Je ne m'attendais pas à ressentir quoi que ce soit en mettant le film. J'avais déjà lu que le personnage de Madame Web était historiquement écrit comme souffrant de myasthénie grave, mais j'ai supposé que ce détail avait été supprimé ou discrètement mis à l'écart. La myasthénie grave n'est pas une maladie qui a tendance à apparaître dans la culture populaire, et lorsqu'elle apparaît, elle est rarement mentionnée à haute voix. Ainsi, lorsqu'un bref flash-back est apparu et qu'un médecin a dit à une femme enceinte que son bébé à naître souffrait de myasthénie grave, j'ai senti quelque chose atterrir lourdement dans ma poitrine avant de pouvoir comprendre pleinement pourquoi.
Une partie de ma réaction a été un bonheur inattendu. Entendre la condition nommée donne une impression de validation d'une manière difficile à expliquer, à moins de vivre avec quelque chose de rare et souvent mal compris. Des maladies comme la SEP sont beaucoup plus largement reconnues, évoquées et représentées, tandis que la myasthénie grave existe souvent en arrière-plan, même au sein de la communauté des soins de santé. Alors l’entendre parler si clairement dans un film grand public ressemblait à un petit moment de visibilité. Comme une preuve que cette condition existe au-delà des cliniques spécialisées et des revues médicales.
Mais ce sentiment a été rapidement suivi par quelque chose de beaucoup plus lourd. Le contexte comptait. Le diagnostic a été qualifié de catastrophique. On dit à la femme que son état est grave et que les perspectives sont mauvaises, et elle se lance immédiatement dans un voyage désespéré vers l'Amazonie à la recherche d'un remède. Regarder cela se dérouler était une confrontation d’une manière à laquelle je n’étais pas préparé.
Ce n’est pas que je ne comprenne pas l’instinct de vouloir un remède. Vivant avec la myasthénie grave, je ferais n'importe quoi pour m'en débarrasser. Ce qui semblait difficile, c'était la façon dont cette condition était présentée comme étant intrinsèquement invivable, comme si une vie pleine de sens n'était pas possible à moins d'être empêchée à tout prix. Logiquement, je sais que le pronostic de la myasthénie grave aujourd’hui est très différent de ce qu’il était historiquement. Les traitements se sont améliorés, les résultats ont changé et de nombreuses personnes vivent une vie bien remplie et riche avec cette maladie. Mais émotionnellement, l’entendre positionné dans des termes aussi extrêmes a suscité quelque chose de profond et d’inconfortable.
Il y avait aussi quelque chose de troublant à voir ma condition associée à la peur à un stade aussi précoce de la vie. Apprendre qu'un bébé souffre de myasthénie grave et voir ce diagnostic déclencher immédiatement la panique et l'urgence m'a ramené à mon propre diagnostic et au moment où tout a doucement changé. Les maladies chroniques n'arrivent pas avec spectacle. Il arrive avec des informations. Une phrase d'un médecin peut changer la façon dont vous voyez votre corps, votre avenir et votre sentiment de sécurité dans le monde. Cet impact émotionnel ne disparaît pas simplement parce que vous apprenez à gérer la maladie au fil du temps.
Vivre avec la myasthénie grave signifie porter cette histoire avec soi, même dans les bons jours. Vous vous adaptez. Vous trouvez des traitements qui aident. Vous reprenez confiance en votre corps. Mais il y a encore une partie de vous qui se souvient de la peur, de l'incertitude et du chagrin face à la vie que vous pensiez avoir. Regarder cette scène a ramené tout cela d’une manière qui semblait disproportionnée par rapport à ce qui se passait à l’écran, mais tout à fait proportionnelle à ce que le diagnostic signifiait dans ma propre vie.
Je ne sais pas dans quelle mesure la représentation était médicalement exacte, et je ne suis pas sûr que ce soit le point le plus important. Ce qui comptait, c'était le cadrage émotionnel. Voir la myasthénie grave reconnue était une validation, mais la voir présentée comme quelque chose de si dévastateur qu'elle éclipsait toute possibilité d'une vie au-delà était douloureuse. Les deux réactions existaient en même temps : gratitude pour la visibilité et tristesse face à la façon dont la condition était positionnée.
Une fois la scène terminée, je me suis retrouvé assis avec ce mélange d'émotions, essayant de comprendre pourquoi cela m'avait si profondément affecté. Puis j’ai réalisé que vivre avec une maladie chronique nous apprend que nos réactions sont rarement aléatoires. Cette réponse n’était pas une faiblesse ou une sensibilité excessive. C'était une reconnaissance. Reconnaissance de la puissance du diagnostic, de la durée de son écho émotionnel et de la facilité avec laquelle de vieux sentiments peuvent être réactivés par des moments inattendus.
Si vous vivez avec une maladie à long terme et que vous réagissez fortement à quelque chose auquel vous ne vous attendiez pas, vous n’êtes pas dramatique. Vous répondez à un récit qui touche à quelque chose de fondamental concernant votre relation avec votre corps et votre vie. Parfois, cette réponse apparaît dans le cabinet d'un médecin. Parfois, cela apparaît des années plus tard, à mi-chemin d’un film que vous pensiez regarder avec désinvolture sur le canapé. Et parfois, se permettre simplement de ressentir à la fois le soulagement d’être vu et la douleur d’être incompris dans le cadre de l’apprentissage de la vie avec une maladie chronique, plutôt que d’essayer constamment de la dépasser.
