La maladie de Crohn n’est pas quelque chose que la plupart des gens connaissent. Vous avez peut-être déjà entendu le nom ou connaissez quelqu’un qui l’a, mais cela ne signifie pas que vous comprenez ce qu’est vraiment un diagnostic de Crohn ou ce qu’il implique. Et vous ne devriez pas en avoir besoin. À moins, bien sûr, que vous en soyez diagnostiqué. Ensuite, c’est le travail de votre médecin de vous informer de manière adéquate sur votre nouvelle maladie afin que vous compreniez parfaitement ce qui se passe dans votre propre corps.
Malheureusement, je pense que certains médecins ne le font pas, et beaucoup de gens sont confus, sans instruction et effrayés. On leur donne souvent un diagnostic à vie, on leur dit de prendre un rendez-vous de suivi, puis on les renvoie. D’autres fois, ils peuvent avoir des expériences avec des prestataires de soins de santé qui font preuve de négligence, encouragent des chirurgies/médicaments inutiles ou ne répondent pas à leurs besoins individuels.
Établir une bonne relation avec votre médecin est extrêmement important lors du traitement des MII ! Cela peut faire la différence entre être une personne en bonne santé fonctionnelle et être complètement affaibli par une condition mal traitée.
Tout d’abord, assurez-vous de trouver un médecin qui est prêt à respecter vos opinions et vos commentaires. C’est vous qui connaissez le mieux votre corps et il est important qu’il écoute ce que vous avez à dire. J’ai personnellement eu de nombreuses expériences avec des fournisseurs qui ont déjà pris une décision sur ce que vous avez ou sur ce qui se passe avant même de vous voir. Ensuite, on a l’impression que lorsque vous entrez pour les voir, rien de ce que vous avez dit n’est entendu ou reconnu.
Deuxièmement, trouvez un médecin qui est prêt à s’adapter à votre style de vie. Cela peut se faire de manière modeste, comme avec des réponses rapides aux autorisations préalables pour les médicaments ou en fournissant des renouvellements d’ordonnance faciles en ligne. Fournir des services de rendez-vous de télésanté pourrait également être un accommodement important. Ces caractéristiques peuvent sembler secondaires mais peuvent faire une énorme différence. Ces types de problèmes peuvent représenter un énorme fardeau pour la qualité de vie.
Par exemple, au début de mon diagnostic avant de trouver mon médecin actuel, je devais conduire plus de 2 heures aller-retour pour pouvoir même me rendre à un rendez-vous. Il a également fallu près d’un mois à ce même médecin pour finalement soumettre une autorisation préalable pour mes médicaments. Cela signifiait non seulement que mon traitement avait été retardé aussi longtemps, mais que tout soulagement des symptômes l’était également.
De plus, cela peut sembler inutile, mais trouver un bien informé médecin sur votre état de santé est très important. Lors du traitement d’une maladie chronique comme la maladie de Crohn, un médecin généraliste normal, ou parfois même un gastro-entérologue régulier, peut ne pas être en mesure de fournir des soins adéquats en raison d’un manque de connaissances. Pour moi, trouver un gastro-entérologue spécialisé dans les maladies inflammatoires de l’intestin a été la meilleure chose que j’ai faite pour m’aider à traiter ma maladie de Crohn.
Enfin, n’ayez pas peur de poser des questions difficiles ou même d’interroger votre médecin. La plupart des médicaments de Crohn sont des agents immunosuppresseurs qui ne doivent pas être pris à la légère. Votre médecin devrait être en mesure de vous expliquer exactement ce que ce médicament va faire pour améliorer votre état et quels sont vos objectifs de traitement à long terme.
Gardez à l’esprit qu’il n’est jamais faux de remettre en question ce qu’un médecin vous dit. N’oubliez pas que vous êtes le meilleur défenseur de votre santé et de votre bien-être, et parlez toujours haut, même pour les choses difficiles.
UN
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Crédit photo : Gilaxia / E+ via Getty Images