En décembre, la commission de la santé de la Chambre des députés a approuvé un projet de loi créant la Carte nationale des patients atteints de maladies chroniques et rares et greffés (CNPRT). L'objectif est de recueillir des informations essentielles auprès de ces patients pour faciliter la prise en charge dans les services de santé publics et privés. Selon la proposition, le document sera de préférence au format numérique et sera délivré gratuitement.
La commission a approuvé la version de la rapporteure, la députée Maria Rosas (Republicanos-SP), qui simplifie la proposition originale – le projet de loi 1172/25, de la députée Rogéria Santos (Republicanos-BA) – en déléguant au gouvernement fédéral la définition des critères techniques et opérationnels du portefeuille.
Pour le rapporteur, le texte original prévoyait un détail excessif des données et l'imposition d'obligations administratives susceptibles de compromettre l'efficacité des politiques publiques.
« Le substitut prévoit que les détails du contenu du portefeuille, les critères d'émission et les responsabilités en matière de mise à jour seraient définis dans le règlement », a déclaré le rapporteur.
Critères et règles
Selon la proposition, le règlement définira des critères techniques et administratifs pour :
- délivrance du CNPRT ;
- définition des informations essentielles ;
- manière de mettre à jour les données ;
- règles d'accès pour les professionnels de santé ; et
- mécanismes de protection des données, conformément à la loi générale sur la protection des données.
Dans sa formulation originale, le CNPRT s'adresserait aux patients atteints de maladies chroniques, rares et aux greffés, et contiendrait des données personnelles, des informations cliniques pertinentes, une liste de médicaments à usage continu, les allergies, les antécédents d'hospitalisation et l'identification du médecin responsable. La délivrance serait gratuite, sous réserve d'un rapport médical, avec une validité nationale de 12 mois.
Prochaines étapes
La proposition sera également analysée par les commissions des Finances et de la Fiscalité ; et de la Constitution, de la Justice et de la Citoyenneté. Pour devenir loi, le texte doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
