La sensation de picotements qui s'est avérée être mon premier symptôme de fibromyalgie a commencé quand j'avais 16 ans. Ma peau picotait et devenait engourdie pendant des années.
De temps en temps, je sentais de brefs coups. C’était comme si quelqu’un m’avait enfoncé un couteau entre les côtes. Je regardais cet endroit et je me demandais pourquoi je ne saignais pas.
Avance rapide de 20 ans. Voici un texte que j'ai récemment envoyé à l'un de mes meilleurs amis :
« Je me suis réveillé à 2 heures du matin et je n'ai pas réussi à me rendormir. Chaque centimètre de ma peau me démange, me brûle ou donne l'impression qu'il y a des morceaux de cheveux ou des insectes dessus. Cela pourrait être un problème de fibromyalgie, cela pourrait être un problème. Crise de panique… OMG, laisse-moi dormir… Et j'ai tellement chaud que j'ai tout enlevé et mis le ventilateur au plafond à fond. Quelque chose me poignarde et me gratte la jambe, et ça ne s'arrête pas ! »
Ce n'est que lorsque j'ai commencé à diriger la communauté WebMD Fibromyalgia sur Facebook que j'ai compris que les anomalies cutanées que je ressens sont courantes. Un commentaire fréquent dans la communauté est : « Moi aussi, je vis ça ! » Il s’avère que c’est encore une autre chose qui n’est pas seulement « dans ma tête ».
Les experts ne semblent pas s’entendre sur les causes de la fibromyalgie. Une cause probable est un trouble appelé sensibilisation centrale.
De nombreuses maladies chroniques peuvent être attribuées au système nerveux central, en particulier au cerveau et à la moelle épinière. Notre corps est recouvert de cellules sensorielles qui nous donnent des informations sur ce que nous ressentons, goûtons, sentons, etc. Le cerveau fait des choix en fonction de ces informations. Par exemple, si les cellules de vos capteurs cérébraux indiquent à votre cerveau que vous avez soif, votre cerveau peut décider de boire de l'eau.
La sensibilisation centrale, si je comprends bien, augmente l'intensité des cellules capteurs. Même s'il n'y a pas d'urgence, les cellules des capteurs se mettent en état d'alerte. Finalement, l’intensité de tout le reste augmente également.
Ce qui représente une petite douleur pour une personne en bonne santé est une grande douleur pour une personne vivant avec la fibromyalgie. Un léger choc contre une table basse donne l’impression d’être frappé par une batte de baseball. Un peu de poussière ressemble à une araignéer. Une légère sensation de chaleur ressemble à un feu. Un petit pincement ressemble à un coup de couteau.
Je ne suis pas sûr que cela explique tout. Mon corps semble confus.
Par exemple, je ne peux plus faire la différence entre l’humidité et le froid. Je sens aussi des gouttes de pluie sur mon bras quand il n'y a pas d'eau. Et puis il y a l'endroit sur ma hanche où, si on la touche, je ressens la pression non pas là mais sur mon mollet ! Une fois, j'ai eu des démangeaisons si intenses pendant une demi-semaine que je me suis gratté la peau jusqu'à ce qu'elle saigne.
Mon corps semble confus à d’autres égards. J'ai parfois des frissons toute une journée sans aucun signe de fièvre. J'aurai chaud quand les autres auront froid et j'aurai froid quand les autres auront chaud.
En fin de compte, je ne me soucie pas vraiment de la cause de la fibromyalgie. Je suis là, assis avec, et je ne peux pas remonter le temps. Tout ce que je peux faire, c'est surfer sur la vague de symptômes, les signaler à la communauté de la fibromyalgie et pousser un grand soupir de soulagement lorsque quelqu'un dit : « Moi aussi, je ressens cela !
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