Quelle est la taille réelle du cancer de sein dans le monde ? Combien de cas sont sous-déclarés ou même oubliés par la société, en particulier dans les économies à revenu faible ou intermédiaire comme le Brésil ? Quel est le prix à payer pour ce manque de connaissances ? Telles sont quelques-unes des questions soulevées par la Commission du Lancet sur le cancer du sein, une étude internationale qui met en garde contre le manque inquiétant de données dans la lutte contre la maladie. Lancés à Cambridge, au Royaume-Uni, les travaux impliquent des experts de différents pays, parmi lesquels le médecin et chercheur du Rio Grande do Sul, Carlos Barrios, de Oncocliniquesle seul Brésilien à composer le groupe.
Le cancer du sein est aujourd’hui le type de néoplasme le plus répandu dans la population mondiale. Fin 2020, environ 7,8 millions de femmes étaient en vie, ayant été diagnostiquées au cours des cinq années précédentes, un scénario analysé par la recherche. La même année, 685 000 patients sont décédés des suites de la maladie. Malgré des progrès significatifs en matière de recherche, de traitement et de survie, de grandes inégalités persistent et de nombreux patients sont systématiquement laissés pour compte, oubliés. Il s'agit d'un problème mondial, prévient l'étude. Au Brésil, selon les données de l'Institut National du Cancer (Inca), plus de 73 000 nouveaux cas/an sont estimés d'ici 2025.
Le rapport indique l'existence de plusieurs points cachés dans le scénario du cancer du sein, depuis l'absence de diagnostic ou la sous-déclaration, jusqu'au manque de connaissances sur la soi-disant récidive ou métastase de la maladie. Ceci, en plus d’augmenter les coûts de fonctionnement de systèmes de santé déjà limités, entraîne une plus grande souffrance physique et mentale pour les patients et, respectivement, pour leurs familles. L'une des solutions proposées pourrait passer par des mécanismes de contrôle plus rigoureux qui enregistrent le suivi des patients après le traitement initial, documentant ainsi les rechutes ou les récidives. De telles mesures permettent d'agir efficacement si la maladie persiste.
« L'impact du cancer du sein est considérable et les études incluses dans notre rapport indiquent les énormes souffrances et les expériences négatives qui peuvent être identifiées à tous les stades de la maladie. Même dans les systèmes de santé bien développés, les patients ne reçoivent pas suffisamment de soutien et d’attention. Dans les pays qui ne disposent pas de services de soins accessibles, ces personnes subissent ces coûts plus fréquemment et plus intensément, ce qui conduit souvent à des dépenses catastrophiques et à un appauvrissement. Les informations et données mondiales sont essentielles pour exposer, mieux comprendre et répondre à la multiplicité des besoins de toutes les personnes touchées par la maladie et réduire considérablement le fardeau des souffrances évitables », déclare Carlos Barrios, d'Oncoclínicas et du Centre de recherche en oncologie de l'hôpital São Lucas, Porto Alegre.
Alors qu’on observe une réduction de plus de 40 % de la mortalité par cancer du sein dans la plupart des pays les plus développés et aux revenus les plus élevés, le scénario futur est alarmant pour les pays les moins favorisés. Les estimations suggèrent que l’incidence mondiale passera de 2,3 millions de nouveaux cas en 2020 à plus de 3 millions en 2040, dont 1 million de décès causés par la maladie chaque année. Dans ce cadre, les pays à revenu faible et intermédiaire seront touchés de manière disproportionnée. Ce sont précisément les lacunes dans les connaissances sur les systèmes de santé, signalées par la recherche, qui empêchent le développement de mesures efficaces pour retarder ce phénomène.
Les coûts et les souffrances cachées liés au cancer du sein peuvent être financiers, physiques, psychologiques, émotionnels et sociaux, avec un impact sur les patientes, leurs familles et la société en général. De nombreux coûts associés à la maladie ne sont pas correctement mesurés et continuent d'être ignorés par les gouvernements, les administrateurs publics et la société. « De nouveaux outils et mesures sont nécessaires pour révéler ces coûts, afin que les besoins des personnes atteintes de la maladie puissent être satisfaits dans le monde entier », souligne Carlos Barrios.
Cancer du sein métastatique ou avancé : un scénario encore à découvrir
Parmi les exemples cités par le rapport de la Commission Lancet, le nombre de personnes vivant avec un cancer du sein métastatique ou avancé est encore inconnu, ce qui rend difficile la planification et la fourniture de traitements et de soins adéquats. Parallèlement, outre les autres coûts, la souffrance liée à la maladie n’est pas suffisamment mesurée. « Actuellement, la société et les administrateurs publics ne voient que la pointe de l'iceberg », affirment les auteurs de la commission.
