Par Valmir de Souza
Certains disent que les troubles du spectre autistique (THÉ) est devenu à la mode, et avec la mode s’accompagnent d’énormes investissements et un complexe industriel. Il est courant de constater ce positionnement parmi des personnes non liées au territoire et, dans certains cas, même parmi ceux qui y sont impliqués. Mais, avant d’inventer des termes et de tamponner, il est nécessaire d’analyser ce qui se cache derrière le mouvement autour des TSA et de comprendre le moment dans lequel nous vivons.
Tout d’abord, il faut rappeler que la croissance du nombre d’enfants diagnostiqués avec TSA n’est pas exclusive au Brésil. En fait, ce qui se passe, comme partout ailleurs, c’est un progrès dans la science et, avec elle, dans la compréhension de la maladie. Et en ce sens, nous avons encore beaucoup à apprendre.
Aux États-Unis par exemple, le dernier rapport du CDC (Centers for Disease Control and Prevention), appelé 2023 Community Report on Autism, montre qu'1 enfant sur 36 âgé de 8 ans reçoit un diagnostic de TSA, ce qui signifie 2, 8% de la population. En 2000, il y avait un cas d'autisme pour 150 enfants observés. Le progrès est précisément lié au fait qu'il y a plus de professionnels préparés à diagnostiquer les TSA et que les parents sont plus attentifs aux signes, en d'autres termes, il y a une meilleure compréhension de ce qu'est ce trouble. Cependant, ce n’est que le début du chemin.
Au Brésil, il n’existe toujours pas de données réelles sur le pourcentage de la population autiste. Les estimations officielles indiquent que ce trouble est présent chez 2 millions de Brésiliens. Les statistiques peuvent toutefois être prudentes, car beaucoup ne reçoivent pas le bon diagnostic dans l’enfance et atteignent l’âge adulte sans savoir qu’ils sont atteints de TSA. Si l’on applique le pourcentage estimé aux États-Unis à la population brésilienne, ce chiffre pourrait atteindre près de 6 millions de personnes. Lors du recensement démographique de 2022, le sujet a été inclus pour la première fois, mais les résultats n'ont pas encore été publiés par l'IBGE.
L’augmentation du nombre de cas diagnostiqués est significative et il n’y a pas, dans la même ampleur, d’augmentation du nombre de thérapeutes qualifiés pour répondre à la demande croissante. Il est courant de voir des parents se plaindre du fait que la clinique X ou Y connaît un roulement élevé de professionnels ou qu'il lui manque une certaine spécialité nécessaire aux soins ABA. Pour ceux qui ne la connaissent pas, l'analyse appliquée du comportement, un terme traduit en portugais, est la thérapie recommandée pour les enfants neurodiversifiés, car elle se concentre sur l'analyse et la modification des comportements, favorisant leur apprentissage et leur autonomie.
Dans le même temps, chaque fois qu’il y a un écart entre l’offre et la demande, il en résulte une pression sur les prix, ce qui rend le traitement plus cher et finit par limiter le nombre de cliniques acceptant de travailler avec des plans de santé. Voici une autre réalité : les parents qui n’ont pas les moyens de se rendre dans des cliniques privées – et, évidemment, très peu peuvent se permettre des frais mensuels qui atteignent 45 000 R$ – finissent par subir des traitements qui ne sont pas idéaux, effectués par des professionnels qui ne sont pas formés pour appliquer correctement l’ABA. Beaucoup sont des stagiaires supervisés par de jeunes diplômés, qui exigent déjà des salaires élevés, ce qui entraîne de faibles progrès pour les enfants et une frustration pour les parents. Vient ensuite la question de savoir si cette thérapie est la plus adaptée aux personnes neurodiverses.
La solution trouvée par de nombreux parents a été la légalisation pour obliger le régime de santé à payer le traitement idéal pour leurs enfants. Selon une étude réalisée par l'Association brésilienne des plans de santé (Abramge), jusqu'en novembre 2023, les opérateurs associés responsables de la prise en charge de 3 millions de bénéficiaires affirment que le coût des thérapies pour les TSA et les troubles envahissants du développement (TGD) dépassait 9 % du le coût des traitements médicaux, tandis que les traitements oncologiques s'élèvent à 8,7 %. En conséquence, des reportages récents montrent que les régimes communiquent simplement à leurs clients qu'ils ne les serviront plus.
Imaginez : du jour au lendemain votre enfant se retrouve sans traitement, qui n'est plus le meilleur, et perd sa routine ? Les opérateurs réclament des pertes accumulées, ce qui entraîne des taux de redressement élevés qui n'ont pas suffi à renverser la situation et la loi permet de résilier unilatéralement les contrats d'adhésion collective !
Pour ceux qui dépendent du SUS, la situation est encore pire. La thérapie qui doit être intensive est appliquée dans de rares sections lorsqu'un professionnel est disponible. Les rendez-vous chez les neurologues sont également espacés avec une longue liste d'attente et il n'y a pas beaucoup de neuropédiatres spécialisés dans le sujet pour évaluer les interventions appropriées. Les spécialistes facturent des consultations coûteuses, environ 1 000,00 R$, et les responsables de l'enfant, qui souffre d'une certaine maladie, finissent par essayer d'économiser de l'argent pour bénéficier d'un traitement minimalement adéquat.
Dans le domaine public, des services ont été identifiés comme étant créés spécifiquement pour les personnes autistes. Au niveau fédéral, plus précisément au ministère de la Santé, en 2023, 540 millions de BRL ont été alloués à la mise en œuvre de 120 centres spécialisés en autisme intégrés dans les CER. Malgré les chiffres en millions de dollars, le montant est insuffisant pour servir les familles qui ont besoin de ces spécialités et qui passent des années et des années sur la liste d'attente, manquant une phase importante d'intervention pour l'enfant qui ferait toute la différence dans l'avenir.
Un autre marché qui s'est ouvert est celui de l'éducation, avec le lancement de cours pour former des professionnels et orienter les parents. Et cette industrie s'est développée chaque jour, tout comme les marques ont utilisé le « label autisme » comme stratégie marketing pour vendre des jouets, des vitamines et même du tourisme, tandis que les parents d'enfants neurodivers ont tendance à éviter de sortir parce qu'ils ont peur de ne pas pouvoir le faire. contrôlez vos enfants, qui sont souvent perdus dans des espaces nouveaux et différents.
Un diagnostic précoce et des interventions appropriées dès la petite enfance font toute la différence dans le progrès d'un enfant et peuvent améliorer les diagnostics tels que la surdité, la vision et le niveau de soutien pour l'autisme. Mais il est désormais temps d’adapter les traitements et les études.
Nos enfants d'aujourd'hui sont malheureusement encore des cobayes et il n'y a aucun contrôle pour savoir si les cliniques proposent réellement des soins adéquats avec des professionnels qualifiés.
Le système public s'adapte, tandis que le système privé profite de la recherche du meilleur pour leurs enfants par les parents. L'autisme n'est pas devenu à la mode, personne ne veut que son enfant soit neurodiversifié. Mais lorsque les parents sont sûrs que c'est le cas, ils recherchent le meilleur et, essayant de faire en sorte que leur enfant évolue et ait moins besoin de soutien et plus d'opportunités futures, ils se retrouvent face à une industrie coûteuse avec peu de résultats efficaces.
*Valmir de Souza est COO de Biomob.
