Chaque jour avec Myasthenia Gravis (MG) est un nouveau défi. Comme essayer d'équilibrer sur une surface inégale où vous n'êtes jamais sûr de rester debout.
Chaque jour, je gère la faiblesse musculaire, la fatigue et les symptômes qui peuvent changer sans préavis. Mais l'une des choses les plus difficiles à gérer est la peur de ce qui pourrait venir.
MG étant une condition progressive imprévisible, l'idée de la progression des symptômes est une préoccupation constante pour moi.
La peur d'aggraver les symptômes est quelque chose que la plupart d'entre nous vivent avec MG face. Il ne s'agit pas seulement de l'impact immédiat, comme se sentir plus faible ou avoir plus de difficultés avec les tâches quotidiennes. C'est ce qui pourrait être en avance.
Comment vais-je faire face si les choses empirent? Vais-je perdre plus de mobilité? Aurai-je finalement besoin de plus de soutien ou d'assistance que maintenant? Ces peurs persistent dans le fond de mon esprit. Certains jours, ils se sentent dévorants. C'est comme si votre corps était un roman mystère, et les rebondissements ne sont pas du genre amusant.
Cette peur se manifeste souvent dans des situations pratiques et quotidiennes. Par exemple, je ne peux pas m'empêcher de me sentir inquiet de sortir seul. L'idée d'être en public, loin de chez moi, et soudain, avoir mes symptômes s'évaser est terrifiant.
Serai-je en mesure de passer la journée sans avoir besoin de se reposer? Et si je ne trouve pas quelque part pour m'asseoir ou faire une pause quand j'en ai besoin? L'imprévisibilité de mon état rend difficile de se sentir vraiment indépendante.
C'est un équilibre constant entre vouloir vivre la vie et craignant que mes symptômes me trahissent au pire moment possible.
Ajout à cette peur, des forums en ligne où les personnes atteintes de MG partagent leurs expériences. Beaucoup sont en fauteuil roulant ou utilisent des aides à la marche. Certains ont perdu leur capacité à effectuer des tâches de base.
Bien que la lecture de ces histoires soit révélatrice, c'est incroyablement effrayant. Cela me rappelle à quel point cette condition peut devenir grave, et cette peur se profile souvent sur moi, surtout pendant les poussées. Voir les autres lutter avec la progression peut faire en sorte que mon avenir se sente incertain et intimidant.
En même temps, il y a d'autres histoires qui m'offrent de l'espoir. J'ai parlé à des gens qui vivent avec MG depuis des années et parviennent à mener une vie incroyablement active. Certains sont allés skier ou terminé les marathons, leurs symptômes les affectant à peine. D'autres ont trouvé des moyens d'équilibrer le stress et de gérer leurs symptômes si efficacement, ils sont maintenant en rémission.
Ces histoires me rappellent qu'il existe un large éventail d'expériences avec MG. Et, bien que les choses puissent empirer, ils peuvent également se stabiliser ou s'améliorer. C'est une réalisation douce-amère. D'une part, j'ai peur du pire. Mais d'un autre côté, je suis encouragé par la possibilité de vivre une vie plus gérable, voire épanouissante.
Mais il ne s'agit pas seulement des activités quotidiennes. Comme je pense à mon avenir, il y a des questions plus grandes et qui changent la vie que je ne peux m'empêcher de m'inquiéter.
L'idée d'avoir des enfants et de jongler avec les exigences d'élever une famille avec une condition comme MG peut être écrasante. Aurai-je l'énergie pour prendre soin d'un enfant? Mes symptômes rendront-ils plus difficile la possibilité de répondre aux exigences physiques de la maternité? Ce sont les types de pensées qui me tiennent debout la nuit.
Et ce n'est pas seulement pour moi. Trouver un partenaire qui est pratique et peut partager la charge est essentiel. J'ai besoin de quelqu'un qui interviendra quand je suis trop fatigué pour poursuivre un enfant en bas âge, ou qui peut aider lorsque ma fatigue fait sortir du lit comme un marathon.
