LE BioMarinune société mondiale de biotechnologie, annonce un nouveau partenariat qui attire l'attention sur l'importance des infirmières dans l'identification et le dépistage des maladies rares, avec la Société brésilienne des soins infirmiers en génétique et génomique (SBEGG) qui vise à former ces professionnels à travers des webinaires et des séminaires vidéo en ligne. La formation vise à améliorer les compétences des équipes dans l'identification et le dépistage de maladies rares, telles que les mucopolysaccharidoses (MPS), un groupe de maladies rares et génétiques causées par des erreurs innées du métabolisme, contribuant ainsi à des soins plus adéquats et efficaces, ainsi qu'à la référence des patients pour des investigations plus détaillées et un diagnostic plus précoce et plus sûr.
« Ce partenariat reconnaît le rôle fondamental des professionnels en soins infirmiers. Nous pensons que le programme de formation, en plus de valoriser les équipes, est une manière de contribuer à leur amélioration, ce qui profite à l'ensemble de la structure des professionnels de santé et, surtout, peut rendre moins pénible le parcours du patient rare », déclare Elisa Sobreira, médecin directeur de BioMarin au Brésil.
Erika Maria Monteiro Santos, présidente du SBEGG, précise qu'il y aura trois webinaires au total. La première, intitulée « Le parcours du patient/famille rare : le rôle des soins infirmiers », aura lieu le 27 août à 19h30 et verra la participation d'Elison Sousa, infirmière généticienne qualifiée par le SBEGG et d'Erika Maria. Monteiro Santos, président du SBEGG. Les deux autres sont prévus pour des dates ultérieures et porteront sur des sujets tout aussi pertinents pour la pratique infirmière. L'inscription est gratuite et les professionnels infirmiers intéressés peuvent s'inscrire via le lien. A la fin, tous les participants recevront un certificat de participation.
Pour Daniela Cristina de Aguiar, patiente MPS IV, en plus de ce rôle fondamental dans le diagnostic, les professionnels infirmiers ont une grande influence sur la prise en charge et l'observance du traitement, car ils mènent des processus souvent complexes pour les patients atteints de maladies rares, contribuant ainsi à les rapprocher. du réseau de soutien. « Ils nous enseignent également des stratégies d’adaptation et des soins à domicile. Sans parler du soutien émotionnel continu, qui nous aide à gérer les émotions avec les implications qu'apporte la maladie, influençant ainsi notre qualité de vie », explique-t-il.
