Beone Medicines, une entreprise mondiale en oncologie et l'Association brésilienne du lymphome et de la leucémie (ABRALA) ont publié les résultats d'une recherche innovante qui explore les expériences vécues par des personnes atteintes de leucémie lymphocytaire chronique (LLC) au Brésil. Cette recherche, à l'origine menée à la fin de 2024, représente jusqu'à présent l'une des études nationales les plus complètes sur les besoins des patients LLC.
« Cette initiative reflète notre engagement à comprendre et à répondre aux besoins réels des patients LLC, en collaboration avec les professionnels de la santé, la société et les agences gouvernementales pour améliorer et étendre les traitements centrés sur les patients et l'accès aux soins médicaux », a déclaré Alex Carvalho, président de BEONE au Brésil.
Conclusions principales
La recherche a collecté des informations auprès des patients du Brésil qui subissent actuellement un traitement pour la LLC. Parmi les conclusions que nous pouvons souligner:
- 77% ont déclaré avoir des connaissances complètes sur leur maladie, tandis que 23% ont déclaré qu'ils avaient toujours besoin d'informations importantes, en particulier sur les impacts à long terme et les options de traitement disponibles.
- 55% ont identifié la compréhension de la maladie et de son pronostic comme un défi majeur après le diagnostic, tandis que 32% ont mis en évidence la nécessité d'un meilleur soutien psychologique et émotionnel.
- 60% ont signalé des problèmes de bien-être émotionnels tels que l'anxiété et la peur de l'avenir en raison du diagnostic et du traitement.
- 58% ont indiqué que la fréquence des rendez-vous médicaux a considérablement perturbé leurs routines quotidiennes, tandis que 40% avaient des difficultés aux effets secondaires liés au traitement.
- 21% des patients ont déclaré qu'ils avaient peu ou pas d'influence sur les décisions de traitement, soulignant la nécessité de pratiques de prise de décision partagée plus solides.
«La leucémie est toujours entourée de désinformation, ce qui complique le voyage du patient», explique Manuel Uribe, directeur médical de la région de Latam de Beone. «Les données montrent clairement le besoin de renforcer le soutien psychologique et l'éducation du patient dès le moment du diagnostic.»
Collaboration avec Abral
Dirigé en partenariat avec Abral, la recherche a rassemblé des réponses anonymes à partir d'une base diversifiée de patients des systèmes de santé publics et privés. Les personnes interrogées étaient principalement entre 56 et 69 ans et représentaient plusieurs régions du Brésil.
«Cette recherche offre des informations approfondies sur la réalité des patients LLC et révèle des besoins importants qui ne répondent pas», explique Catherine Moura, PDG d'Abral. «Il servira de base solide pour façonner les futurs initiatives de soutien aux patients et de défense.»
Méthodologie
L'enquête a été menée entre le 3 septembre et le 3 octobre 2024 et distribuée par e-mail aux patients atteints de LLC du réseau Abral. Seuls les patients qui ont commencé ou terminé le traitement à partir de 2018 ont été inclus pour refléter l'accès à des thérapies plus récentes et à des expériences de traitement.
