Au hospitalisations mettre drépanocytose a augmenté de 47% au Brésil entre 2012 et 2023, atteignant le sommet de la série historique l'année dernière, avec 14 946 hospitalisations. C'est l'une des conclusions du Bulletin Çarê-IEPS n. 5 – Hospitalisations et mortalité dues à la drépanocytose selon la race/couleur (2012-2023) préparé par les chercheurs de la Chaire Çarê-IEPS, un partenariat entre l'Institut d'Etudes des Politiques de Santé (IEPS) et l'Institut Çarê.
Sur le nombre total d'hospitalisations pour drépanocytose avec race/couleur enregistrées, 74,7 % sont des personnes noires, connues pour être les plus touchées par cette maladie. Pour Manuel Mahoche, chercheur à la Chaire Çarê-IEPS et l'un des auteurs de la recherche, l'augmentation des hospitalisations pour cette pathologie révèle l'importance des actions de surveillance axées sur la prise en charge de la santé de la population noire.
« L’augmentation des hospitalisations peut révéler des failles critiques du système de santé, comme le manque de diagnostic précoce et de soins spécialisés. Il est donc impératif que les actions de surveillance et les politiques de santé ciblent efficacement la population, afin de prévenir les complications graves et de réduire les hospitalisations », explique le chercheur.
Les hospitalisations pour la maladie ont atteint un pic en 2023, avec 14.946 enregistrements, suivi par 2019 et 2022, avec respectivement 14.586 et 14.165 cas. Selon le bulletin, la baisse des inscriptions en 2020 et 2021 pourrait refléter un impact de la crise sanitaire du Covid-19 sur le total des hospitalisations.
Malgré une évolution progressive du nombre total et des moyennes quotidiennes des cas enregistrés, la recherche souligne que l'augmentation des enregistrements d'événements dans le Système d'Information Hospitalier (SIH) peut également contribuer à expliquer ce scénario.
74,7 % des hospitalisations pour drépanocytose au Brésil concernent des personnes noires ; les hospitalisations chez les enfants et les adolescents se démarquent
Sur le nombre total d’hospitalisations pour drépanocytose entre 2012 et 2023, 22 % des dossiers ne comportaient aucune identification raciale. Dans le reste, 74,7 %, soit 82 289 cas, étaient des Noirs, 25,3 % des Blancs et un peu plus de 1 % enregistrés comme jaunes ou indigènes.
En chiffres absolus, la moyenne mensuelle des hospitalisations de la population noire est près de trois fois supérieure à celle de la population blanche, avec respectivement 571 et 193 hospitalisations. Selon le bulletin, la différence est en quelque sorte attendue, car il est de notoriété publique que la condition génétique de la maladie affecte davantage la population noire.
La recherche révèle également qu'environ 50 % des hospitalisations pour drépanocytose au Brésil concernent des enfants et des adolescents jusqu'à 14 ans. Proportionnellement, 21,6% concernent les enfants âgés de 0 à 4 ans, 15,2% entre 5 et 9 ans et 12,2% entre 10 et 14 ans.
La mortalité due à la drépanocytose a également augmenté ces dernières années
Le bulletin présente une comparaison de la mortalité due à la drépanocytose avec d'autres maladies à déclaration obligatoire d'intérêt national incluses dans le système de surveillance du ministère de la Santé, telles que la dengue, la leishmaniose, le tétanos, la fièvre pourprée, la coqueluche et la fièvre jaune.
La dengue est la maladie avec le plus grand nombre de décès entre 2012 et 2023. En deuxième position se trouve la drépanocytose, avec 5 632 décès au total et une moyenne de 469 décès par an sur la période analysée. Même avec une tendance stable, les décès dus à cette maladie ont augmenté ces dernières années, avec 447 décès en 2012, 410 en 2013, 537 en 2022 et 588 en 2023.
La moyenne mensuelle des décès dus à la drépanocytose dans la population noire est 4,8 fois supérieure à celle de la population blanche. Alors que la population noire compte en moyenne 30,4 décès pour mille habitants, la population blanche compte en moyenne 6,28 décès.
Le bulletin souligne que les résultats des hospitalisations et de la mortalité dus à la drépanocytose renforcent la nécessité de politiques visant à réduire les inégalités raciales et à élargir l'accès aux soins de santé, tant pour le traitement que pour le suivi et la surveillance de la maladie.
Altair Lira, coordinateur du domaine scientifique de la santé de la population noire à l'Association brésilienne des chercheurs noirs (ABPN) et l'un des auteurs du bulletin, renforce l'importance de la recherche dans ce scénario. « Ce bulletin a été préparé à un moment important, où le ministère de la Santé réglemente la déclaration obligatoire de la drépanocytose et où l'accent mis sur la prise en charge globale des personnes atteintes de la maladie est établi comme un point crucial dans la lutte contre le racisme dans le domaine des soins de santé. C’est une démarche qui place la personne malade au centre des soins », précise-t-il.
L'avancée, selon le chercheur et le Bulletin Çarê-IEPS n. 5, a été la publication de l'ordonnance no. 2010/2023 du ministère de la Santé, qui a inclus la drépanocytose dans la liste nationale de notification obligatoire des maladies, affections et événements de santé publique dans les services de santé.
