Lorsque la vie m'a posé un diagnostic de myasthénie grave, j'ai eu l'impression d'avoir été renversée. C'était comme si j'avais perdu le contrôle de tout ce qui se passait dans mon monde. Naviguer dans une nouvelle réalité où mon corps avait un ensemble de règles différentes n'était que le début. Ma vie a changé du jour au lendemain et je n'avais pas peur d'admettre que j'avais besoin d'aide et, plus important encore, j'avais besoin d'en parler à quelqu'un. Heureusement, j'avais un filet de sécurité composé de personnes pour me retenir. Je ne suis rien sans mon système de soutien. J'ai passé des années à en construire un, et voici comment je l'ai fait.
Qu'est-ce qu'un système d'assistance ? Je le considère comme un réseau d'amis, de famille et de pairs vers lequel vous vous tournez pour obtenir un soutien émotionnel et pratique. Obtenir des conseils et des orientations en période d’incertitude en sont des exemples. J'ai différentes personnes dans mon réseau qui répondent à différents besoins de soutien dans ma vie. Se sentir soutenu est vital pour un bien-être mental sain. Cela vous apporte une sécurité, ce qui peut réduire le stress et le sentiment de solitude que beaucoup d’entre nous souffrant de maladies chroniques luttent.
Construire un réseau de soutien est différent pour chacun. Le membre n°1 de mon équipe d’assistance est ma sœur. Elle n’est qu’une seule personne, mais j’ai l’impression d’avoir une armée à mes côtés. J'ai grandi en enviant ceux qui avaient des familles immenses et très unies parce qu'elles ressemblent à un système de soutien dans lequel on est né. Au lieu de cela, j'ai des gens que j'ai rencontrés dans tous les horizons ; à l'école, au centre de loisirs, au travail et même en ligne. Vous pouvez constituer votre équipe de soutien avec toute personne qui vous fait sentir en sécurité et vu.
Les possibilités sont infinies pour construire votre réseau de soutien. Cela peut commencer à la maison. Avez-vous rencontré vos voisins ? Ou peut-être rejoindre une organisation ou un club partageant les mêmes intérêts. Si vous êtes introverti, vous pouvez même rechercher des groupes en ligne. C'est en personne que j'ai eu le plus de succès dans l'établissement de ces relations. Une fois les connexions établies, le plus dur est passé. J'ai rejoint une sororité, des clubs de lecture virtuels et j'ai même lancé ma propre plateforme pour connecter des femmes comme moi. Une communauté solidaire est nécessaire lorsque vous vivez avec une maladie rare.
Ne précipitez pas le processus. Établir des liens significatifs prend du temps. Je crois que c'est là que j'ai fait des erreurs dans le passé. Forcer les relations et les amitiés parce que je ne voulais pas être seule. Je pense qu'il vaut mieux laisser les choses se produire naturellement. J'essaie de profiter du processus d'une connexion épanouie sans les autres pressions. Plus important encore, essayez d’affluer dans votre réseau de soutien autant qu’ils affluent en vous. Ils devraient être mutuellement bénéfiques pour toutes les personnes impliquées.
Crédit photo : AnnaStills / iStock via Getty Images Plus
