La grande question que j'obtiens toujours est: «Comment sortez-vous avec MG?»
Ahhh… Je ne sais même pas comment commencer.
Toute personne qui a MG, ou toute maladie chronique, conviendrait probablement notre première pensée après le diagnostic concerne qui va vouloir être avec moi et passer sa vie avec quelqu'un qui est malade?
J'ai passé des mois à réfléchir à l'apparence de mon avenir. J'étais célibataire et 26 ans. Seules les pensées sombres m'est venue à l'esprit après un diagnostic aussi énorme. Cancer + maladie musculaire chronique.
J'ai pensé: « Pourquoi moi? Je suis si jeune! »
L'un des traitements les plus difficiles que nous traversons est les stéroïdes à long terme. Ils modifient l'ensemble de votre système. Gain de poids, anxiété, dépression, insomnie, visage de la lune… La liste continue. Comment êtes-vous censé prendre des dates tout en traitant tout cela?
C'est beaucoup. Le bilan mental de cette maladie est beaucoup.
Petit à petit, j'ai commencé la thérapie. Il m'a fallu du temps pour accepter que ma vie est ainsi maintenant. Je suis sur des stéroïdes. J'ai une maladie. Je ne veux pas que cela m'arrête.
Je n'arrêtais pas de me dire que je suis trop jeune pour abandonner. Je mérite toujours d'aimer et d'être aimé. Et je pense que vous dites la même chose.
La thérapie m'a énormément aidé. Avec mes exercices de physiothérapie, parler de mon voyage en ligne m'a donné plus de confiance.
Environ 10 mois après mon diagnostic, je suis allé à un rendez-vous. J'étais tellement conscient de moi sur la quantité de mon apparence et à quel point je ne me sentais pas comme moi. Mais je voulais y aller. Sur mon chemin vers le restaurant, je me suis demandé si je devais parler de ma maladie, ou même en parler. Il n'y a pas de honte à cela; Mecnu que je savais. Et j'étais fier de ce que j'avais vécu, la plupart du temps par moi-même.
J'ai évoqué cette nuit-là. La date s'est bien passée, mais nous ne sommes plus sortis. Alors toutes les questions me sont revenus à l'esprit: «Vais-je retrouver l'amour à nouveau?»
Je lui ai donné plus de temps. Je me suis concentré sur moi-même et sur mon voyage MG. Je voulais être en paix avec la maladie avant d'accueillir quelqu'un dans ma vie, dans ce Nouvelle vie.
Des mois plus tard, j'ai trouvé la personne pour moi. Un homme très compréhensif et solidaire. Il connaît les limites de mon corps, et il m'aide sans qu'on lui demande. Il va à mes rendez-vous à l'hôpital avec moi, me rappelle mes médicaments tous les jours et ne se lasse jamais de m'écouter parler de ma maladie.
Si je devais donner des conseils de rencontres à MGERS, je dirais:
Sois toi-même. La maladie n'est pas votre choix et il ne vous définit pas. Les médicaments que vous prenez ne vous définissent pas.
Ne cachez pas les détails de votre maladie. Être simple. Soyez fier de ce que vous avez vécu. La bonne personne verra et admirera vos forces.
Soyez patient, mais aussi optimiste. Prenez du temps pour vous-même. Votre diagnostic vous oblige à apporter des changements dans votre vie.
Mettez-vous toujours en premier. Vous avez besoin d'un partenaire qui comprend que vous pourriez ne pas être en mesure de faire des tâches ménagères pendant une journée, et cuisiner ou faire la vaisselle pourrait être la seule activité que votre corps est capable de faire le week-end. Vous avez besoin de beaucoup de sommeil, de beaucoup d'amour et de soins.
Plus important encore, sachez que vous n'êtes un fardeau pour personne. Vous êtes mieux seul qu'avec quelqu'un qui vous fait ressentir cela.
N'abandonnez pas vous-même. Vivre avec MG ne signifie pas que votre vie se termine. Embrassez les choses que vous pouvez encore faire. Croyez que vous trouverez une personne qui veut faire ça avec vous.
Bonne chance, et n'oubliez pas d'être bien avec vous-même.
