La Commission de Sécurité Sociale, Assistance Sociale, Enfance, Adolescence et Famille de la Chambre des Députés a approuvé un projet qui garantit la réalisation de tests pour détecter précocement le syndrome du X fragile chez les nouveau-nés et les enfants, sur avis médical.
Le syndrome est une maladie génétique qui entraîne des retards dans le développement intellectuel et des problèmes de comportement.
Le texte approuvé est la version de la rapporteure, la députée Silvia Cristina (PP-RO), remplaçant le projet de loi 3519/24, par le député Marx Beltrão (PP-AL).
La proposition initiale prévoyait la réalisation de tests d'ADN moléculaire pour diagnostiquer le syndrome dans le cadre du Programme national de dépistage néonatal (PNTN), ce qui le rendait, en pratique, obligatoire pour tous les nouveau-nés.
Le rapporteur a estimé que l'idée de créer une cartographie génétique généralisée et systématique aurait des impacts importants sur le budget public.
« Le projet initial se heurte à de sérieuses limites en termes de viabilité budgétaire, opérationnelle et administrative, et des questions se posent même quant à son efficacité compte tenu de l'ampleur avec laquelle il a été conçu », a soutenu le rapporteur.
Le nouveau texte prévoit que l'examen soit réalisé sur avis médical en cas de suspicion ou d'antécédents familiaux. Dans ces cas, le remplaçant garantit qu'un test ADN moléculaire sera réalisé pour détecter le syndrome, selon des règles à définir par le ministère de la Santé.
Le projet approuvé modifie le Statut de l'Enfant et de l'Adolescent, en prévoyant une nouvelle obligation pour les hôpitaux et autres établissements de santé pour femmes enceintes, publics et privés.
La maladie
Le syndrome du X fragile est l’une des causes les plus courantes de déficience intellectuelle héréditaire.
Les symptômes peuvent inclure un retard d'élocution, des difficultés d'apprentissage et des traits de comportement similaires au trouble du spectre autistique (TSA).
Prochaines étapes
La proposition sera encore analysée, de manière définitive, par les commissions de santé ; Finances et fiscalité ; et Constitution et justice et citoyenneté.
Pour devenir loi, le texte doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
