Lorsqu’on m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique (RP), j’ai été complètement dépassé. La douleur, la fatigue et le chagrin semblaient trop difficiles à gérer. Je ne savais pas par où commencer pour gérer les défis physiques, émotionnels et logistiques liés à cette maladie. Mais au fil du temps, j’ai appris que la constitution d’une équipe de soins bien coordonnée composée de médecins et de spécialistes pouvait faire toute la différence. Ma qualité de vie s'est considérablement améliorée depuis que j'ai commencé à travailler avec les bonnes personnes.
Dans cet article, je souhaite partager comment j'ai créé mon équipe de soins, les types de spécialistes que j'ai trouvés utiles et à quoi s'attendre de chacun.
Créer mon équipe de soins
Le rhumatisme psoriasique affecte de nombreuses parties du corps, c'est pourquoi la participation de divers spécialistes garantit que tous les aspects de la maladie sont gérés, qu'il s'agisse de la santé de la peau, de la fonctionnalité des articulations, du bien-être mental ou des changements de mode de vie. Au début, j'ai trouvé utile de fixer des objectifs de traitement pour guider mon équipe de soins, comme prévenir les lésions articulaires, réduire la fatigue et revenir aux passe-temps physiques que j'aime comme faire de la randonnée et promener mon chien.
Qui fait partie de mon équipe de soins
Étant donné que le PSA touche de nombreux systèmes différents dans le corps, il a été crucial pour moi de disposer d'un éventail d'experts. Voici les spécialistes avec lesquels j'ai travaillé :
1. Médecin de soins primaires (PCP)
Mon médecin traitant a été le premier médecin que j'ai consulté lorsque j'ai commencé à ressentir des symptômes de PSA. Ils ont toujours eu une vision complète de mon état de santé et ont aidé à la coordination avec les autres spécialistes de mon équipe. Dans certains cas, votre PCP peut également gérer les traitements initiaux et vous prescrire des médicaments ou vous orienter vers un rhumatologue pour des soins plus spécialisés.
2. Rhumatologue
Mon rhumatologue a joué un rôle clé dans la gestion des aspects musculo-squelettiques du PSA. Ils ont effectué des examens approfondis de mes articulations, élaboré des plans de traitement personnalisés (qui, pour moi, comprenaient des produits biologiques) et surveillé la progression de ma maladie au moyen de tests sanguins et d'imagerie réguliers. Les rendez-vous réguliers avec mon rhumatologue ont été essentiels pour garantir que mes articulations restent aussi saines que possible.
3. Dermatologue
Puisque le PsA est étroitement lié au psoriasis, mon dermatologue joue un rôle important dans mes soins. Les poussées de psoriasis aggravent souvent mes symptômes articulaires. Il est donc essentiel de prendre soin de ma peau. Mon dermatologue m'a prescrit des traitements topiques, de la photothérapie et des produits biologiques pour contrôler mes symptômes cutanés. Ils restent également en contact étroit avec mon rhumatologue pour s’assurer que mes symptômes cutanés et articulaires sont traités efficacement.
4. Physiothérapeute (PT)
Mouvement est difficile pour moi, surtout pendant les poussées de PsA, mais rester actif est essentiel pour maintenir la mobilité articulaire et la force musculaire. Mon physiothérapeute a travaillé avec moi pour créer des programmes d'exercices adaptés à mes capacités. Ils m'ont également appris des étirements pour améliorer ma flexibilité, m'ont proposé des techniques de gestion de la douleur comme la thérapie par la chaleur et le froid et ont suggéré des appareils fonctionnels pour réduire la tension sur mes articulations.
5. Professionnel de la santé mentale
Au début, vivre avec le PSA a eu de graves conséquences sur ma santé mentale. La douleur constante, la fatigue et l’imprévisibilité de la maladie ont entraîné du stress, de l’anxiété et des périodes de dépression. Je recommande fortement de consulter un professionnel de la santé mentale si vous éprouvez des difficultés émotionnelles. La thérapie m'a aidée à gérer mes sentiments et à développer des stratégies d'adaptation pour faire face aux défis de la maladie chronique.
Spécialistes supplémentaires à considérer
En fonction de la gravité et des symptômes de votre RP, vous pouvez également consulter ces spécialistes supplémentaires :
- Chirurgien orthopédiste : si les lésions articulaires deviennent graves, une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour réparer ou remplacer les articulations affectées.
- Ergothérapeute : un ergothérapeute peut vous aider à gérer le PSA en vous recommandant des stratégies et des outils pour vous habiller, cuisiner ou travailler et vous aider à reprendre vos tâches quotidiennes.
- Spécialiste de la douleur : un spécialiste de la douleur peut proposer des traitements ciblés tels que des blocs nerveux, des injections de stéroïdes ou des analgésiques.
- Immunologue : le PsA étant une maladie auto-immune, un immunologiste peut être consulté pour explorer des traitements qui modulent la réponse du système immunitaire.
- Nutritionniste ou diététiste : Bien qu'il n'existe pas de régime alimentaire spécifique permettant de guérir le PSA, le maintien d'un régime alimentaire sain et anti-inflammatoire peut aider à gérer les symptômes.
- Podiatre : La douleur au pied est un symptôme courant du RP, et les podologues peuvent fournir des recommandations personnalisées en matière d'orthèses ou de chaussures pour soulager la douleur et améliorer la mobilité.
Coordonner mon équipe de soins
Gérer plusieurs spécialistes peut être délicat, mais voici quelques éléments qui m'ont aidé :
- Tenir des dossiers : je tiens un dossier organisé de mes dossiers médicaux, de mes ordonnances et de mes plans de traitement afin de pouvoir les partager avec chaque spécialiste. Assurez-vous de les mettre à jour lorsque votre plan de traitement change.
- Communication régulière : je m'assure que mes médecins, notamment mon rhumatologue et mon dermatologue, communiquent entre eux pour éviter des traitements contradictoires.
- Défendez vos propres intérêts : j'ai appris à être proactif en posant des questions, en exprimant mes préoccupations et en demandant des références en cas de besoin.
- Faites appel à un coordonnateur de soins : certains hôpitaux ou réseaux de santé proposent des coordonnateurs de soins, et ils ont été incroyablement utiles dans la gestion des rendez-vous et des références.
N'oubliez pas : votre équipe de soins travaille pour VOUS !
La constitution d’une équipe de soins en qui j’ai confiance a été essentielle pour gérer les symptômes complexes et variés du RP. En travaillant avec des professionnels de la santé spécialisés dans différents aspects de la maladie, j'ai pu recevoir des soins complets et coordonnés qui répondent à mes besoins particuliers. Cela peut sembler accablant au début, mais commencer avec un bon médecin de soins primaires et construire à partir de là a fait toute la différence pour moi.
Crédit photo : E+/Getty Images
