Quand on vit assez longtemps avec une maladie chronique, quelque chose d’inattendu se produit. Les gens cessent de vous voir comme quelqu’un de malade et commencent à vous voir comme quelqu’un qui a surmonté une maladie. La différence semble subtile, mais elle change la façon dont vous êtes autorisé à exister.
Au début de mon diagnostic de myasthénie grave, je ne me sentais pas inspirant. Je me sentais confuse, effrayée et complètement déconnectée du corps en qui j'avais fait confiance toute ma vie. Chaque jour semblait imprévisible. Des choses simples nécessitaient soudainement de la planification et de la négociation. Mon monde est devenu plus petit sans avertissement et j'essayais d'apprendre des règles que personne ne m'avait expliquées. L'inspiration ne faisait pas partie de l'expérience. La survie était.
Mais avec le temps, quelque chose a changé. À mesure que mes symptômes se stabilisaient et que j’apprenais à gérer mon énergie, la façon dont les gens me réagissaient a commencé à changer. Des amis et même des inconnus ont commencé à me décrire comme étant forte, résiliente ou inspirante. Au début, ces mots semblaient rassurants. Cela signifiait que les gens pouvaient voir des efforts là où auparavant il n'y avait que des luttes. Mais petit à petit, j’ai remarqué quelque chose sous le compliment. Une fois que vous êtes considéré comme résilient, vous êtes censé le rester. Une fois que votre histoire devient inspirante, il devient plus difficile de l’admettre alors que les choses semblent encore difficiles.
Une partie de la complexité, pour moi, réside dans ma propre personnalité. J'ai toujours préféré traiter les choses difficiles en privé plutôt qu'en public. Garder un sentiment de sang-froid fait depuis longtemps partie de qui je suis. J’aime naturellement paraître calme et serein, même lorsque la vie en coulisses est plus compliquée. La myasthénie grave n'a pas seulement mis à l'épreuve ma force physique. Cela a remis en question la façon dont je préfère être vue.
Pour cette raison, partager honnêtement peut s’accompagner d’une quantité surprenante d’hésitations. Avant de poster quoi que ce soit de vulnérable, il y a souvent un moment où je me demande comment cela pourrait être interprété. Les gens penseront-ils que je dramatise ? En quête de sympathie ? Un partage excessif ? Il est étrange que ces pensées apparaissent, mais elles apparaissent. Récemment, j'ai publié une comparaison entre les réseaux sociaux et la réalité, quelque chose qui visait simplement à montrer que la vie n'est pas toujours aussi soignée qu'elle en a l'air en ligne. J'ai failli ne pas le publier parce que j'avais peur que les gens pensent que l'intention était de l'attention plutôt que de l'honnêteté. L’ironie est que la réponse a été extrêmement gentille et pertinente, ce qui en dit plus sur le nombre de personnes qui ressentent la même chose qu’autre chose.
Et pourtant, cette hésitation existe pour une raison. En ligne, la vulnérabilité est souvent jugée plus sévèrement que le silence. Je suis une créatrice qui parle ouvertement de vivre avec le TDAH et je trouve vraiment son contenu réconfortant et pertinent. Mais de temps en temps, je vois des commentaires demandant si sa condition est liée à sa personnalité entière, comme si parler ouvertement de quelque chose qui vous affecte quotidiennement réduisait d'une manière ou d'une autre qui vous êtes. C'est une étrange contradiction. Nous encourageons la transparence sur la santé, mais nous contrôlons également discrètement ce qui est considéré comme acceptable à partager.
J'ai remarqué la même fracture en lisant Lucky de Louise Thompson. Pour moi, le livre était incroyablement puissant. Cela a complètement changé la façon dont je la voyais, révélant une force et des expériences que je n'aurais jamais comprises autrement. Mais quand j'en ai parlé à quelqu'un, on m'a répondu qu'elle « se plaignait toujours ». Cette réaction m'est restée car elle illustre parfaitement à quel point la vulnérabilité peut être interprétée différemment selon qui écoute. Une personne voit l’honnêteté et la résilience. Un autre voit la négativité.
