L'août étant le mois de sensibilisation au psoriasis, c'était le moment idéal pour se connecter avec d'autres individus et apprendre leurs histoires. Nous pouvons tous nous instruire les uns les autres en fonction de nos expériences, malgré des variations différentes de psoriasis ou de conditions liées à la peau.
Passer par les défis seuls peut être intimidant au début, mais avec un esprit et une perspective ouverts, nous pouvons tous renforcer le courage d'apprendre les uns des autres et de surmonter ensemble. C'est une chose d'obtenir le soutien des amis et de la famille. Mais c'est une autre chose de collaborer et de déballer les bagages qui accompagnent le psoriasis.
Après avoir interviewé d'autres personnes atteintes de psoriasis, j'ai pu confirmer des expériences similaires. Par exemple, les hivers sont un combat, et obtenir la lumière du soleil a généralement des effets positifs à tous les niveaux. Personne ne veut faire face aux mains sèches et fissurées, compter sur la lotion d'entretien plus que la personne moyenne, ou n'est excitée que pendant les mois ensoleillés.
Janene a confirmé que le début d'elle psoriasis pustulaire généralisé (GPP) et le psoriasis s'est produit au début de l'âge adulte. Ayesha a noté que la journalisation pendant la pandémie covide l'a aidée à soulager le stress et à lutter contre les poussées de tous les temps. Brian a dû naviguer dans des changements majeurs à la maison pendant son adolescence. L'événement qui a déclenché mon psoriasis était une première classe ratée à l'université, alors que l'échec n'était pas une option.
Mes pairs psoriasis sont basés sur la côte est, ce qui peut être difficile pendant les hivers froids. Grâce à Janene, Ayesha et Brian, j'ai pu apprendre à quel point l'allié et la ressource Fondation nationale du psoriasis est. La fondation donne accès à la sensibilisation, à la thérapie, au plaidoyer et au mentorat pour les individus, offrant un soutien puissant pendant des moments qui peuvent se sentir sombres et seuls. Dans un monde où il peut y avoir des obstacles aux soins de santé, la fondation sert de connecteur entre des personnes qui n'ont même pas eu l'occasion de voir un dermatologue.
En tant que personne qui a utilisé de nombreuses crèmes, stéroïdes et traitements dès le début, j'ai eu la chance de tomber dans une chronologie où nous avons tant de façons d'atténuer les symptômes. Il s'agit simplement de trouver ce qui fonctionne de manière optimale pour chaque personne. Les biologiques sont un autre domaine de traitement que j'ai appris par mes pairs. Pour quelques-uns d'entre eux, rien ne gérait avec succès le psoriasis jusqu'à des injections biologiques. Ces injections ont éliminé la peau en quelques semaines ou mois.
Faire face aux défis que nous avons tous fait à notre manière nous a appris sur l'empathie, la résilience et comment soutenir les autres. Un tournant clé est le point auquel nous obtenons une emprise sur le psoriasis et nous arrêtons de nous cacher. Au lieu de cela, nous pouvons nous concentrer sur l'aide aux autres à se sentir moins seuls. Une chose qui était courante parmi les individus, c'est qu'ils sont tous des constructeurs et mentors communautaires.
La connexion personnelle que je ressentais en parlant avec les autres atteints de psoriasis m'a fait sentir compris. Non seulement notre mentalité était sur la même piste, mais nos niveaux d'énergie étaient optimistes et positives. Pour les personnes qui ont probablement versé beaucoup de larmes et d'angoisse dès le début, c'est inspirant de nous voir tous sourire et avoir une vision positive de la vie. Aucun de nous n'a demandé une maladie chronique comme le psoriasis pour entrer dans nos vies. Sans cela, je ne serais peut-être pas aussi testé au combat que moi aujourd'hui. Nous devons vivre à l'intérieur de notre corps et aller de l'avant, que cela nous plaise ou non. Des années à affronter les choses que j'aime chez moi et les choses que je méprise ont pris du temps.
Dès que j'ai reçu un diagnostic de psoriasis, j'ai eu la chance de vivre plusieurs formes de thérapie et de récupération immédiatement. Un accès rapide et facile n'est pas quelque chose à prendre pour acquis. Les dermatologues les plus proches de certains patients sont à deux heures. Les principaux soins que j'ai reçus pour le psoriasis étaient à la gare navale de Great Lakes dans l'Illinois. J'ai la chance de dire que l'installation a tout fait pour m'aider à surmonter l'inconnu. Personnellement, je n'ai pas participé à des essais cliniques de psoriasis ni essayé des injections biologiques, mais je comprends ce qu'on leur avait offert de bonnes connaissances, et une autre voie pour moi, si je devais faire plus de recherches, si les choses deviennent sévères.
Le consensus global du groupe est que les habitudes optimales de style de vie conduisent à de meilleurs résultats. Nous peut se rapporter au fait que l'exercice, la compréhension des déclencheurs du régime alimentaire et la priorité à l'aide de la santé mentale à vivre avec le psoriasis. Le partage de mes histoires de psoriasis tout en vivant dans différentes régions m'a montré que chaque expérience est unique. Les facteurs de stress auxquels j'ai affronté à 21 ans sont différents de ceux que j'ai rencontrés à 27 ans. Quand j'étais plus jeune, tout ce qui me souciais était d'être accepté. Les revers visuels du psoriasis m'ont rompu et m'ont fait m'habiller librement. Maintenant que j'approche de la trentaine, mes priorités sont dans mes relations, le travail que je fais et mon personnage. Je préfère que quelqu'un me juge par mon apparence visuelle plutôt que de remettre en question ma morale, mon éthique ou mon caractère.
La réalité est que le psoriasis vient mais ne disparaît pas complètement. Une fois que vous avez frappé ce mur d'acceptation et que vous avez percé, il est libérateur. Vous ne souscrivez plus à l'idée que vous n'êtes pas aimable ou indigne. Sans les années d'adversité, je ne pense pas que je serais aussi attentionné ou solidaire que moi. Frapper le fond des rochers est nécessaire. Cela vous met dans un endroit où vous ne voulez plus jamais revenir. Cela vous oblige à faire de meilleurs choix et à vous donner la grâce. Certains progrès sont meilleurs que pas de progrès.
Radresser la honte à l'acceptation ne se produit pas pendant la nuit. Il faut vous regarder dans le miroir chaque jour et enraciner cette personne. Le caractère nous définit. Nous pouvons éprouver des poussées et une peau inégale, mais cela devrait-il nous forcer à isoler? Absolument pas.
Il est universellement familier pour les gens de faire face à des problèmes médicaux ou physiques seuls. Il est plus facile de masquer les insécurités en disparaissant ou en agissant comme une mouche sur le mur dans des situations sociales. Vivre avec culpabilité ou honte va blesser la personne qui le traverse et se dérouler à d'autres relations. Si nous nous permettons de perdre le contrôle ou le sang-froid, il peut faire une boule de neige dans un chemin de colère, un manque de fierté et un faible trajet.
