Comme, décidez-vous! Que voulez-vous de moi? Vivre avec l'intolérance à la température de la sclérose en plaques est si déroutant et instable. Mon thermostat est cassé!
Des deux, chaleur ou froid, je pense que je fais mieux dans la chaleur. Bien que je me sens plus fatigué et que je manque rapidement de gaz, je gère toujours mieux. C'est parce que la chaleur semble plus facile à contrôler. Je peux rester à l'intérieur dans la climatisation ou porter des vêtements plus légers et faire mieux dans ce type de temps.
Quand je suis froid, l'hypersensibilité (mon pire ennemi) monte en marche. Le froid entre dans mes os et c'est tout pour moi. Rien ne le fait disparaître. Je n'ai pas d'autre choix que de prendre la douche sous l'eau chaude – c'est la seule chose qui apporte un soulagement.
Il y a cependant un avantage aux températures plus fraîches. Mes niveaux d'énergie sont plus élevés et durent également plus longtemps. Mon truc? Je porte un débardeur serré sous ma chemise à manches longues et une paire de leggings sous mon pantalon. Ceci est mon sous-vêtement permanent, pas si attrayant. Sur le dessus, je porte une belle veste ou un sweat-shirt pour rester encore plus chaud.
Porter quelque chose de serré me donne du réconfort et garde l'hypersensibilité à distance. Bien que parfois, il se détache toujours, et il est donc normal pour moi de prendre plus de médicaments anti-seizure pendant l'hiver pour le contrôler.
L'intolérance à la température est courante chez les personnes touchées par la SEP. Mais généralement, ils ont une intolérance à un seul. Mais tu me connais, je suis toujours dans le 1% de tout, et donc je souffre des deux. Et si tu ne savais pas, je suis « l'élu. » Ravi de vous rencontrer.
Se sentir froid est non seulement inconfortable, mais c'est aussi douloureux. Je reçois cette douleur soudaine de tir de nulle part, me jetant complètement. Quelqu'un se rapporte-t-il? C'est comme être piqué avec une aiguille à tricot jusqu'à ce qu'il atteigne mes os. Amusant, hein?
Souvent, c'est juste ma main qui fait froid. Et je veux dire glacé. Et peu importe que ce soit à 100 degrés à l'extérieur, ma main est glaciale. Cela me met extrêmement mal à l'aise. Je ne peux pas bien penser. Je suis irritable. Je suis incohérent.
Quand j'étais plus jeune, avant même que je sache que j'avais une SEP, j'ai remarqué que je transpirerais plus que mes amis. À l'école, mes cheveux seraient trempés de sueur pendant les cours d'EP, comme si je les lavais. Je me sentais tellement gêné parce que j'étais la seule fille avec ce problème.
Ensuite, une fois que nous sommes retournés dans la salle de classe, je me figeais à mort dans la climatisation. J'irais d'un extrême à l'autre, juste comme ça. Je ne savais pas de quoi il s'agissait. J'avais l'habitude de dire; «Dans la chaleur, je déshydrate et dans le froid, je reçois une hypothermie.» Quelle description précise pour ne pas savoir à quoi je faisais vraiment face. Je l'ai frappé directement sur la tête.
Donc, pour aggraver les choses, ces épisodes n'ont pas vraiment besoin d'avoir une raison logique. Tout pourrait déclencher ces sensations anormales. Je pouvais soudainement surchauffer quand il fait froid ou que je pouvais avoir l'impression de geler quand il fait chaud. Ce qui soulève la question: que se passe-t-il vraiment à l'intérieur du corps d'un patient SEP?
Fait amusant: Quand j'étais en travail avec mon premier fils, à chaque contraction, je commençais à frissonner (je pouvais entendre mes dents bavarder) et me couvrir avec la couverture, pour enlever immédiatement la couverture parce que j'étais super chaud. Fou!
Mais les choses ont beaucoup changé à mesure que j'ai vieilli. Je suis né dans les Caraïbes, où c'est l'été toute l'année. J'ai grandi à 100 degrés chaque jour. Ensuite, j'ai déménagé en Floride au début de la vingtaine, où il est humide et chaud. Finalement, je me suis déplacé plus vers le nord parce qu'avec MS, je me sens plus fonctionnel dans les températures plus fraîches.
J'ai été diagnostiqué en 2015, et à l'époque je ne pouvais pas supporter le froid. Je pouvais sentir le rhume perçant dans chaque cellule de moi. Maintenant, je suis très heureux en hiver. Qui aurait pu imaginer que je développerais une telle tolérance. Cette année, j'ai apprécié de m'amuser à l'extérieur avec mes enfants lors d'une chute de neige. Je ne me reconnais pas.
Cependant, aussi contredire que cela puisse paraître, je pense toujours que je fais mieux dans la chaleur parce que j'ai moins de symptômes d'hypersensibilité, qui est de loin le symptôme qui peut vraiment interférer avec ma vie quotidienne. Oui, je suis plus fatigué dans la chaleur, mais peut-être que ma génétique entre en jeu et déclenche ma mémoire musculaire, ce qui se traduit par un meilleur fonctionnement.
La façon dont je le regarde maintenant est qu'au moins, à ce stade de mon voyage MS, je peux profiter des deux types de temps, au lieu d'être limité à ce que je peux faire ou où je peux vivre. Et là je pars, trouvant toujours le positif. C'est une habitude saine.
Avez-vous une intolérance à la température? Je suis vraiment intrigué par ce phénomène. Pourquoi ça arrive? Pourquoi certaines personnes ne développent que l'intolérance à la chaleur, tandis que d'autres uniquement au froid?
Nous sommes un mystère…
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