Le vieillissement rapide de la population brésilienne et l'augmentation de l'incidence des maladies chroniques et dégénératives ont élargi le débat sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs dans le système de santé. Destinés à contrôler les symptômes et à promouvoir le respect de l’autonomie, en plus d’offrir un soutien émotionnel, social et spirituel aux patients atteints de maladies potentiellement mortelles, ces soins sont encore loin d’atteindre la majorité des personnes qui en ont besoin dans le pays.
Selon l'Atlas des soins palliatifs au Brésil, préparé par l'Académie nationale des soins palliatifs (ANCP), le pays compte actuellement environ 234 services spécialisés répartis sur tout le territoire national. La plus grande concentration se trouve dans la région du Sud-Est, tandis que des régions comme le Nord et le Centre-Ouest ont une offre nettement inférieure. Sur ce total, 123 services fonctionnent exclusivement dans le Système de Santé Unifié (SUS), et les autres fonctionnent de manière mixte ou uniquement dans le réseau privé.
Malgré les progrès réalisés par rapport aux dernières décennies, les experts estiment que leur nombre reste encore insuffisant pour répondre à la demande croissante. Les estimations internationales indiquent que des millions de Brésiliens pourraient bénéficier de soins palliatifs chaque année, en particulier les patients atteints de cancer, de maladies cardiovasculaires, neurologiques et pulmonaires et d'autres maladies chroniques avancées.
Pour Samanta Gaertner Mariani, médecin spécialisée en soins palliatifs, le principal défi n'est pas seulement de créer de nouveaux services, mais d'intégrer cette approche dès les premiers stades de la maladie. « Les soins palliatifs ne doivent pas seulement être initiés dans les derniers instants de la vie. Ils doivent faire partie des soins dès le diagnostic des maladies potentiellement mortelles. La création de politiques publiques est fondamentale, mais l'impact réel dépend de la qualification des professionnels et de l'intégration entre les soins primaires, les hôpitaux et les services spécialisés », explique-t-il.
Un autre point critique est la formation professionnelle. Bien que le sujet ait gagné en importance ces dernières années, de nombreuses écoles de médecine, de soins infirmiers et d’autres domaines de la santé ne consacrent pas ou ont consacré un nombre limité d’heures à l’enseignement des soins palliatifs. Cette lacune contribue à la pénurie de professionnels prêts à offrir ce type d'assistance.
Outre la formation technique, les experts soulignent qu'il existe encore un défi culturel sur le sujet. Pour Samanta Gaertner, il est nécessaire de faire mieux comprendre à la société le véritable rôle des soins palliatifs. « Les soins palliatifs ne signifient pas renoncer aux soins. Au contraire : cela signifie faire en sorte que chaque personne vive avec le plus de confort, de dignité et d'autonomie possible, quel que soit le stade de la maladie », précise-t-il.
Compte tenu de ce scénario, l’expansion et la consolidation des soins palliatifs tendent à devenir un programme de plus en plus urgent au Brésil. Avec l'augmentation de l'espérance de vie et la plus grande prévalence des maladies chroniques, le renforcement de cette approche dans le système de santé sera essentiel pour garantir une assistance plus humaine, axée sur la qualité de vie et le respect des choix des patients et de leurs familles.
