Le lupus érythémateux systémique (LED) est un maladie auto-immune chronique, dans lequel le système immunitaire attaque les tissus sains du corps. Selon les experts, il manque encore des données montrant la réalité de la maladie au Brésil et dans le monde. Cependant, une nouvelle étude, qui a analysé le panorama de la maladie dans la population brésilienne entre 2000 et 2019, souligne que la principale cause de décès associée à la maladie était l'infection, suivie des complications cardiovasculaires et rénales.
La plupart des patients analysés dans l'étude sont décédés entre 19 et 50 ans, contrairement à la population générale, où les décès étaient plus fréquents chez les individus de plus de 50 ans. Les données recueillies dans DATASUS pour formuler la recherche indiquent que les causes peuvent être liées à un mauvais contrôle de l'activité de la maladie, ainsi qu'à l'utilisation à long terme et à des doses élevées de certaines classes de médicaments pouvant augmenter ce risque.
« Les données sur la mortalité et ses causes chez les patients atteints de lupus érythémateux systémique sont rares et reflètent souvent la réalité partielle de diverses parties du monde et ici au Brésil, ce n'est pas différent. Une grande partie de ce que l’on sait aujourd’hui provient de recherches menées dans les pays développés, qui reflètent des conditions culturelles et socio-économiques différentes. Dans ce contexte, cette étude a cherché à refléter la réalité du Brésil de manière globale, en utilisant les données de milliers de patients qui utilisent notre système de santé unifié, en cherchant à évaluer les principaux facteurs associés à la mortalité des patients, en les comparant avec les données de la population générale. » – déclare Odirlei Monticielo, rhumatologue, professeur à la Faculté de médecine de l'Université fédérale du Rio Grande do Sul et l'un des chercheurs de l'étude.
Bien qu'il existe des recherches sur le lupus au Brésil, les enregistrements régionaux ou nationaux du LED au Brésil étaient rares. Certains obstacles à l'enregistrement des maladies dans le pays sont le manque de main-d'œuvre spécialisée. Cela concerne des milliers de patients, y compris ceux dont le diagnostic est tardif, car, selon l'enquête nationale continue par sondage réalisée par l'IBGE, on estime qu'il y a entre 150 000 et 300 000 patients adultes atteints de lupus, dont la majorité sont des hommes et des femmes.
« Le parcours du patient lupique continue d’être un grand défi, du diagnostic tardif au traitement adéquat. Il est essentiel d’échanger sur le sujet et de fournir une information de qualité pour sensibiliser aux difficultés rencontrées et contribuer à transformer la réalité de ces patients. Des études comme celle-ci révèlent non seulement des statistiques de mortalité, mais réfléchissent également à la manière dont la communauté médicale peut se mobiliser pour améliorer le parcours des personnes vivant avec la maladie. – dit Karina Fontão, directrice médicale de AstraZeneca Brésil.
En savoir plus sur l'étude
La recherche montre également qu'au fil des années, les décès de patients atteints de lupus ont augmenté, pour atteindre 1 778 en 2019. L'analyse de la base de données extraite du Système de Santé Unifié (SUS) a identifié, entre 2000 et 2019, celui des 74 330 patients diagnostiqués avec lupus, 89,9 % étaient des femmes, dont près de la moitié étaient âgées de 26 à 45 ans. En ce qui concerne la mortalité, 24.029 décès ont été enregistrés dans le Système d'Information sur la Mortalité (SIM) au cours de la même période, la majorité se produisant dans la région du Sud-Est, tandis que le Nord et le Centre-Ouest avaient les valeurs les plus faibles.
Dans la même étude, il a été observé que les troubles rénaux et cardiovasculaires étaient respectivement la deuxième et la troisième cause de décès chez les patients atteints de lupus au Brésil.
L'étude a conclu que les patients atteints de lupus présentaient un taux de mortalité plus élevé que la population générale. L'importance des politiques publiques favorisant le diagnostic, le traitement et la prévention précoces est donc nécessaire et urgente.
«Lorsque nous avons découvert les données, nous avons réalisé qu'il était encore nécessaire d'établir des stratégies pour gérer la maladie et améliorer les thérapies pour contrôler le lupus. Ce n’est qu’ainsi que nous pourrons réduire les dommages et la susceptibilité aux infections et augmenter l’espérance de vie de ces patients. – commente Odirlei.
En savoir plus sur le lupus
Le lupus érythémateux systémique (LED), généralement connu sous le nom de lupus, est une maladie auto-immune chronique débilitante qui affecte non seulement la santé du patient, mais qui affecte également plusieurs domaines de la vie, notamment sociaux, économiques et psychologiques.
Selon les données de la Fédération mondiale du lupus (WLF), une enquête mondiale portant sur environ 5 000 personnes diagnostiquées avec un lupus a révélé que plus de 6 personnes sur 10 (environ 61,6 %) souffrant de cette maladie ont déclaré avoir été confrontées à un certain type d'impact psychologique important.
En outre, les résultats ont également montré que 8 personnes diagnostiquées sur 10 ont exprimé leur intérêt à participer à des groupes de soutien visant à prendre soin de leur santé émotionnelle et mentale.
Les symptômes peuvent varier considérablement d'un cas à l'autre, mais comprennent généralement de la fatigue, des douleurs et gonflements articulaires, des lésions cutanées, de la fièvre, une perte de poids, entre autres. Le diagnostic implique généralement une combinaison d'examens cliniques, d'antécédents médicaux, d'analyses sanguines et d'évaluation des symptômes.
Le traitement peut inclure des médicaments pour contrôler l'inflammation et supprimer le système immunitaire, ainsi que des mesures pour contrôler les symptômes et favoriser le bien-être général du patient.
10 mai – Journée mondiale du lupus
La Journée mondiale du lupus a été créée en 2004 par la Fédération mondiale du lupus (WLF) afin d'attirer l'attention sur l'impact de la maladie sur plus de 5 millions de personnes touchées dans le monde. Cette année, la WLF demande au public mondial, y compris aux personnes vivant avec le lupus ainsi qu'à leurs amis et à leur famille, de sensibiliser et de partager des faits sur la maladie sur les réseaux sociaux et dans leurs communautés.
Campagne Lupus : La marque du courage
La campagne Lupus : une marque de courage, créée par la société biopharmaceutique AstraZeneca, vise à alerter la population sur l'importance du diagnostic précoce et des options thérapeutiques pour contrôler le lupus érythémateux systémique (LED), en plus d'alerter directement le patient sur les connaissances et les identification des symptômes les plus caractéristiques de la maladie de peau.