Pour moi, le diagnostic initial de psoriasis n’a pas eu de réel impact émotionnel car il se limitait à mon cuir chevelu et était très maîtrisé grâce à un shampoing médicamenteux. J’avais une vingtaine d’années et j’étais complètement distrait par mes cours de droit.
Je sais que de nombreux autres patients sont diagnostiqués à un âge plus jeune et que leur peau est embarrassante et devient l’objet de honte, d’insultes, voire d’intimidation. Je n’ai jamais vécu cela car j’ai pu facilement dissimuler mes plaques de psoriasis avec des chemises à manches longues et des pantalons longs. Le psoriasis chez les femmes peut être beaucoup plus visible que chez les hommes, car on s’attend à ce qu’elles exposent davantage leur peau dans leur vie quotidienne, en particulier pendant les mois les plus chauds. Les femmes peuvent se sentir plus bouleversées émotionnellement par le psoriasis, ce qui peut conduire à des sentiments d’isolement, de dépression et de désespoir général. Je sympathise énormément avec ces personnes, mais heureusement, je n’ai jamais trouvé que le psoriasis soit un problème pour ma santé mentale.
De plus, j’ai pu contrôler mon psoriasis grâce à une série de traitements en constante évolution et plus agressifs, allant des crèmes et pommades topiques à la photothérapie, en passant par les injections intralésionnelles de cortisone, jusqu’aux médicaments systémiques tels que le méthotrexate et, finalement, aux produits biologiques. Depuis 1999, l’introduction des médicaments biologiques (d’abord les inhibiteurs du TNF, puis les médicaments IL), m’a permis de changer de médicament lorsque l’un d’eux devenait inefficace et d’en trouver un qui semble avoir déclenché une rémission (du moins jusqu’à présent).
Ma volonté d’essayer de nouveaux médicaments et l’évolution continue de la recherche sur le psoriasis menant à de nouvelles classes de traitement m’ont donné beaucoup d’espoir et atténué toute notion de désespoir.
Je reconnais que les patients qui ne sont pas diagnostiqués, ceux qui n’ont pas les moyens de se permettre des médicaments coûteux ou ceux qui ne sont pas bien guidés par leur dermatologue peuvent développer un sentiment de désespoir. J’encourage tous ces patients à devenir des défenseurs actifs de l’amélioration des soins, à mieux s’éduquer en lisant le site Web et les bulletins d’information de la National Psoriasis Foundation, et en trouvant un meilleur dermatologue qui connaît tous les derniers traitements. Il y a de bonnes raisons d’espérer !
Lorsque j’ai reçu un diagnostic de RP en 1976, je n’avais aucune idée de ce que ce diagnostic présagerait pour l’avenir. Alors que de plus en plus d’articulations étaient touchées, j’ai essayé de maintenir autant de tonus musculaire que possible dans les muscles autour des articulations. Malheureusement, les traitements médicamenteux biologiques contre le PSA n’ont été introduits qu’en 1999, et à ce moment-là, j’avais déjà eu les deux genoux remplacés en même temps, avec des indications que mes hanches seraient les suivantes. Je me suis résigné au fait qu’il y avait eu des dommages et une destruction incontrôlées à mes principales articulations et que j’allais avoir besoin d’une série de chirurgies de remplacement, mais que j’espérais trouver un médicament qui atténuerait au moins l’impact des dommages articulaires. .
J’ai toujours eu un bon sens de l’humour, impliquant généralement beaucoup d’autodérision. L’inévitable déclin continu de la mobilité et le besoin constant d’interventions chirurgicales étaient à la fois inquiétants et déconcertants. Mais j’ai la chance d’avoir une épouse et une famille très compréhensives, sympathiques et serviables. Ils ont vécu beaucoup de stress et d’anxiété à cause de mes hospitalisations et de mes rééducations.
J’ai essayé de maintenir une attitude positive, en espérant que les choses pourraient toujours s’améliorer lors de la prochaine opération. J’ai eu beaucoup de chance d’identifier des chirurgiens orthopédistes hautement qualifiés et qui inspirent confiance. Heureusement, malgré six arthroplasties majeures, je suis relativement mobile et j’utilise peu d’appareils fonctionnels.
Même si je suis physiquement handicapé, je peux toujours utiliser mon cerveau pour analyser les problèmes et proposer des solutions, et, espérons-le, transmettre mon « expérience vécue » en parlant, en défendant et en écrivant ces articles WebMD.
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