Pour moi, la prise en charge personnelle du psoriasis et du rhumatisme psoriasique comprend les éléments suivants :
- J’essaie d’éviter de gratter les plaques de psoriasis, malgré les démangeaisons.
- Chaque fois que je sors au soleil, je porte un chapeau et j’applique au préalable une crème solaire avec un indice SPF le plus élevé possible.
- J’ai essayé de trouver le bon spécialiste pour chaque condition. Un médecin de premier recours seul ne suffira pas pour le psoriasis ou le rhumatisme psoriasique. Mon équipe de soins est composée d’un dermatologue (peau), d’un rhumatologue (articulations), d’un endocrinologue (diabète), d’un chirurgien orthopédiste (pour les articulations remplacées), d’un néphrologue (maladie rénale chronique), d’un pneumologue (poumons) et d’un urologue. (calculs rénaux).
- J’ai toujours identifié un dermatologue médical (et non cosmétique) qui a de l’expérience dans le traitement du psoriasis en utilisant les directives les plus récentes publiées par l’American Academy of Dermatology et la National Psoriasis Foundation (NPF) et une expérience spécifique avec les derniers médicaments biologiques. J’ai moi-même lu les directives. J’informe toujours le dermatologue lorsque je remarque de nouvelles plaques ou excroissances cutanées, mais je lui demande également de faire une fouille corporelle complète tous les 6 mois.
- J’ai toujours identifié un rhumatologue qui a de l’expérience dans le traitement du rhumatisme psoriasique en utilisant les directives les plus récentes émises par l’American College of Rheumatology et le NPF et une expérience spécifique avec les derniers médicaments biologiques. J’ai lu les lignes directrices moi-même (j’ai participé à l’élaboration des lignes directrices pour l’arthrite psoriasique). Je dis toujours à mon rhumatologue quelles articulations me causent des douleurs et où je constate un gonflement ou des restrictions de mon amplitude de mouvement au niveau des articulations. Si nécessaire, je rappelle au rhumatologue de mesurer l’amplitude de mouvement de toutes les articulations afin qu’il dispose d’une base de référence pour les visites futures.
- Je me tiens au courant des nouveaux développements et des médicaments en surveillant le site Web du NPF et en m’inscrivant au bulletin d’information Psoriasis Advance.
- Je fais de mon mieux pour respecter la posologie des médicaments, donc 1) j’applique les traitements topiques à la fréquence prescrite, 2) je prends les médicaments par voie orale comme indiqué et j’évite de manquer des prises individuelles (j’utilise un pilulier de 2 semaines avec le matin et doses du soir), et 3) je m’auto-administre toutes les injections comme prévu (hebdomadaire, bihebdomadaire ou mensuel) et je tiens à jour un calendrier électronique des dates d’injection prévues. Je cherche toujours à renouveler mes ordonnances en temps opportun, afin de ne manquer aucune dose.
- J’essaie de maintenir une routine d’exercice régulière, peut-être en même temps, au moins 4 jours par semaine et pendant 20 à 30 minutes par jour, y compris des exercices de renforcement et d’étirement. Je m’échauffe en marchant ou en faisant du vélo stationnaire pendant 15 minutes.
- Je demande à mon rhumatologue si je dois avoir une prescription pour une thérapie physique. Il existe généralement des limites annuelles pour la couverture d’assurance (y compris Medicare) pour la physiothérapie, sous réserve d’exceptions.
- Je fais de mon mieux pour maintenir le tonus musculaire des muscles dans ou autour de mes articulations afin d’atténuer tout dommage ou destruction de mes articulations et des os, cartilages et tendons environnants.
- J’ai une alimentation saine et équilibrée, axée sur les viandes faibles en gras, les fruits et légumes et les grains entiers, et j’essaie d’éviter les aliments frits, les glucides, les desserts, les bonbons et les aliments riches en calories.
- Je suis le meilleur juge de ce qui arrive à mon corps, je dois donc être mon meilleur défenseur lorsqu’il s’agit de mes propres soins de santé.
- Je tiens à jour une feuille de calcul de la chronologie de mes problèmes de santé et des médicaments pour chaque problème. Je fournis ce résumé écrit à tout nouveau médecin lors de ma première visite.
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Crédit photo : Getty Images
