Vivre avec l'arthrite psoriasique (PSA) signifie que ma relation avec l'énergie a complètement changé. Avant de devenir malade, je n'ai jamais vraiment pensé à la quantité d'énergie que j'avais ou à la façon dont je l'utilisais. J'ai emballé mes jours pleins de longs quarts de travail, les soirées avec des amis et peu de sommeil. Je me suis poussé devant l'épuisement parce que je croyais que c'était normal. Lorsque mes genoux ont bouclé pour la première fois, c'était comme une trahison. Mon corps, le même que j'avais poussé à travers tout, avait soudainement des limites que je ne pouvais pas ignorer. Mon énergie est soudainement devenue ma ressource la plus importante (et parfois rare).
Maintenant, ma vie tourne autour du rythme, de l'écoute de mon corps et de la priorité soigneusement où va mon énergie. Le rythme ne consiste pas à faire moins, mais à faire plus intelligemment. Cela signifie faire des choix intentionnels afin que je puisse toujours faire les choses qui comptent sans s'écraser. Cela signifie également apprendre à vérifier avec moi-même tous les jours, même lorsque je préfère ignorer ce que je ressens.
Dans cet article, je souhaite partager les stratégies que j'utilise pour la stimulation et la gestion de l'énergie avec le PSA. Ce sont les choses réelles qui m'aident à traverser chaque jour sans me lancer dans le sol.
Pourquoi la rythme est important avec PSA
L'arthrite psoriatique n'est pas seulement des douleurs articulaires. C'est la fatigue qui ressemble à des sables mouvants. Il se réveille un jour avec suffisamment d'énergie pour faire des courses et la suivante incapable de se déplacer sans douleur. Si je ne me rythme pas, je paie le prix, parfois pendant des jours.
La dure vérité est: vous ne pouvez pas «pousser» PSA comme vous pourriez passer à travers un rhume ou une fin de nuit. Le fait de faire trop aggraver les symptômes. C'est pourquoi le rythme est la clé. Cela vous donne la possibilité de faire ce qui est nécessaire, de protéger votre énergie et de profiter des moments qui comptent.
Vérifiez avec vous-même
L'une des habitudes les plus importantes que j'ai construites est de vérifier avec moi-même. Chaque matin, je me pose quelques questions:
- De façon réaliste, combien d'énergie ai-je aujourd'hui?
- Qu'est-ce que je dois absolument faire?
- Qu'est-ce qui n'est pas négociable et que peut être repoussé jusqu'à demain ou même la semaine prochaine?
Parfois, les non-négociables sont simples: éliminer les ordures, ramasser une ordonnance ou cuisiner un dîner. D'autres jours, je sais que j'ai plus dans le réservoir et que je peux ajouter quelque chose de plus, comme se laver les cheveux ou faire des courses.
J'avais l'habitude de traiter chaque élément de ma liste de tâches comme urgente. Maintenant, je sais que me pousser à tout faire ne fait qu'aggraver les choses. Plus j'en ai trop trop, plus il me faut pour récupérer. Me donner la permission de déplacer les choses a été énorme.
Ces questions m'aident à séparer les «must» des «Maybes». Parce que la vérité n'est pas que tout est urgent.
Disons que je dois prendre une ordonnance (non négociable) et je veux aussi me laver les cheveux. Si j'essaie de faire les deux, il ne reste plus d'énergie pour préparer le dîner. Je pourrais donc planifier des plats à emporter ce soir-là ou cuisiner quelque chose de simple plus tôt dans la journée. Ce petit enregistrement m'aide à éviter l'accident qui vient de faire semblant d'avoir une endurance illimitée.
Pourquoi les enregistrements peuvent se sentir dur
Je ne vous mentirai pas: la vérification avec vous-même n'est pas toujours facile. Parfois, cela a envie de regarder directement votre douleur. Beaucoup d'entre nous atteints d'une maladie chronique passent tellement de temps à essayer d'ignorer à quel point nous nous sentons mauvais pour passer la journée. Ralentir pour évaluer votre énergie peut être émotionnellement épuisant car cela vous oblige à admettre ce que vous ne pouvez pas faire.
Mais voici la chose: ignorer votre corps ne fait pas disparaître la douleur. Cela aggrave généralement les choses. En vous enregistrant, vous vous donnez le pouvoir de faire de meilleurs choix, de conserver l'énergie et d'éviter d'en faire trop.
