Essayer d’expliquer la fibromyalgie à quelqu’un qui n’en est pas atteint semble parfois impossible. Ils ne peuvent comprendre la maladie que de manière abstraite.
Ils ne peuvent jamais comprendre la douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral. La personne moyenne peut se réveiller et s’occuper de ce qu’elle doit faire dans la journée, puis recommencer le cycle. Pour ceux d’entre nous qui souffrent de fibromyalgie, ce n’est pas aussi simple.
Par exemple, il y a quelques semaines, j’ai eu une vilaine maladie d’estomac qui a duré 4 jours. Cela signifiait que je ne dormais pas beaucoup, ce qui est le principal déclencheur de mes poussées de fibro. Non seulement j’ai été malheureux pendant 4 jours, mais une fois surmonté le bug, j’ai directement eu une crise.
Seules les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent comprendre comment le moindre changement dans notre environnement peut se transformer en un obstacle géant à notre maladie. Pour moi, les changements de temps ou le fait de ne pas dormir pendant une nuit peuvent facilement me forcer à passer des journées au lit à cause d’une poussée. Suivi de quelques jours supplémentaires, j’ai eu l’impression que quelqu’un avait remplacé mon cerveau par des flocons d’avoine vieux de 3 jours provenant du brouillard fibro.
Il y a certains déclencheurs que je peux éviter, comme une activité physique excessive. Mais comme toute personne atteinte de fibromyalgie peut en témoigner, ce n’est pas toujours quelque chose qui peut être évité.
Essayer de faire des projets avancés est un cauchemar car je ne sais jamais si mon corps va coopérer. Je ne peux pas compter le nombre de fois où j’ai dû renoncer à mes projets parce que soit j’avais eu une poussée, soit je venais de m’en remettre et j’ai dû faire face à la gueule de bois du brouillard fibro.
Il est également très difficile d’expliquer à la famille, aux amis, aux collègues, aux enseignants, aux patrons et à d’autres personnes comment la fibromyalgie affecte notre vie quotidienne. Ceux qui ne souffrent pas de cette maladie ne peuvent même pas comprendre la douleur qui est si insupportable que tout ce que vous pouvez faire, c’est rester au lit et pleurer. Même si les coutures de vos vêtements vous font mal et que tout pli dans les draps donne l’impression d’être allongé sur un lit de clous.
J’ai toujours essayé d’expliquer la douleur comme étant similaire à la douleur que vous ressentez au plus profond de vos os lorsque vous avez la grippe, mais 10 fois plus forte et à chaque heure de chaque jour. Même avec des médicaments, cela ne fait que rendre la douleur supportable.
Étant donné que l’excès physique est un déclencheur important, il est encore plus difficile d’expliquer pourquoi il y a des jours où je ne peux même pas faire des choses de base comme prendre une douche ou faire le ménage. Et ne me lance pas dans les courses. Les gens normaux peuvent passer une journée entière à faire des courses, mais pour ceux d’entre nous qui souffrent de fibromyalgie, c’est souvent impossible. Je ne peux pas faire mes courses le jour même où je dois faire d’autres courses. Et si mes courses prennent plus de quelques heures, je suis prêt à compter pendant au moins une journée. Par exemple, ma mère était sortie faire des courses presque toute la journée aujourd’hui. Tout ce que je pouvais penser, c’était que faire cela serait ma fin absolue.
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Crédit photo : Getty Images
