Le projet de loi 109/25 crée le système national de surveillance des maladies rares dans le système de santé unifié (Sus). Une maladie est considérée comme rare lorsque moins de 65 pour 100 000 personnes ont la condition. La Chambre des représentants analyse la proposition.
La proposition prévoit que les gestionnaires de SUS seront responsables de la maintenance et de la mise à jour des informations sur les cas de maladies raresy compris les gens qui:
- Ils naissent avec une maladie ou un problème de santé;
- Ils ont des résultats positifs dans les examens juste après la naissance;
- Ils sont diagnostiqués avec des maladies rares à tout stade de la vie.
Le texte indique clairement que la manipulation des informations saisies dans le système doit suivre les directives de la loi générale sur la protection des données personnelles (LGPD).
Enfin, il établit que l'enregistrement préalable dans le système est une condition nécessaire pour:
- avoir accès à des remèdes coûteux (coût élevé) fournis par le gouvernement ou par l'assurance maladie;
- Participer à des programmes sociaux qui nécessitent une preuve de maladies rares;
- Participation à la recherche clinique sur les maladies rares, permettant aux patients d'avoir accès à des traitements innovants.
L'auteur, le député Thiago Flores (Republicans-Ro), informe qu'il y a environ 13 millions de personnes atteintes d'une maladie rare au Brésil aujourd'hui, avec quelque chose entre 6 000 et 8 000 maladies différentes, ce qui, la plupart du temps, affecte quelques dizaines de personnes au maximum.
«L'élaboration des politiques publiques dans ce contexte devient extrêmement complexe. Des informations précises sont fondamentales pour déterminer quels services de santé sont nécessaires et pour les dimensionner pour assurer des soins intégraux à tous, en évitant les déchets », a déclaré Flores.
Étapes suivantes
La proposition sera analysée, de manière concluante, par les comités de santé; et la constitution, la justice et la citoyenneté.
Pour devenir loi, le texte doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de la Chambre de l'agence de presse)
