Je reviens de Washington, DC, où j'ai assisté à l'USCHA. Cette conférence est la plus grande du genre en Amérique. Les défenseurs, les professionnels de la santé et les professionnels de l’industrie pharmaceutique ont convergé pour réseauter et apprendre les uns des autres.
Je me sens honoré de partager cet espace avec tant de personnes extraordinaires et altruistes qui travaillent toutes d'une manière ou d'une autre pour mettre fin à l'épidémie de VIH de notre vivant. C'est vraiment inspirant.
Tout a commencé lorsque j’ai pris la parole lors d’un panel sur le vieillissement avec le VIH dans un environnement politique en évolution. J'étais l'un des cinq défenseurs qui se sont exprimés sur cette question. Il s'agissait en grande partie d'une conversation entre les panélistes, suivie d'une séance de questions-réponses avec le public.
L’une des questions qu’on m’a posée était : « Au cours de votre parcours face au VIH, quel a été votre plus grand défi et votre plus grande force ?
Ma réponse : « La communauté ! La communauté est ma plus grande force et source d'inspiration. En tant que leader communautaire reconnu à l'échelle nationale, je suis très fier d'être en contact avec tant de personnes qui partagent ce travail avec passion. Ils constituent mon incroyable communauté de collègues, d'amis et de famille choisie dont je tire ma force et mon inspiration.
Cependant, lorsque je rentre chez moi, la communauté devient un défi encore plus grand. Les ASO (AIDS Service Organizations) ne disposent souvent pas de groupes de soutien ou d'autres moyens de réseautage avec d'autres personnes vivant avec le VIH. Souvent, ils n'ont pas le financement ou la capacité nécessaire pour cela, il devient donc beaucoup plus difficile de trouver quelqu'un qui puisse communiquer avec vous.
Dans le paysage politique actuel, le financement de presque tous les aspects de la prévention et des soins du VIH est réduit ou éliminé. Je crois que cela entraînera la mort de centaines de milliers de personnes dans notre pays.
Le deuxième jour de la conférence a reçu la visite de la représentante Maxine Waters de Californie et du grand basketteur, homme d'affaires et défenseur Earvin « Magic » Johnson. Je n'ai jamais vu autant de gens essayer de prendre une photo de ma vie, mdr. J'ai eu le mien à distance, mdr.
Lorsque Magic Johnson a reçu un diagnostic de VIH, il a ouvert les yeux de l'Amérique sur le VIH d'une nouvelle manière. Soudain, ce n’était plus seulement une maladie gay. Une autre chose que Magic a montré aux gens, c'est que le VIH permet de survivre. Mais même s'il mène une vie « normale » et en bonne santé, les gens sont encore horriblement stigmatisés à propos du VIH et des personnes qui vivent avec. Même Magic a expliqué comment il a dû endurer une stigmatisation et une haine sévères en raison de son état.
Ainsi, même les personnes célèbres ne sont pas à l’abri de la stigmatisation liée au VIH.
J'ai assisté à de grandes réunions à l'USCHA, comme un atelier sur la façon de désapprendre la survie en tant que femme confrontée au fardeau du VIH. Cette initiative a été dirigée par l'une de mes collègues, une défenseure du VIH qui travaille avec The Well Project ainsi que son propre travail de consultante.
Elle a parlé du poids de la survie, ou peut-être « simplement » de la survie seule, et de nos besoins humains de plaisir. Elle a déclaré que le plaisir a toujours été une forme de résistance, en particulier chez les femmes de couleur qui, dans le passé, se sont vu refuser le contrôle de leur propre corps. J'ai trouvé puissant, éclairant et encourageant que la survie ne suffit pas. Nous devons nous ménager du temps et de l’espace pour éprouver du plaisir. Ce n'est pas seulement un droit humain, c'est une nécessité, voire une responsabilité, d'éprouver du plaisir. C'est curatif et vital pour prendre soin de soi, car les soins personnels sont des soins de santé.
J'ai également participé à un atelier organisé par The Reunion Project (une organisation à but non lucratif dédiée aux personnes vieillissant avec le VIH) sur la création d'un outil de soins de santé pour les femmes vieillissant avec le VIH qui peut être emporté à la maison et appliqué à leurs services de santé. Nous avons eu une conversation de groupe sur ce qui manquait à nos soins de santé, notamment du point de vue du sexe, du vieillissement, des traumatismes et d’autres facteurs.
Ensuite, nous avons construit une représentation physique de ces besoins : un tableau avec de grandes pièces de puzzle sur lesquelles nous avons écrit nos idées. Nous avons pris des photos du tableau pour les apporter à nos services de santé locaux et à nos prestataires personnels pour entamer la conversation avec eux.
La réunion plénière de clôture a été un autre événement mémorable au cours duquel nous avons vu Anthony Fauci, MD, et l'amiral (à la retraite) Rachel Levine, MD.
Je trouve ces deux personnes extrêmement inspirantes. Le travail qu'ils ont accompli a joué un rôle déterminant dans le mouvement contre le VIH et a permis de maintenir les gens en vie pendant plus de 40 ans. Fauci est facilement responsable du sauvetage de millions de personnes dans ce pays et partout dans le monde.
L'amiral Levine a été la première femme transgenre à être confirmée par le Congrès américain comme secrétaire adjointe à la santé du ministère américain de la Santé et des Services sociaux.
Deux personnes vraiment remarquables.
Dans l’ensemble, cette conférence a été une expérience incroyable pour moi. Je me sens chanceux d'avoir assisté et d'avoir pris la parole deux fois. L'année prochaine, la conférence aura lieu à Anaheim, en Californie. J'ai l'intention d'y assister à nouveau. En fait, je planifie déjà mon propre atelier. Désolé, pas de spoilers pour l'instant, mdr.
