Le Groupe Hospitalier de Conceição (GHC) a ouvert la clinique externe Prisma, un espace dédié à la prise en charge des enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Dans la première phase, déjà commencée, le service offrira une assistance aux enfants des travailleurs de GHC ayant adhéré au Régime Spécial d'Emploi (RET), accordé aux salariés parents d'enfants handicapés, comme l'autisme. L’idée est que le modèle soit testé dans le but de l’étendre à d’autres utilisateurs du système de santé unifié (SUS) en 2027.
« Dans le système de santé, nous avons un grand besoin et peu de services ouverts pour soigner les personnes avec TSA. Dans cette première phase, nous créerons des protocoles de soins cliniques, définirons des processus, des flux et une formation de professionnels. Ensuite, nous passerons des contrats avec les municipalités et ouvrirons le service à tous les enfants et adolescents », a déclaré Gilberto Barichello, PDG de GHC.
Rosana Reis Nothen, directrice des soins de santé au GHC, a souligné que la clinique externe a la capacité de regrouper les services nécessaires aux patients. « Parmi les défis, il y a l'organisation familiale, qui est douloureuse et laborieuse pour les parents et les soignants d'enfants autistes. À cela s'ajoute un pèlerinage vers différents services de santé. Centraliser tous ces soins en un seul endroit est important pour le confort de la famille. C'est un traitement qui permettra à l'enfant de développer son potentiel », a-t-il souligné.
Dans son discours, Laís Garcia, responsable des soins hospitaliers à l'hôpital Criança Conceição (HCC), a expliqué que le choix du nom de la clinique externe a été conçu en référence à l'orientation du service. « Un prisme est un objet qui réfracte la lumière, lui permettant de se déplacer à différentes vitesses et directions. Il fait que ce faisceau de lumière blanche, qui semblait n'être que cela, acquiert toutes les couleurs de l'arc-en-ciel après avoir traversé le prisme. Notre clinique a cet objectif : ne pas adapter nos enfants à un modèle, mais permettre à leurs couleurs de briller lorsqu'ils passent près de nous », a-t-il illustré.
La coordinatrice du Centre opérationnel d'appui à l'éducation, à l'enfance et à la jeunesse du ministère public (MPRS), Cristiane Corrales, a déclaré que la création d'espaces pour la prise en charge des patients atteints de TSA garantit les droits humains fondamentaux. « C'est un grand défi de comprendre quelles sont les meilleures propositions pour ces enfants et adolescents. Nous disposons de nombreuses thérapies qui peuvent fonctionner pour une personne et pas pour une autre. Ainsi, cet aspect d'individualité proposé par la clinique externe est très important pour le succès du traitement », a-t-il souligné.
Bruna Minussi Zanini, défenseur public de l'État de Rio Grande do Sul, a souligné qu'avec le nouvel espace, SUS a acquis une référence en matière d'assistance aux personnes autistes. « Nous savons que le diagnostic et le traitement précoces sont fondamentaux pour l'avenir des enfants atteints de TSA, afin qu'ils puissent surmonter les barrières que la société impose aux personnes neurodivergentes. Cela dépend en grande partie du travail effectué dans des espaces comme la clinique externe Prisma », a-t-il ajouté.
Comment ça va marcher
Liée au HCC, la clinique externe cherche à offrir un environnement sûr qui s'adapte aux besoins des patients, notamment en contrôlant l'éclairage et en atténuant les sons. Les premiers services ont commencé début juillet et on estime que 55 enfants, âgés de 0 à 14 ans, utiliseront les installations au cours de cette première phase d'opérations.
« L'accueil et l'accompagnement sont essentiels pour que les familles n'aient pas à marcher seules face à tant de défis qui se présentent dans le développement d'un enfant avec TSA. En tant que mère, je sais à quel point cela fait une différence de trouver un lieu où il y a de l'écoute, où nos enfants sont vus au-delà d'un diagnostic et où il y a une équipe prête à comprendre leurs singularités. Nous avons besoin de respect et d'inclusion », déclare Daiane Pinheiro, représentante du Groupe des Pères et Mères Atypiques TSA à GHC.
Ouverte les lundis et jeudis, de 7h à 19h, la clinique externe est située dans le bâtiment d'endocrinologie pédiatrique du HCC. L'espace comprend une réception, trois bureaux, une cuisine expérimentale et une salle sensorielle abritant des équipements récréatifs et d'essais moteurs.
« Tous les niveaux d'accompagnement seront couverts dans nos services. Les thérapies seront conçues pour chaque enfant. L'idée n'est pas de remplacer les soins dont ils bénéficient dans le réseau, mais de compléter l'assistance. Nous souhaitons proposer d'autres spécialités pour apporter un meilleur soutien à l'enfant », explique Jeniffer Dernitz Rosa, infirmière à la clinique externe.
Le personnel est composé de professionnels des domaines de la neuropédiatrie, de la psychiatrie, de la psychologie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, de la physiothérapie, de la nutrition, du travail social et des soins infirmiers. Les travaux visent à minimiser les déficits d'interaction et de communication, à faciliter l'acquisition de compétences d'adaptation et à prévenir les comportements qui interfèrent avec les fonctions quotidiennes de l'enfant.
Pour permettre une approche globale avec des découpes personnalisées, Prisma dispose d'une salle sensorielle équipée d'outils tactiles, d'objets d'appariement logique et de pièces de mesure de la motricité large.
Agrandissement prévu
La planification de la clinique externe prévoit trois étapes de développement des capacités. Une fois terminé le cycle de tests, avec un régime de soins pour les personnes à charge des travailleurs du GHC (actuel), la deuxième phase absorbera les patients qui subissent des évaluations au HCC et qui sont sur la liste d'attente pour l'entrée dans les thérapies.
Dans la troisième phase, l'objectif est de relier le secteur à la Gestion des Consultations (Gercon), en générant la transmission des postes vacants vers le flux du réseau de santé de la mairie de Porto Alegre et du gouvernement de l'État, ce qui devrait avoir lieu en 2027.
L'article GHC crée une clinique externe dédiée aux soins des enfants atteints de TSA apparaît en premier sur Medicina S/A.