L'incertitude de l'évolution de ma propre santé rend cette décision compliquée. Je sais aussi que de nombreuses femmes atteintes de MG sont devenues des mères avec succès. Je me rappelle donc que c'est possible, même si cela nécessite une planification supplémentaire.
Gérer la peur de la progression m'a obligé à me concentrer sur ce que je peux contrôler. J'ai découvert que l'apprentissage autant que possible sur mon état m'aide à me sentir plus autonome. Je suis en train de suivre mes symptômes, d'écrire ce que je ressens chaque jour et de noter tout changement dans mes niveaux d'énergie, ma force musculaire ou d'autres facteurs. Ce faisant, je peux repérer les modèles et identifier les déclencheurs. Cela me donne quelque chose de tangible sur lequel me concentrer lorsque les choses commencent à se sentir hors de contrôle. Il ne s'agit pas de prédire l'avenir. Il s'agit de suivre ma propre expérience personnelle avec MG.
J'ai dû changer mon état d'esprit en ce qui concerne mes peurs. Au lieu d'imaginer le pire des cas, je me rappelle que je vis déjà avec MG. Oui, il y a des jours où j'ai l'impression de le garder ensemble. Mais il y a aussi des jours où je vais mieux que ce à quoi je m'attendais.
Je suis plus fort que je me donne le crédit. J'ai fait face à des défis que je n'ai jamais pensé passer. Vivre avec MG est difficile, mais ce n'est pas insurmontable.
L'une des plus grandes leçons que j'ai apprises est de me donner la permission de me sentir anxieuse ou effrayée sans laisser ces sentiments me définir. Il est normal d'avoir peur de ce qui pourrait arriver, mais je n'ai pas à laisser cette peur contrôler ma vie. J'ai appris à célébrer les petites victoires, comme sortir du lit le matin, terminer une tâche sans avoir besoin de se reposer et profiter d'une journée sans symptômes majeurs.
Ceux-ci peuvent ressembler à de petites choses aux autres, mais ce sont d'énormes réalisations lorsque vous vivez avec une condition comme MG.
Il est important de reconnaître que mes peurs sont valables. Il est naturel de s'inquiéter de ce que mon avenir nous réserve. Mais au lieu de permettre à cette peur de prendre le relais, j'essaie de me concentrer sur le moment présent. Que puis-je faire aujourd'hui pour prendre soin de moi? Comment puis-je m'assurer que je suis aussi sain et soutenu que possible en ce moment? En me concentrant sur le présent, mes craintes à propos de l'avenir deviennent plus gérables.
Je me rappelle que le système de soutien que j'ai construit est inestimable. Que ce soit des amis, de la famille ou de mon équipe de soins de santé, je ne suis pas seul. J'ai appris que demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse, c'est un signe de force.
Reconnaître quand j'ai besoin de soutien – que ce soit physique, émotionnel ou pratique – est essentiel pour gérer ma peur de la progression des symptômes. Je ne suis pas seul, et il n'y a pas de honte à s'appuyer sur les autres quand j'en ai besoin.
Vivre avec MG vient avec une incertitude. Il y aura toujours des jours que je suis submergé par la peur. Mais au fil du temps, j'ai appris à rencontrer cette peur avec patience, compassion et volonté de s'adapter.
Je ne pourrai peut-être pas prédire l'avenir, mais je peux prendre des mesures pour m'assurer que je fais de mon mieux en ce moment. Et c'est suffisant.
Si vous avez également peur de la progression, soyez gentil avec vous-même. Il est normal d'avoir peur, mais ne laissez pas cette peur contrôler votre vie. Vous êtes plus fort que vous ne le savez, et vous pouvez faire face à ce qui vient ensuite, un jour à la fois. Si cela signifie avoir une tasse de thé et se cacher un peu sous une couverture, je dirais que c'est aussi une stratégie d'adaptation complètement valide.
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