Bien que 20 à 30 % des patientes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce connaissent des rechutes, ces événements ne sont généralement pas documentés par la plupart des registres nationaux du cancer. La recherche met en évidence la difficulté de répondre aux besoins d’une population de patients sous-évaluée en raison de ce manque de données. En conséquence, les sentiments d’abandon et d’isolement sont courants chez les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique.
La Commission souligne qu'au cours de la dernière décennie, les résultats du traitement des cas parvenus à ce stade se sont considérablement améliorés. La survie globale médiane pour deux sous-types de cancer du sein métastatique (HER2-positif et Estrogen Receptor positif/HER2-négatif), qui représentent environ 85 % des patientes atteintes d’une maladie disséminée, a atteint cinq ans lorsque les traitements recommandés sont disponibles. Certains de ces patients peuvent désormais vivre jusqu’à 10 ans, voire plus. Dans une enquête de la Commission menée auprès de 382 professionnels de la santé spécialisés dans ce domaine, 55 % ont convenu que certains sous-types de cancer du sein pourraient devenir curables et 75 % ont convenu que la maladie métastatique deviendrait une maladie chronique.
Les auteurs de l’étude affirment qu’au moins 70 % des dossiers dans le monde documentent le stade de la maladie et/ou les rechutes. Ces données pourraient conduire à des améliorations significatives dans les soins, les résultats et le bien-être émotionnel des patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique. Les initiatives qui favorisent l'inclusion sociale de ces personnes sont également fondamentales, comme les modifications de la législation du marché du travail qui permettent des accords et des modalités de travail plus flexibles. Avec un changement de perception de la maladie, il sera possible de traiter la majorité, de soulager les souffrances de chacun et de ne pas oublier toutes les personnes vivant avec le cancer du sein, affirme la Commission.
Des coûts plus complets mais toujours cachés
Les coûts associés au cancer du sein, notamment physiques, psychologiques, sociaux et financiers, sont immenses mais peu reconnus. En fait, bon nombre d’entre eux ne sont pas pris en compte dans les mesures sanitaires mondiales actuelles. En réponse, la commission a créé l'étude pilote CASCARA, basée au Royaume-Uni, qui donne un aperçu du fardeau économique et des besoins spécifiques en matière de soins de soutien des personnes atteintes de la maladie. La quasi-totalité des 606 patients et soignants interrogés par le groupe ont déclaré des problèmes physiques ou de bien-être liés à la maladie. « J'ai perdu mon emploi lorsque j'ai commencé la chimiothérapie parce que je n'arrivais pas à m'en sortir très bien », a déclaré un participant. « J'ai mis du temps à demander de l'aide pour un dysfonctionnement sexuel », commente une autre. De plus, 20 % des participantes atteintes d'un cancer du sein précoce et 25 % de celles atteintes d'une maladie métastatique ont signalé des difficultés à couvrir les frais de transport pour recevoir le traitement. Environ 27 % des personnes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce et 35 % de celles atteintes d'un cancer avancé ont déclaré avoir des problèmes financiers. Cette enquête pilote suggère que même dans les pays dotés d’un système de santé gratuit, les personnes atteintes d’un cancer du sein peuvent devoir supporter des coûts cachés.
Une meilleure communication entre professionnels et patients
Le cancer du sein est une maladie que de nombreuses patientes décrivent comme une maladie qui les prive de pouvoir. Par conséquent, la communication avec le professionnel de la santé est un outil important pour une plus grande responsabilisation et autonomie de ces personnes. Une analyse spécifique de l’étude suggère qu’une meilleure interaction avec les patients peut améliorer la qualité de vie, la prise de décision, l’image corporelle et même l’observance du traitement – avec un impact positif sur la survie.
La commission appelle à ce que 100 % des professionnels de santé dans 100 % des pays reçoivent une formation aux compétences en communication et à l'implication des patients dans toutes les phases de la recherche clinique sur le cancer du sein, depuis la conception de l'étude jusqu'à sa traduction dans la pratique clinique. Pour soutenir ces interactions, le rapport décrit un cadre basé sur des stratégies visant à établir des relations et de l'empathie, à partager des informations, à vérifier la compréhension et à convenir conjointement des prochaines étapes avec les patients.
