide ou une tasse de café. C'est le genre d'épuisement qui ralentit tout, même lorsque votre liste de tâches s'accumule.
Le stress et la fusée qui suit
Ensuite, il y a le côté mental du déménagement. La prise de décision, la planification, le stress financier – tout s'additionne. Et pour moi, le stress est un déclencheur de fusée majeur.
Même lorsque je fais attention à mon énergie physique, le stress seul peut provoquer une inflammation et entraîner de la douleur ou de la fatigue. Mes articulations commencent à faire mal d'une manière qui semble familière mais qui est toujours frustrante. Mon cerveau devient brumeux. Je me sens drainé sans avoir fait beaucoup du tout.
Il est difficile d'expliquer à quelqu'un qui ne l'a pas vécu. J'ai l'impression que mon corps garde le score de chaque pensée anxieuse, chaque moment stressant et le transforme en douleur physique. J'essaie de le gérer avec une respiration profonde, des pauses et des bains, mais il est difficile d'éviter entièrement le stress lorsque vous êtes au milieu d'un mouvement.
La récupération fait partie du plan
Une fois que je suis entré dans le nouvel endroit, je sais que j'aurai besoin de temps pour récupérer. Cette partie n'est pas facultative.
Après chaque mouvement que j'ai fait, mon corps a eu besoin de temps d'arrêt. Même si j'embauche des déménageurs et que je le prends lentement, mon corps réagit toujours. Je pousse. Je m'écrase. J'ai besoin de dormir plus. J'ai mal dans les endroits que j'ai oubliés pourraient même faire mal.
Donc, cette fois, je construis ce temps de récupération dans mon plan. J'essaie de ne pas me surréserver dans les jours qui ont suivi le déménagement. Je me rappelle que le déballage peut attendre. Je n'ai pas besoin d'avoir tout parfait dans une semaine. Si je peux faire un peu chaque jour et prendre soin de moi en cours de route, c'est suffisant.
Il y a tellement de pression pour «rebondir» après de grandes transitions, mais j'ai appris qu'avec une maladie chronique, le repos fait partie du processus. Ce n'est pas un luxe. C'est un besoin.
Plus que de bouger
Cette décision est un grand changement de vie. C'est aussi un rappel de la quantité d'énergie nécessaire pour fonctionner dans un monde qui n'accueille pas toujours des personnes handicapées ou chroniques. J'espère qu'en partageant les coulisses de mon expérience, d'autres membres de la communauté des maladies chroniques peuvent se sentir vus, et ceux en dehors de celle-ci peuvent mieux comprendre ce qu'il faut vraiment pour bouger lorsqu'ils vivent avec une douleur chronique.
Se déplacer avec l'arthrite psoriasique nécessite certainement beaucoup de planification, de soutien, de patience et plus d'énergie que d'habitude. Ce n'est pas simple. Ce n'est pas facile. Mais je le fais d'une manière qui honore où je suis maintenant, pas qui j'étais avant mon diagnostic ou qui j'aurais aimé pouvoir être.
Si vous êtes également confronté à un mouvement tout en vivant avec une maladie chronique, sachez que vous n'êtes pas seul. C'est OK de prendre votre temps. Il est normal d'avoir besoin d'aide. Et c'est OK de faire les choses différemment des autres.
Voici pour trouver des espaces qui soutiennent nos besoins et nous donnant les soins que nous méritons dans le processus.
