Un projet dirigé par Einstein, à travers le Programme de soutien au développement institutionnel du SUS (Proadi-SUS), en partenariat avec le Secrétariat de surveillance de la santé et de l'environnement (SVSA) du ministère de la Santé, a apporté des avancées pertinentes dans la prise en charge de la maladie de Jorge Lobo (DJL), également connue sous le nom de lobomycose, une infection fongique chronique rare sans protocole thérapeutique défini au Brésil. L'initiative, appelée Aptra Lobo, surveille 104 patients dans la région amazonienne et montre déjà des résultats prometteurs : plus de 50 % des participants ont vu une amélioration de leurs lésions grâce à l'utilisation de l'antifongique itraconazole, disponible dans le Système de Santé Unifié (SUS), avec des doses ajustées en fonction de la surveillance de la quantité de médicament présente dans le sérum sanguin, la partie liquide du sang sans cellules (taux sérique). Grâce à cela, le projet avance dans l'établissement de protocoles cliniques et de laboratoire, avec des recommandations pratiques et fondées sur des preuves, contribuant à améliorer les soins et le traitement des patients atteints de la maladie.
Mené dans les États d'Acre, d'Amazonas et de Rondônia, le projet Aptra Lobo intègre l'assistance, la recherche clinique et la génération de preuves pour soutenir l'élaboration de lignes directrices dans le SUS. En plus de la gestion clinique, l'initiative élargit l'accès au diagnostic dans les zones reculées, avec des biopsies et des tests de laboratoire réalisés sur le territoire même, le suivi et le traitement de la maladie, en plus de réaliser des interventions chirurgicales dans des cas sélectionnés pour enlever les lésions.
« Le projet combine assistance spécialisée, production de connaissances et action directe dans des territoires difficiles d'accès, ce qui permet non seulement d'améliorer les soins aux patients, mais aussi de générer des preuves concrètes pour la construction de protocoles dans le SUS », souligne Felipe Piza, directeur exécutif de la responsabilité sociale et de la philanthropie de l'hôpital Einstein Israelita. « La stratégie thérapeutique comprend l'utilisation surveillée de l'itraconazole, avec un ajustement individuel de la dose. Nous parlons d'une maladie historiquement négligée, à laquelle on commence maintenant à faire face de manière plus structurée. Pour vous donner une idée, la maladie de Jorge Lobo est tellement négligée qu'elle n'apparaît pas sur la liste des maladies négligées de l'Organisation mondiale de la santé », explique Piza.
L'initiative apporte également des données qui révèlent un scénario de forte vulnérabilité sociale parmi les patients : la majorité sont des hommes de plus de 60 ans, avec de faibles revenus et une faible éducation, beaucoup vivant avec moins que le salaire minimum. Les lésions, qui peuvent être nodulaires, chéloïdiennes, ulcérées ou infiltrantes, touchent principalement les zones exposées, comme les oreilles et les membres, provoquant des douleurs, des démangeaisons et, dans les cas plus graves, des déformations.
L'impact va au-delà de l'aspect physique : 58 % des patients ont une qualité de vie gravement compromise, avec un accent sur la détresse émotionnelle (64 % à un niveau sévère) et la perte de capacité de travail (59 %), facteur critique pour les populations qui dépendent du travail physique pour leur subsistance.
Au-delà des avancées cliniques, le projet contribue également à la production scientifique. Un article issu de l'initiative, intitulé « Revisiter l'histoire naturelle de la maladie de Jorge Lobo : une énigme mycologique englobant une taxonomie non résolue, une transmission incertaine et une thérapie inadéquate »a été accepté pour publication dans la revue Clinical Microbiology Reviews, l'une des principales revues scientifiques mondiales en microbiologie et maladies infectieuses, avec un facteur d'impact très pertinent.
Dans le cadre de la stratégie de diffusion des connaissances, le projet a également organisé, le 1er avril, le webinaire « Maladie de Jorge Lobo : contributions du projet Aptra Lobo au SUS », qui a marqué le lancement du premier manuel de gestion de la maladie dans le pays.