Vivre avec la myasthénie grave se situe en plein milieu de cette tension. Cette maladie fait partie intégrante de ma vie quotidienne, mais elle ne représente pas toute mon identité. Je ne veux pas être défini par la maladie, mais prétendre qu'elle n'a aucun impact ne serait pas non plus vrai. Trouver l’équilibre entre partager et protéger votre estime de soi peut sembler étonnamment compliqué.
Les histoires de maladies chroniques sont souvent racontées de manière extrême. Il existe la version tragique, où la vie est entièrement définie par la souffrance, et la version inspirante, où la maladie devient une histoire de transformation. La vraie vie est bien moins dramatique. La plupart des jours sont ordinaires. La plupart des victoires sont petites. La plupart du temps, la résilience consiste moins à surmonter l’adversité qu’à se rappeler où vous avez laissé vos médicaments et à vous féliciter d’avoir suffisamment d’énergie pour répondre à vos courriels avant midi. La résilience semble rarement héroïque. Le plus souvent, cela ressemble à un entretien de routine.
Être qualifié d’inspirant peut involontairement aplatir cette réalité. Il peut être plus difficile de parler de frustration ou d'épuisement, car ces émotions ne correspondent pas parfaitement au récit que les gens ont déjà créé pour vous. Quand quelqu’un vous dit à quel point vous êtes fort, c’est presque décevant d’admettre que parfois vous ne vous sentez pas fort du tout.
Il y a aussi des pressions qui viennent de l’intérieur. Après des années à vivre avec la myasthénie grave et à en parler publiquement, je me sens parfois responsable d'avoir de l'espoir. Je veux que les gens sachent que la stabilité est possible. Je veux que l’assurance existe aux côtés de l’honnêteté. Mais l’espoir et l’honnêteté ne vont pas toujours de pair. Certains jours, je suis reconnaissant du chemin parcouru. D'autres jours, je suis simplement fatigué de devoir penser aux horaires de traitement, aux limites d'énergie ou à la question de savoir si les projets de demain dépendent entièrement de la façon dont mon corps décide de se comporter pendant la nuit.
La vérité est que je choisirais quand même de ne pas souffrir de cette condition si je le pouvais. J'accepterais une cure sans hésitation. Bien vivre avec la maladie n’est pas la même chose que le vouloir, et la résilience est souvent moins une question de positivité que d’adaptation. Vous vous adaptez parce que vous le devez, et non parce que la maladie vous a donné une profonde leçon de vie.
Ce que j'ai appris, c'est que l'inspiration est souvent quelque chose qui vient de l'extérieur. Les gens voient la persévérance et interprètent la force, tandis que la personne qui la vit voit simplement un autre jour pour faire ce qui est nécessaire. Sortir, travailler, socialiser, rire avec des amis ou faire des projets d'avenir peut sembler extraordinaire du point de vue de la maladie, mais de l'intérieur, on a généralement l'impression d'essayer de vivre une vie normale.
Il est réconfortant d’être considéré comme capable, mais il est également soulagé d’admettre que la maladie chronique n’engendre pas toujours la sagesse ou la transformation. Parfois, cela produit simplement de l'endurance. Et l'endurance est plus silencieuse que l'inspiration. Cela ressemble moins à un dépassement qu’à une poursuite.
Je suis reconnaissante lorsque les gens trouvent de l'espoir dans des histoires comme la mienne, mais j'ai fini par comprendre que la version la plus honnête de la vie avec la myasthénie grave n'est ni tragique ni inspirante. C'est tout simplement humain. Cela inclut le progrès et la frustration, la gratitude et le chagrin, la force et la vulnérabilité existant en même temps. Peut-être que le véritable changement se produit lorsque vous arrêtez d’essayer d’être une source d’inspiration et que vous vous permettez d’être simplement une personne qui vit avec une maladie chronique. Pas une leçon ni un symbole. Juste quelqu'un qui comprend les choses au fur et à mesure.
Et curieusement, abandonner le besoin d’être inspirant pourrait être la partie la plus libératrice de la vie avec la maladie.
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