Par Kenny Laplante
Au Brésil, au cours des dix prochaines années, on estime qu'un million d'enfants naîtront avec autismesur la base des données révélées par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Actuellement, nous sommes confrontés à un scénario mondial dans lequel il n’y a pas suffisamment de professionnels de santé qualifiés pour prendre soin de tous les enfants ayant besoin d’une thérapie. De nombreuses familles vivent dans des zones où les interventions sont difficiles d’accès et peu d’entre elles sont en mesure de se permettre les coûts élevés des traitements disponibles, sans compter que les interventions couramment pratiquées nécessitent une charge de travail très élevée.
Nous avons donc un choix à faire : essayer de trouver 20 milliards d'heures de soins ou miser sur la qualité et l'accessibilité.
En 1987, Ole Ivar Lovaas, chercheur et psychologue, a lancé une étude pionnière qui a défini bon nombre des pratiques utilisées jusqu'à présent dans le traitement de l'autisme. Cependant, le contexte social et diagnostique de cette époque était très différent. La société savait peu de choses sur les troubles du spectre autistique (TSA) et l’accès à des environnements inclusifs était encore plus limité. L'étude de Lovaas, axée sur les enfants bénéficiant de niveaux élevés de soutien, a utilisé un modèle de thérapie hebdomadaire de 40 heures par enseignement par essai discret (DTT). Ce modèle s’est avéré efficace, mais au fil du temps, nous avons appris que l’approche ne devait pas être universelle, c’est-à-dire une approche unique pour des individus ayant des besoins très différents. Il convient de souligner que la recherche a été réalisée sur la base du système éducatif nord-américain, très différent de celui du Brésil.
Depuis, le domaine de l’intervention en matière d’autisme a considérablement évolué. Plusieurs stratégies ont été développées au sein de la science de l'Analyse Appliquée du Comportement (ABA) au-delà du modèle initial de Lovaas, comme l'Intervention Comportementale Développementale Naturaliste (NDBI), incluant par exemple JASPER, une approche thérapeutique basée sur une combinaison de principes de développement et de communication, et le modèle Early Start Denver, visant une intervention précoce.
En outre, des recherches plus récentes démontrent qu’il est possible d’obtenir des résultats efficaces dans le traitement de l’autisme avec une charge de travail nettement plus courte, en utilisant différentes approches thérapeutiques dans différents environnements. Une étude dirigée par Lindsey Sneed, PhD, vice-présidente de l'excellence clinique chez Catalight, l'un des plus grands réseaux de santé comportementale aux États-Unis, a examiné les progrès des enfants autistes ayant reçu une intervention avec un nombre relativement faible de cours – moins de 9 heures par semaine, en moyenne, mais avec un engagement élevé des principaux soignants et a comparé les résultats avec un groupe similaire d'enfants ayant reçu la même intervention, mais uniquement avec la participation de professionnels. Les données montrent que les enfants du groupe avec la participation des parents ont fait de plus grands progrès dans leurs compétences sociales que ceux du groupe dirigé par des professionnels, mais elles révèlent également que les enfants des deux groupes analysés ont fait des progrès significatifs, même avec seulement quelques heures d'intervention hebdomadaire. séances.
Il est prouvé que le nombre d'heures ne peut pas être le seul facteur déterminant de l'efficacité de l'intervention ; la qualité et l'adéquation de l'approche aux besoins individuels, à la routine et au contexte social de l'enfant sont tout aussi importantes, voire plus. Des études récentes, comme le montre la méta-analyse de Pellecchia M. et al. (2019), conclut que l'intensité ne prédit pas nécessairement de meilleurs résultats, soulignant que l'intervention doit être personnalisée.
L'importance de la qualité par rapport à la quantité
Si le nombre d’heures d’intervention est un sujet largement débattu, la qualité des soins est encore plus cruciale. Connie Kasari, créatrice de la méthode JASPER, déclare dans son article intitulé De combien de thérapie comportementale un enfant autiste a-t-il besoin ?, 2019, que « l’objectif devrait être de développer des thérapies efficaces pouvant être appliquées dans un délai raisonnable et pouvant être personnalisées pour les enfants autistes ayant des besoins différents ». Dans le même texte, elle soutient également qu'« une approche plus efficace consisterait à commencer tous les enfants avec une faible intensité, à évaluer la réponse de chaque enfant dans un cycle de réévaluation prédéfini et à augmenter ou diminuer l'intensité si cela s'avère nécessaire ».
La question centrale est donc la suivante : combien d’heures sont nécessaires et comment cela peut-il être établi sur une base individuelle ? L'accent doit être mis sur la qualité, sur le choix de la stratégie appropriée pour chaque enfant, sur la mise en œuvre correcte de cette stratégie et sur la garantie qu'elle est mise en œuvre à une fréquence et dans un environnement appropriés. L'intervention doit être adaptable, tenant compte non seulement des besoins de l'enfant, mais également du contexte familial et scolaire, créant ainsi un environnement de soutien intégral.
Effets secondaires de haute intensité
L'imposition d'un modèle de semaine de 40 heures présente également d'autres défis, notamment dans la vie quotidienne de la structure familiale. Une méta-analyse regroupant 770 études liées à l'intervention auprès des enfants atteints de TSA n'a identifié aucune étude analysant la qualité de vie des familles atypiques (Gitimoghaddam, 2022), ce qui révèle que le besoin illimité de 40 heures ignore, par exemple, l'impact sur les routines familiales qui, dans ce cas, doivent pratiquement consacrer tout leur temps à l'intervention auprès de l'enfant. L'étude Portraits de l'autisme au Brésil en 2023, réalisée par Genial Care, avec plus de 2 000 personnes interrogées, montre que 68 % des soignants déclarent avoir du mal à trouver du temps pour se reposer et prendre soin d'eux-mêmes. Recommander un nombre d'heures qui ne correspond pas à la réalité de la famille et ne tient pas compte des besoins de chacun surchargera les personnes impliquées dans l'intervention, tant les thérapeutes que les membres de la famille et même l'enfant.
