Le projet de loi 2732/26 garantit le traitement par le biais du système de santé unifié (SUS) pour les patients atteints du syndrome hémolytique-urémique atypique (SHUa). Le texte oblige également les régimes de santé à prendre en charge le traitement à domicile de cette affection, qu'il soit oral ou injectable.
Le SHUa est une maladie rare. Dans ce document, le système de défense de l'organisme (système immunitaire) commence à attaquer les cellules saines, soit à cause d'une erreur génétique, soit à cause d'anticorps.
Les principaux symptômes sont une fatigue extrême, une pâleur et des taches violettes sur la peau, liées à l'anémie, à un faible taux de plaquettes et à une lésion rénale aiguë.
Selon l'auteur, le député Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), l'accès aux thérapies modernes pour traiter le SHUa au Brésil est encore très restreint, ce qui crée une insécurité pour les familles qui dépendent du gouvernement pour leur traitement.
Production nationale
Selon la proposition, le gouvernement fédéral doit donner la priorité à la recherche et à la production nationale de ces médicaments, en se concentrant sur les capacités de la Fondation Oswaldo Cruz (Fiocruz). L’intention est de réduire la dépendance à l’égard des importations et de permettre l’autosuffisance en matière de soins aux patients.
« Il est du devoir de l’État de veiller à ce que les citoyens atteints de maladies rares ne soient pas laissés pour compte pour des raisons bureaucratiques ou économiques », affirme le parlementaire.
L'auteur suggère que la future loi porte le nom de Paulo Felipe da Silva, « en l'honneur de la lutte inspirante pour l'accès aux traitements contre le SHUa ».
Prochaines étapes
Le projet sera analysé, de manière définitive, par les commissions de santé ; Finances et fiscalité ; et Constitution et justice et citoyenneté.
Pour devenir loi, le texte doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
