Drépanocytose est une maladie héréditaire qui fait que les globules rouges forment des formes de faucille. Ces cellules se collent les unes aux autres et provoquent des blocages dans les vaisseaux, ce qui provoque à son tour une immense douleur connue sous le nom de crises.
AÂ crise survient lorsque je touche un ou plusieurs « déclencheurs », tels que la fatigue, l’exposition au froid, la déshydratation ou le stress. La meilleure description de la douleur d’une crise est d’imaginer que votre main coincée dans une portière de voiture est claquée à plusieurs reprises. Imaginez maintenant que la douleur se produise constamment alors que votre sang continue de pousser à travers ces vaisseaux rétrécis. Lorsque j’ai une crise, c’est le niveau de douleur que je ressens, qui peut varier en niveaux. Ces crises peuvent durer des jours ou des semaines et provoquer d’autres complications gravescomme le risque accru d’infections, d’anémie et de problèmes pulmonaires.
Il est difficile de dire visuellement que quelqu’un a la drépanocytose, c’est pourquoi on l’appelle souvent un trouble invisible. Extérieurement, je ressemble à tout le monde et j’ai longtemps fait semblant d’être OK pour m’adapter aux normes sociétales. Cependant, quelque chose de différent se produit en interne les jours où je souffre énormément. Dans mes bons jours, je peux me promener, tandis que dans mes pires jours, je perds la capacité de faire cela et toute autre chose pour moi-même.
Mon subconscient est rempli d’éviter les crises potentielles tout en naviguant dans la vie quotidienne. Les examens à l’hôpital, l’exercice, la thérapie, les vitamines et les médicaments sont tous essentiels à ma routine quotidienne pour essayer de rester en bonne santé. Il m’a fallu beaucoup de temps pour arriver à ce point où je peux être ouvert et honnête à propos de mes luttes contre la drépanocytose et de ce voyage.
En tant qu’enfant grandissant, je ne comprenais pas la condition. Je devenais surexcité à propos d’un événement, et tout à coup j’étais frappé par des vagues de douleur et immobilisé. J’ai commencé à lier l’excitation à la douleur et je faisais de mon mieux pour ne pas être excité. Je ne savais pas comment faire face à la possibilité d’avoir une crise et de vivre dans la peur de la douleur que je ne comprenais pas. Le traumatisme causé par des crises inattendues, un mauvais traitement à l’hôpital et le manque de soutien sont tous des événements dont je suis encore en train de traiter et dont je me remets.
À la suite de cette éducation, la drépanocytose a eu un impact varié et significatif sur ma vie physiquement, mentalement et émotionnellement au cours de mon parcours. Il y avait beaucoup d’émotions non résolues à traiter et des sentiments d’isolement qui m’ont amené à cacher la maladie à l’adolescence et au début de ma vie d’adulte.
J’ai essayé désespérément de séparer ma vie de la drépanocytose. Je n’ai dit à personne que j’avais la drépanocytose, sauf ma famille proche et mes amis. Dans mon esprit, je ne voulais pas que quelqu’un me voie comme faible ou moins que les autres, alors je garderais le secret quand j’irais à l’hôpital. Alors j’ai essayé de maintenir la façade et j’ai géré ma douleur en secret.
Le secret était un lourd fardeau et mentalement et émotionnellement épuisant. Tous les aspects de ma vie, tels que l’université, les relations et le travail, ont été touchés car je ne pouvais pas croire que les gens me comprendraient ou seraient en mesure de me soutenir. J’ai continué à cacher la drépanocytose jusqu’à ce que je n’en puisse plus. Une grave crise en 2018 qui a conduit à une hospitalisation après 6 ans sans en avoir a commencé mon parcours d’acceptation.
Faire semblant d’aller bien ou cacher mon état a été plus dommageable qu’utile. J’avais continuellement sous-estimé à quel point l’impact dévastateur de la drépanocytose était sur tout le monde, moi y compris. Cependant, grâce à quelques séances de thérapie et à mon réseau de soutien, j’ai accepté ma situation. Adopter la drépanocytose comme faisant partie de moi signifie que je peux maintenant me tenir en toute confiance parmi mes pairs. Je suis en train d’embrasser mon vrai moi. Mes articles de blog visent à continuer d’informer le monde de mes expériences de drépanocytose et d’encourager, d’inspirer et d’éduquer tout le monde sur la maladie.
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Crédit photo : Rick Gomez / Tetra images via Getty Images