Stratégies qui m'aident à rythmer
Au fil du temps, j'ai construit de petits systèmes et astuces dans ma vie qui facilitent le rythme. Voici quelques-uns des plus grands:
1. Utilisez un podomètre (en arrière)
La plupart des gens utilisent des compteurs de pas pour atteindre un objectif. J'utilise le mien pour suivre comment petit Je peux marcher en une journée. Quand j'étais à mon plus malade, je n'avais que 1 500 étapes d'énergie à dépenser. Voir mon nombre de pas m'a aidé à réaliser quand j'étais déjà à ma limite. Si j'ai atteint 3 500 étapes avant le dîner, je savais que je devais réduire et donner la priorité au repos.
2. Groupez vos tâches
Au lieu de monter et descendre les escaliers cinq fois ou de faire des voyages séparés dans la maison, j'essaie de regrouper les tâches ensemble. Je vais porter des articles dans un sac ou un sac à main d'une pièce à l'autre au lieu de faire plusieurs voyages. Ce petit changement me fait économiser des centaines de pas par jour – et une tonne d'énergie.
3. Construisez des pauses de repos
Le repos ne signifie pas une sieste de deux heures. Parfois, c'est un tronçon de cinq minutes à mon bureau ou fermer les yeux sur ma pause déjeuner. J'essaie de me rendre avec moi-même tout au long de la journée et me demande: « Une réinitialisation rapide m'aiderait-elle à durer plus longtemps? » La réponse est presque toujours oui.
4. Créer une liste «non négociable»
Tout ne doit pas arriver aujourd'hui. Pour moi, les non-négociables sont des choses comme prendre des médicaments, des courses essentielles (comme ramasser cette prescription) ou prendre soin d'un membre de la famille. Buanderie, vaisselle ou même aspirateur? Ceux-ci peuvent attendre. Accepter que tout ne doit pas être fait tout de suite a changé la donne.
5. Économisez de l'énergie avec les raccourcis
Pensez à l'endroit où vous pouvez couper les coins sans culpabilité. Par exemple:
- Utilisation du ramassage ou de la livraison de l'épicerie au lieu de faire du shopping au magasin.
- Porter des vêtements confortables qui ne nécessitent pas de repassage ou de bruit.
- Cuisiner des portions doubles pour que j'ai des restes pour le lendemain.
6. Construire en soins personnels
Le rythme ne consiste pas seulement à réduire. Il s'agit également d'ajouter de petites choses qui m'aident réellement à me sentir mieux. Parfois, cela ressemble à des étirements sur ma pause déjeuner, à coucher avec un coussin chauffant ou à sortir pour l'air frais.
La question que je me pose est: que puis-je ajouter à ma journée qui m'aidera à me sentir soutenu? Quelle petite chose fera que mon corps se soit soigné?
Ces petits ajustements s'additionnent et protègent l'énergie que j'ai.
Pourquoi la rythme est important
Les deux premières années après mon diagnostic ont été les plus difficiles. J'ai dû comprendre comment déplacer mon corps sans s'évader, quelle nutrition a fonctionné pour moi et comment reconstruire ma force sans pousser trop loin. Le rythme n'était pas seulement une bonne idée – c'était la survie.
Maintenant, je m'effraye toujours parfois, mais pas pendant des semaines ou des mois à la fois. Je peux à nouveau faire de la randonnée, danser et travailler parce que j'ai appris à respecter mes limites. Ma qualité de vie n'est pas définie par la quantité que je fais en une journée. Il est défini par ce que je ressens et ce que je fais de la place.
Progrès, pas la perfection
Je ne suis pas parfait pour faire le rythme. Certains jours, j'en ai toujours trop. Parfois, j'oublie de me vérifier jusqu'à ce qu'il soit trop tard. Mais chaque fois que je fais une pause, me regroupe et fais des choix en fonction de mon niveau d'énergie réel, je me sens mieux le lendemain.
Si vous vivez avec l'arthrite psoriasique, je vous encourage à commencer petit. Demandez-vous:
- Que puis-je enlever mon assiette aujourd'hui?
- Comment puis-je faciliter l'essentiel?
- Où puis-je m'adapter dans une petite poche de repos?
Au fil du temps, ces petites habitudes s'additionnent. Le rythme ne consiste pas à faire moins, mais plutôt à faire ce qui compte le plus sans sacrifier votre santé dans le processus.
Réflexions finales
La stimulation avec l'arthrite psoriasique n'est pas facile. Il faut de la conscience quotidienne, des choix difficiles et de l'abandon du perfectionnisme. Mais cela crée également la liberté. En étant honnête avec moi-même sur ce que je peux gérer et faire des choix intentionnels, j'ai pu récupérer tant de ma vie.
Si vous naviguez sur le PSA et que vous avez l'impression que votre corps continue de vous trahir, sachez ceci: le rythme n'abandonne pas. C'est une stratégie qui vous aide à mieux vivre avec l'énergie que vous avez. Il s'agit de construire une vie qui fonctionne pour vous, pas contre vous.
