L’une des choses les plus drôles dont je me souviendrais que ma mère disait était : « J’ai l’impression que mon lever et mon départ se sont levés et sont partis. » C’était sa phrase préférée pour vous faire savoir qu’elle était épuisée. J’avais l’habitude de rire à chaque fois qu’elle le disait. Je ne l’avais pas compris à l’époque, mais maintenant, en gérant mes symptômes d’arthrite psoriasique, je comprends tout à fait.
Faire face à psoriasis à lui seul, il présente son propre ensemble de défis, mais ajoutez la couche d’arthrite psoriasique, et cela me semble être un double coup dur. On m’a diagnostiqué arthrite psoriasique en 2020 et j’ai vite compris que de nombreuses personnes atteintes de psoriasis développent souvent un rhumatisme psoriasique. L’une des difficultés majeures du rhumatisme psoriasique est la façon dont la douleur, l’enflure et la fatigue importante que je ressens parfois déterminent ce que je peux gérer au quotidien.
Se lever le matin est très différent avec le rhumatisme psoriasique. Pour commencer, je me suis souvent comparé au Tin Man dans Le magicien d’Oz. Je me réveille très raide, principalement au niveau des hanches. Il me faut pas mal de temps pour me ressaisir ; Je m’assois habituellement sur le bord du lit et je me parle pour me lever. Parfois, la douleur causée par la raideur de mes hanches me rend difficile de me tenir debout. Ma hanche droite est la plus embêtante, et quand je dois descendre les escaliers, cela me prend plus de temps que d’habitude à cause de la douleur.
J’éprouve aussi gonflement des mains et des pieds. Tout comme ma hanche, la majorité de mes problèmes se situent du côté droit. Les talons hauts sont hors de question les jours où mon rhumatisme psoriasique éclate. Il y a eu des moments où même porter des baskets était inconfortable. Le processus pour me lever et commencer ma journée est lent et nécessite souvent beaucoup de discours intérieur pour avancer. Pour cette raison, mes tâches quotidiennes typiques prennent plus de temps à accomplir et sont parfois négligées. Je fais de mon mieux pour me donner la grâce, sachant qu’il y aura des moments où je souffrirai physiquement et où j’aurai besoin de repos.
L’un des symptômes de mon rhumatisme psoriasique que je déteste absolument est une fatigue extrême. Mon corps se sentira tellement épuisé et peu importe le nombre d’heures de sommeil que je dors, je ressentirai toujours une sensation d’épuisement. Cela peut et m’a ralenti. Lorsque je suis extrêmement fatigué, je reste même à la maison après le travail pour dormir et regarder la télévision en boucle. Dans ces moments-là, je me sens collé au lit ou au canapé et, honnêtement, je ne me sens pas motivé. Dans des moments comme celui-ci, je compte vraiment sur mon soutien pour m’aider avec les choses dont je pourrais avoir besoin. Je trouve que je peux gérer la douleur, ou même prendre quelque chose pour la soulager. Le problème avec la fatigue pour moi, c’est que j’ai l’impression de n’avoir aucun contrôle sur elle. Honnêtement, c’est la chose la plus difficile pour moi de vivre avec le rhumatisme psoriasique.
Certaines des choses que je fais pour essayer d’améliorer mon quotidien avec le rhumatisme psoriasique consistent à m’étirer lorsque je sors du lit ainsi qu’avant de me coucher le soir. Je ferai aussi 20 minutes sur ma machine stepper pour faire bouger mon corps et essayer de me réveiller. J’utilise aussi la musique pour m’aider à avancer ; cela fonctionne parfois pour lutter contre mon épuisement. Demander de l’aide quand j’en ai besoin a vraiment été une grâce salvatrice. Dans les moments où je n’ai vraiment plus rien à donner à cause de la douleur ou de l’épuisement, je compte sur mes amis et ma famille, qui se rendent toujours disponibles. J’ai aussi une chance incroyable d’avoir mes enfants, qui veilleront également à ce que je vais bien.
Faire face au quotidien tout en luttant contre le rhumatisme psoriasique n’est pas facile. Chaque jour sera différent, je peux en témoigner. Il est préférable de vraiment savoir ce que vous pouvez gérer lorsque vous avez besoin de vous reposer, et même lorsque vous devez parler à votre médecin si les choses ne semblent pas aller bien. Tout cela peut faire la différence pour répondre à tous vos besoins. Tout cela dans le but d’améliorer et de rendre chaque journée un peu plus facile.
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