Le projet de loi 1694/24 définit le ruban avec la figure des mains représentées sous un aspect multicolore comme un symbole national d'identification des personnes atteintes de maladies rares. Ce chiffre est déjà utilisé dans d’autres pays ayant un objectif similaire.
Le texte en cours d'analyse à la Chambre des députés modifie la loi 13.693/18, qui a institué la Journée nationale des maladies rares.
Selon la proposition, l'utilisation du cordon ruban :
- elle sera facultative et son absence ne portera pas préjudice à l'exercice des droits et garanties prévus par la loi ;
- ne renoncera pas à la présentation d'un document prouvant la maladie rare, à la demande d'une autorité ou d'un préposé ; et
- doit garantir le droit à des soins prioritaires et humanisés.
« On estime que 13 millions de Brésiliens, soit 6% de la population, sont touchés par des maladies rares, et le respect de leur droit à une vie digne est une obligation », a déclaré l'auteur de la proposition, la députée Nely Aquino (Pode-MG). ) , en plaidant pour le changement.
Prochaines étapes
Le projet est concluant et sera analysé par les commissions de défense des droits des personnes handicapées ; Santé; et Constitution et justice et citoyenneté. Pour devenir loi, il devra également être approuvé par le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
