Une enquête complète réalisée par Datafolha en décembre 2025, auprès de plus de deux mille personnes interrogées dans tout le Brésil, révèle un scénario complexe de la perception de la maladie d'Alzheimer dans le pays. L'étude souligne que, même si la maladie suscite de grandes inquiétudes, il existe encore des lacunes importantes dans les connaissances sur ses possibilités de traitement et sur l'importance d'un diagnostic au bon moment. Cependant, les résultats indiquent également des moyens possibles de renforcer les connaissances et la planification des soins, en transformant l'appréhension en action.
L'enquête Datafolha souligne que la maladie d'Alzheimer est la deuxième maladie, parmi quatre maladies graves évaluées dans l'enquête, pour laquelle les gens ont le plus peur qu'un membre de leur famille reçoive le diagnostic, juste derrière le cancer et devant le SIDA et la maladie de Parkinson. Cependant, lorsque l'on s'interroge sur l'importance du diagnostic précoce, il arrive en troisième position (35 %), derrière le cancer (94 %) et le sida (57 %). Cette disparité suggère un besoin urgent d'une plus grande sensibilisation aux avantages d'une détection rapide et aux avantages cliniques des interventions pharmacologiques et non pharmacologiques.
La complexité de la maladie et l’importance d’une intervention précoce
La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte le système nerveux central, entraînant la mort des neurones, notamment dans les zones cruciales pour le langage, le raisonnement et la mémoire. Cela se traduit par une altération progressive des fonctions cognitives, impactant la capacité de mémorisation, de réflexion, de communication et de réalisation des activités quotidiennes.
La prévention et un diagnostic rapide sont des piliers essentiels de la gestion de la maladie, car les facteurs liés au mode de vie et aux soins de santé mentale jouent un rôle crucial. Des études scientifiques récentes démontrent systématiquement que l'isolement social et la solitude, par exemple, ne sont pas seulement des facteurs de risque de mortalité globale, mais ont également une corrélation directe avec la santé cognitive, associée à une plus grande charge amyloïde corticale chez les personnes âgées, un marqueur biologique de la physiopathologie de la maladie d'Alzheimer.
« La santé de notre cerveau ne doit pas être un tabou ni être ignorée, mais plutôt faire partie intégrante de nos soins généraux. La consultation avec un neurologue doit faire partie de la routine, tout comme nous faisons un bilan cardiologique », déclare Luiz André Magno, directeur médical principal de Lilly do Brasil. Le rapport de la Commission Lancet sur la prévention, l'intervention et les soins de la démence souligne que les interventions ciblant plusieurs facteurs de risque, tels que l'inactivité physique, l'obésité et l'isolement social, peuvent modifier la trajectoire de la maladie. « Les interventions non pharmacologiques, comme rester socialement actif, pratiquer de l'exercice physique et avoir une alimentation saine, sont de puissants outils de prévention », ajoute Luiz André. Les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer, comme les pertes de mémoire et la difficulté à planifier les tâches, sont souvent confondus avec le stress ou le vieillissement normal, ce qui retarde la reconnaissance et favorise la progression de la maladie.
Enjeux de la recherche du diagnostic et pertinence des nouvelles thérapies
Même si 94 % des personnes interrogées ont déclaré qu'elles consulteraient un médecin si un membre de leur famille ou un ami se plaignait de perte de mémoire et de difficultés à planifier et à exécuter des tâches, la réalité de la recherche d'aide est plus complexe. Moins de la moitié (46 %) ont discuté du thème de la mémoire et du raisonnement avec un médecin ou ont réalisé un test cognitif. Parmi ceux-ci, 11 % l’ont fait il y a plus de 5 ans, tandis que 54 % n’ont jamais abordé le sujet ni passé d’examens.
Parmi les 41 % de Brésiliens qui connaissent une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, 60 % admettent qu'il y a eu un retard important dans la recherche d'un spécialiste après les premiers symptômes de confusion et de perte de mémoire. Ce pourcentage est plus élevé chez les hommes (66%), les personnes ayant fait des études primaires (70%) ou secondaires (64%), dans la classe DE (73%) et les habitants des villes rurales (64%). De plus, 88 % conviennent que les gens ne consultent généralement un médecin qu'après des symptômes graves, comme la répétition des mêmes questions et l'incapacité d'accomplir les tâches quotidiennes de base. Le retard est encore plus évident : parmi les personnes vivant avec la maladie, 45 % ont mis plus de 30 jours pour fixer un rendez-vous médical, et 27 % n'ont pas pu préciser l'heure.
Cette hésitation est en partie motivée par la peur : 87 % des personnes interrogées conviennent que le diagnostic de la maladie d'Alzheimer provoque beaucoup de peur et d'anxiété, et 60 % pensent que connaître la maladie peut nuire à leur qualité de vie. Parmi ceux qui vivent déjà avec la maladie, 90 % conviennent que le fait de remarquer les symptômes crée une grande peur du diagnostic, et 80 % ressentent de la tristesse et de l'anxiété, ne sachant pas quoi faire. Cependant, il est important de souligner que 93 % des personnes vivant avec la maladie conviennent également que le diagnostic a aidé leurs proches à planifier et à s’adapter aux soins. De plus, 86 % de la population générale estime qu'un diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer faciliterait les décisions concernant le traitement, les soins et la planification future.
Contrairement à la perception populaire d’inefficacité, la science a progressé. Luiz André Magno souligne qu'en plus des approches non pharmacologiques, « la science progresse avec de nouvelles thérapies médicamenteuses qui, appliquées au bon moment dans les premiers stades de la maladie, peuvent offrir une meilleure qualité de vie ».
Opportunités pour l’avenir des soins
Les résultats de l’enquête Datafolha sont un appel à l’action. Ils soulignent la nécessité de campagnes de sensibilisation qui non seulement informent sur les signes de la maladie d'Alzheimer, mais démystifient également les traitements, en soulignant leur capacité à gérer les symptômes, à planifier l'avenir et à améliorer la qualité de vie. Transformer la peur en connaissance et l’inaction en proactivité est crucial pour encourager un diagnostic précoce et un accès rapide aux soins. L'approche d'une longévité en bonne santé, comme le souligne l'OMS, implique une compréhension globale des facteurs de risque et la promotion d'environnements qui favorisent le bien-être physique, mental et social. Cela inclut l’accès à des informations claires, des services de santé de qualité et une culture qui valorise les liens humains à chaque étape de la vie.
Méthodologie de recherche « Perceptions sur la maladie d'Alzheimer au Brésil »
Cette étude quantitative a été réalisée entre le 1er et le 2 décembre 2025, à travers 2 002 entretiens personnels aux points de flux de population à travers le Brésil. L'objectif était de cartographier la perception de la population brésilienne âgée de 16 ans et plus sur la maladie d'Alzheimer, allant de la peur de la maladie à la compréhension du diagnostic, du traitement et de l'impact sur la vie des patients et de leurs familles. Le plan d'échantillonnage a été préparé sur la base des informations du recensement IBGE 2022, et l'échantillon est représentatif de la population brésilienne âgée de 16 ans ou plus (160,1 millions d'habitants). Pour lire l'échantillon total, les données ont été pondérées selon la répartition de la population brésilienne, avec ajustement pour les variables région, type de municipalité, sexe, âge, classe économique et éducation, en utilisant les données du recensement IBGE 2022 et de l'ABEP. La marge d'erreur maximale est de plus ou moins 2 points de pourcentage, avec un niveau de confiance de 95 %.
