Quand je me suis réveillé dans un petit rocher, Arkansas, à l'hôpital en 2003, je ne savais pas où j'étais, ni pourquoi. J'ai été informé par les professionnels de la santé que j'étais très malade – si malades qu'ils m'ont mis dans un coma induit par la drogue pendant la meilleure partie du mois dernier.
Ensuite, j'ai été informé du diagnostic: SIDA.
Je n'utilise pas ce mot pour un effet dramatique (bien que cela fonctionne, n'est-ce pas?). C'était, et c'est mon diagnostic. Même si je suis en train de réussir un traitement avec une charge virale indétectable, cela ne change pas de vivre avec ce diagnostic.
Un dénominateur commun pour nous tous vivons avec le VIH ou le sida – 1,3 million de personnes aux États-Unis et 36 millions dans le monde (selon le CDC) – est le violent coup de peur de la peur qui vient avec les mots: «Vous avez été testé positif pour le VIH.»
Peur de la stigmatisation; être évité et renié par la famille, les amis et la communauté; la maladie dépassant votre identité et votre vie; et une mort horrible, angoissante et solitaire.
La prévention et les soins du VIH et du sida ont fait des progrès miraculeux depuis l'aube de la pandémie du sida dans les années 1980. Si vous avez vu des publicités pour les médicaments contre le VIH à la télévision, vous savez qu'avec un traitement réussi, les personnes vivant avec le virus peuvent avoir «pratiquement» la même espérance de vie que quelqu'un qui ne vit pas avec le VIH.
(Vous savez également que les VIH vont à beaucoup de pique-niques avec nos amis multiculturels, participent à de nombreuses courses amusantes et font des dates très chastes.)
Il y a eu des outils de prévention incroyables ajoutés au combat, le plus grand étant les médicaments de prophylaxie pré-exposition (PREP). Ils bloquent le cycle de vie du virus, vous protégeant de la propagation du virus.
Toutes ces avancées, apportées par la recherche scientifique, ont apaisé beaucoup de peur. La panique, la terreur et la crainte qui viennent avec ce diagnostic sont désormais adoucies par le fait que nous avons des médicaments pour garder les gens à vivre avec le VIH et le sida vivant et en bonne santé, et pour prévenir les infections en premier lieu.
Mais maintenant, le GOP propose des réductions massives de financement des programmes de prévention et de soins du VIH, et toute la population de personnes vivant avec le VIH et le SIDA est terrifiée.
La peur est le point.
Tout ce que fait l'administration Trump est d'inculquer la peur. La glace arrive dans les communautés. La militarisation des grandes villes. Les tarifs qui font que les petites entreprises et les fermes font faillite et tout ce qui est plus cher. Coupes à Medicaid. Exigences de travail. Couper le financement pour la recherche médicale. Criminaliser les personnes trans.
C'est tout pour nous faire peur.
Et ça marche. Je traverse ma vie aujourd'hui plus stressée et effrayée que je ne l'ai été depuis des décennies.
Si les coupes proposées au financement du VIH passent par incontestées, moi, ainsi que des millions à travers le pays, je n'aurai pas accès aux soins. Nous tomberons malades et mourrons.
Je vis dans cette peur tous les jours. Pour la première fois depuis 2003, j'ai peur de mourir du sida. Cette fois, ce ne sera pas parce que je ne savais pas que j'avais le VIH, ou parce que j'ai négligé de prendre soin de moi. Ce sera parce que les fanatiques mentent au peuple américain, en disant que l'argent dépensé pour la prévention, l'éducation et les soins du VIH est un gaspillage.
Avant l'avènement des médicaments contre le VIH, le SIDA était endémique, causant tant de blessures, de chagrin, de maladie et de mort. Les républicains semblent vouloir revoir cela. Cela me rappelle quelque chose que les conservateurs et les chrétiens conservateurs ont dit au cours des années 80 et 90 – que le SIDA tuait toutes les bonnes personnes. Personnes queer, consommateurs de drogue, noirs, personnes latinos, femmes, travailleuses du sexe.
Nous savons que le VIH n'est pas exigeant ou sélectif, et qu'il est transmis indépendamment de la race, du sexe, de l'identité, de la situation financière ou de toute autre chose. Mais les anciens biais restent dans les responsables.
Il y a une scène dans la comédie musicale de 1996 Louer Cela se déroule dans un groupe de soutien du SIDA. Dans la scène, les membres du groupe partagent individuellement les mêmes craintes: «Vais-je perdre ma dignité? Est-ce que quelqu'un s'en souciera? Vais-je réveiller demain de ce cauchemar?»
Cette lyrique me frappe dans l'intestin.
Cela ressemble beaucoup au jour où le médecin m'a dit mon diagnostic. Il semble que lorsque le diffuseur sur-conçu sur Network News a rapporté des élastiques proposées à l'éducation, à la prévention et au financement des soins du VIH.
Vais-je me réveiller demain de ce cauchemar?