En outre, les programmes de haute intensité peuvent entraîner une pénurie de professionnels, entraînant de longues files d'attente et un accès limité, ce qui constitue déjà actuellement l'un des plus gros problèmes, s'aggravant encore plus dans les zones rurales et sans parler des grandes régions brésiliennes dépourvues d'infrastructures adéquates. Ces listes d'attente sont non seulement frustrantes pour les familles, mais elles peuvent également retarder des interventions essentielles pendant des périodes critiques du développement d'un enfant.
Aux États-Unis, où le modèle des 40 heures est répandu, de nombreuses cliniques sont confrontées à une pénurie de personnel, ce qui entraîne de longues listes d'attente et des difficultés à trouver et à retenir des thérapeutes. Cela rend également difficile l’investissement dans d’autres mécanismes ayant un impact sur la qualité, tels que la technologie et la formation. Dans ce scénario, la qualité de l'intervention et l'accent mis sur l'évolution de l'enfant finissent par être compromis, même dans les cliniques les mieux intentionnées, car l'accent est inévitablement mis sur la quantité de services fournis plutôt que sur les résultats obtenus.
Incitations et comportements
Le système de rémunération à l'acte (paiement à l'heure d'intervention effectuée), qui est aujourd'hui le modèle le plus répandu parmi les cliniques et les opérateurs de régimes de santé, crée des incitations qui ne sont pas optimisées pour les résultats. La formation des parents, par exemple, est souvent marginalisée parce qu'elle n'est pas économiquement viable. Imaginez une clinique qui doit choisir entre offrir 40 heures de thérapie directe ou investir dans 1 heure de formation parentale. L’existence de ce paradigme peut orienter le choix vers l’option la plus rentable, pas nécessairement la plus bénéfique pour l’enfant.
De plus, le système actuel isole souvent d’autres disciplines importantes telles que l’orthophonie et l’ergothérapie, qui peuvent offrir des approches complémentaires essentielles pour l’évolution des enfants autistes. L'intégration de ces disciplines offre une vision plus unifiée et plus efficace de l'intervention, mais est souvent négligée en raison des limites imposées par les modèles de remboursement.
Définir une intervention de qualité
Au Brésil, nous avons l'opportunité de définir une nouvelle norme pour le traitement des enfants autistes. Nous devrions nous concentrer sur :
Qualité, pas quantité: Favoriser l’autonomie et aider les enfants à atteindre leur potentiel. Le traitement doit s’éloigner de la mentalité du « plus on est de fous », et se concentrer sur des critères clairs et personnalisés pour prescrire des heures ou les réduire, en fonction de la durée idéale pour l’enfant, et, éventuellement, passer à d’autres thérapies.
Modularité : Adapter les stratégies en fonction des besoins individuels des enfants. L’autisme est un spectre différent pour chaque personne, et une approche universelle ne suffit pas. Nous devons utiliser une combinaison de méthodes, en les ajustant selon les besoins de chaque enfant.
Cycles d’évaluation courts : Choisissez et ajustez rapidement la stratégie la plus efficace pour chaque enfant. Cela implique une surveillance constante et des ajustements fréquents, garantissant que l’intervention reste pertinente et efficace au fil du temps.
Intégrité du traitement : Veiller à ce que la mise en œuvre des stratégies se fasse correctement. Cela comprend une formation continue des thérapeutes et une supervision régulière pour maintenir des normes de qualité élevées.
Approche pluridisciplinaire: Utiliser différentes disciplines pour créer un plan de développement complet. La collaboration entre professionnels de différents domaines peut enrichir le plan d’intervention, offrant des perspectives diverses et complémentaires.
Formation continue et qualification : Investissez dans les thérapeutes et dans la formation des parents et des enseignants. Cette formation garantit que l'intervention s'étend au-delà des séances thérapeutiques et s'intègre dans la vie quotidienne de l'enfant.
Utilisation de la technologie : Mettre en œuvre des outils technologiques qui soutiennent les thérapeutes et les familles, en garantissant l’accès à des informations à jour et à des pratiques efficaces. La technologie peut faciliter le suivi des progrès, offrir des ressources pédagogiques, connecter les familles à des communautés de soutien et garantir que le thérapeute se concentre sur ce qui compte le plus : leur développement.
Choisissez pour l'avenir
Le Brésil occupe une position unique pour diriger un modèle de soins axé sur les résultats et la qualité. Nous pouvons éviter les erreurs commises par les États-Unis, comme s’appuyer sur un modèle de semaine de travail de 40 heures, restreindre l’accès et limiter les méthodologies de développement. Nous devons plutôt nous concentrer sur l’amélioration des résultats cliniques et sur l’amélioration constante de l’intégrité des traitements. Cela comprendra des partenariats et des contrats stratégiques basés sur les résultats de l’intervention, permettant davantage d’innovation et encourageant des pratiques efficaces.
Dans les 10 prochaines années, 1 million d’enfants autistes naîtront au Brésil. Nous avons le choix de poursuivre 20 milliards d’heures de traitement ou de nous concentrer sur la qualité et l’abordabilité. Cela semble être un choix facile.
En donnant la priorité à des interventions accessibles et de haute qualité, nous pouvons garantir que ces enfants ont la possibilité de réaliser leur plein potentiel.
*Kenny Laplante est fondateur et PDG de Genial Care.
