Équilibrer mon travail et ma santé avec la myasthénie grave

Essayer de concilier travail tout en vivant avec une maladie comme la myasthénie grave est difficile. J'essaie de conserver un emploi depuis environ 6 ans. A vrai dire, je n'ai toujours pas compris. Certains jours, je vais bien. D’autres jours, j’ai l’impression d’être très en retard. Dernièrement, travailler est tout simplement difficile. C’est dur pour mon corps et encore plus dur pour mon esprit. J'ai du mal à concilier travail et santé.

La première chose que les gens suggèrent si vous essayez de travailler avec un handicap, ce sont les aménagements. J'ai des logements et ils ne m'aident pas beaucoup. Bien sûr, un déjeuner plus long et quelques pauses supplémentaires me donnent le temps de reprendre mon souffle. Mais ils ne facilitent pas mon travail. Mes mains me font encore mal après avoir tapé des notes. Mes yeux sont encore épuisés après avoir regardé l'écran. J’ai littéralement mal à la bouche chaque fois que je dois interagir avec chaque patient. Un jour où mes symptômes sont légers à modérés, je me sens toujours très mal à l'aise pour accomplir les tâches requises. Je commence à croire que travailler n’est pas quelque chose que je pourrai jamais maintenir.

Dernièrement, j'ai développé certains symptômes en dehors de la MG liés à mon estomac. Ma charge de rendez-vous habituelle a beaucoup augmenté. Ma présence au travail a chuté. J'ai eu besoin de tomodensitogrammes et de quelques autres rendez-vous spécialisés à la dernière minute. J'ai utilisé toute ma prise de force et ce n'est que le troisième mois de l'année. J'ai appelé et je suis parti tellement de fois que je ne m'en souviens plus. Je reconnais ce schéma parce que je l'ai déjà vécu. Bientôt, mon assiduité et mon respect des horaires deviendront un problème. Je crains de finir par perdre ce poste. Dans mon esprit, le travail ne l’emportera jamais sur la santé, donc je suis d’accord de le perdre.

Certains jours, je me demande si je suis le seul à avoir du mal à équilibrer mon travail avec MG. J'ai l'impression de nager à contre courant et je n'arrive plus à reprendre mon souffle depuis un moment. C'est un cercle vicieux de culpabilité et de stress lorsque vous devez travailler pour survivre, alors que votre corps a des limites. Ou vous ne pouvez pas respecter un horaire en raison de vos rendez-vous et de vos symptômes.

Mon plus gros problème est que je déteste les horaires rigides et les exigences de travailler pour quelqu'un d'autre. J'ai appris au fil des années que je m'épanouis avec flexibilité. Quand je ne suis pas obligé de dépasser mes limites physiques, la vie est belle. Les jours où je pouvais me réveiller et choisir d'être productif ou non me manquent. Mon objectif pour l’avenir est donc de devenir mon propre patron. L’entrepreneuriat peut être ma solution pour survivre au travail chez MG.

Crédit photo : Shannon Fagan/Stone via Getty Images