Par Gilmara Espino
Environ 9,1 millions de personnes, soit 5,3 % des Brésiliens âgés de 15 ans ou plus, sont analphabètes. En outre, 29 % des individus âgés de 15 à 64 ans, soit quelque 40 millions de personnes, sont fonctionnellement analphabètes. Toutes ces personnes ont besoin ou auront un jour besoin de soins médicaux.
Ces chiffres permettent à eux seuls d’imaginer la scène. Face à un médecin, ressentant douleur et peur, souvent après un véritable marathon pour obtenir des soins, un nombre important de patients ne comprennent tout simplement pas ce qu'on leur dit. L’hyposuffisance informationnelle, c’est-à-dire l’asymétrie de l’information dans la relation médecin-patient, contribue à l’augmentation des coûts de santé et à de pires résultats, notamment à davantage de décès.
À titre de référence, aux États-Unis, les organismes publics et les guides officiels estiment à environ 125 mille décès par an liés à la non-observance des médicaments, en plus d'environ 11 % des hospitalisations et entre 100 et 300 milliards de dollars de coûts supplémentaires. Dans l'Union européenne, les estimations fréquemment citées font état d'environ 200 000 décès par an liés à ce problème. Ces chiffres permettent de mesurer ce qui est perdu lorsqu'une personne ne commence pas le traitement, l'arrête d'elle-même ou prend le médicament de manière incorrecte.
Le sentiment d’impuissance face à un mauvais état de santé n’est cependant pas réservé aux citoyens analphabètes ou semi-alphabètes. Que vous ayez étudié à l'école A ou B, que vous ayez ou non une assurance maladie, nous sommes tous sujets à ne pas savoir si nous ou un membre de notre famille avons été, par exemple, victimes d'une erreur médicale. C'est exactement ce qui m'est arrivé : j'ai perdu mon père très tôt, en grande partie à cause du manque d'informations adéquates sur lui et sa famille.
Que peut-on faire ?
Une façon de réduire cette asymétrie implique un trépied de communication : alphabétisation, sensibilisation et information.
1. Alphabétisation
La littératie en santé est la capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et d’utiliser des informations sur la santé pour agir. Au Brésil, il y a une étape importante avant même d’arriver au bureau.
Dans les échantillons brésiliens de soins primaires, utilisant l’instrument HLS-EU-Q6, seuls 2 % des participants ont atteint un niveau considéré comme suffisant en matière de littératie en santé. Le reste était entre problématique et inadéquat. Dans une autre étude, des facteurs tels que l’éducation et l’âge ont montré une forte association avec le score d’alphabétisation. À Altamira, Pará, un faible niveau d'éducation et de faibles revenus augmentent le risque d'alphabétisation insatisfaisante, avec 24,5 % à un niveau inadéquat et 16,5 % à un niveau limite.
Un faible revenu signifie généralement une scolarité plus courte et de moins bons résultats. De plus, il existe des barrières numériques. En 2023, seuls 69 % des personnes des classes D et E étaient des internautes, et la moitié y accédaient uniquement via leur téléphone portable. Cela limite l’utilisation de portails de santé, de résultats de tests et d’applications qui pourraient aider les patients à mieux comprendre leur traitement.
2. Sensibilisation
Des campagnes bien planifiées contribuent à corriger les perceptions et à accroître la demande de prévention. Le mouvement Octobre Rose, par exemple, contribue de manière significative à sensibiliser au cancer du sein et à accroître la recherche d’examens préventifs.
D’un autre côté, les campagnes peuvent induire des comportements inappropriés ou générer des bénéfices douteux. Novembre Bleu a parfois fini par encourager un suivi peu judicieux de la santé des hommes, sans la même rigueur scientifique observée dans d'autres campagnes.
La diffusion d’informations fondées sur des données probantes reste confrontée à des défis croissants, tels que la prolifération de fausses nouvelles, l’utilisation non critique des médias sociaux et, plus récemment, l’utilisation d’outils d’intelligence artificielle pour créer ou amplifier la désinformation.
3. Informations basées sur les données et transparence
Le troisième pilier est la fourniture d’informations qualifiées sur les résultats en matière de sécurité et de santé. L’idée est d’aller au-delà des listes de préférences telles que « les plus aimés » ou les « favoris », qui mesurent la sympathie, mais pas nécessairement la qualité des soins.
Un exemple pratique vient des États-Unis. Le groupe Leapfrog publie depuis plus de 20 ans des données comparables sur la sécurité des hôpitaux et attribue une note de A à F deux fois par an sur la base de plus de 30 indicateurs de sécurité et de qualité. Le site Web HospitalSafetyGrade.org permet aux citoyens de rechercher l'hôpital qui les intéresse et de consulter leur note de manière simple. C'est une vitrine de transparence destinée aux profanes.
*Gilmara Espino est professeur du MBA en gestion de la santé à l'Institut de recherche et d'éducation D'Or et présidente du GPeS Comunicamos Saúde.