« Sur la base de ces résultats, le projet commence à guider, dans la pratique, comment diagnostiquer et traiter la maladie de manière plus cohérente dans le SUS », affirme la coordinatrice générale de la Surveillance de la Tuberculose, des Mycoses Endémiques et des Mycobactéries Non Tuberculeuses (CGTM) du Ministère de la Santé, Fernanda Dockhorn. Selon Fernanda, l'initiative renforce le rôle de Proadi-SUS en tant qu'allié important dans la promotion de l'équité dans le système de santé publique. « En apportant le diagnostic, le traitement et les connaissances aux régions reculées, le projet réduit les inégalités et qualifie la réponse du SUS aux maladies rares et négligées. »
Équité en santé
Einstein dirige un autre projet dans le cadre de Proadi-SUS, qui vise à faciliter l’accès au diagnostic et au traitement, via le SUS, des maladies cutanées négligées, courantes dans les régions tropicales – des endroits intensément touchés par le changement climatique.
Le projet CUTIS-AI vise à utiliser l'intelligence artificielle pour rendre plus affirmé et efficace le diagnostic des maladies cutanées négligées telles que la leishmaniose cutanée, la lèpre, la tuberculose cutanée, la sporotrichose, la chromoblastomycose, la maladie de Jorge Lobo et les accidents loxoscéliques (morsure d'araignée brune), dans le but d'aider les professionnels du réseau de soins de santé primaires (RSP) à identifier les signes de ces pathologies et dans le processus de prise de décision concernant les traitement.
La maladie de Jorge Lobo
Selon le ministère de la Santé, la maladie de Jorge Lobo (DJL), ou lobomycose, est une mycose cutanée chronique endémique, présente principalement en Amazonie occidentale, et se distingue parmi les affections les plus négligées dans le domaine des mycoses tropicales. Causée par le champignon Paracoccidioides lobogeorgii (anciennement appelé Lacazia loboi), la maladie affecte de manière disproportionnée les populations extractives qui habitent les zones les plus reculées de la forêt amazonienne.
L'infection se produit par la pénétration du champignon dans les lésions traumatiques de la peau, avançant dans le tissu sous-cutané et provoquant des lésions nodulaires similaires aux chéloïdes dans les zones exposées et plus froides du corps, telles que les oreilles, les jambes et les bras. Le DJL peut provoquer de graves défigurations et handicaps, en plus d'avoir un impact psychologique profond, affectant la qualité de vie, l'estime de soi et l'intégration sociale des personnes touchées. La maladie touche principalement les populations riveraines, les peuples autochtones et les travailleurs des industries extractives : des groupes en situation de vulnérabilité sociale et ayant peu accès aux services de santé. Un diagnostic précoce est essentiel car il permet des interventions plus efficaces, réduisant la progression de la maladie, l'impact esthétique et l'intensité de la douleur.
Le projet
Le projet a complété le recrutement des patients grâce à des expéditions en bateau réalisées dans des zones difficiles d'accès. Actuellement, il est en phase de suivi clinique, qui a lieu tous les trois mois, avec le soutien des centres de référence de Rio Branco (AC), Manaus (AM) et Porto Velho (RO). Pendant le suivi, les participants reçoivent des antifongiques, subissent une intervention chirurgicale si nécessaire et bénéficient d'une aide pour se rendre aux centres de soins. L'initiative favorise également la formation des équipes locales, le renforcement du réseau de soins et l'élargissement des capacités de diagnostic et de traitement dans les territoires les plus touchés.
Outre le suivi clinique, Aptra Lobo se consacre à la production et à la diffusion des connaissances scientifiques sur la maladie. Jusqu'à la fin de la période triennale actuelle (2024-2026) de Proadi-SUS, l'équipe impliquée dans l'initiative prévoit des événements locaux pour diffuser les connaissances et collecter des données cliniques, épidémiologiques et sociales qui seront mises à la disposition des professionnels de tout le pays.
