D’après mon expérience en tant que patient atteint de spondylarthrite ankylosante (SA), il devient plus facile avec le temps de comprendre quels choix je fais finiront par me faire encore plus mal par la suite. La SA peut apparaître pour de nombreuses raisons, et cela varie parfois d'une personne à l'autre et selon la durée de la SA ou l'évolution de la maladie. Lorsque la SA s'aggrave ou éclate, cela peut signifier une plus grande activité de la maladie, une diminution de la fonction, une perte de mobilité de la colonne vertébrale, une diminution de la stabilité, une diminution de la qualité de vie et une perte de force musculaire de base.
Pour moi, je dirais que les principales choses qui aggravent ma SA sont liées à mes médicaments, au moment où je les prends et à la manière dont je les prends. Il existe de nombreuses variables liées aux médicaments. Le manque d’activité physique figure en bonne place sur ma liste de choses qui aggravent ma SA. Ne pas garder un poids santé aggrave également ma SA. Cela a à voir avec l’alimentation et l’exercice et ne fait pas les bons choix. Ma posture et la façon dont je me tiens – mon cou, mes épaules, mon dos. Ne pas garder mes autres maladies sous contrôle est une autre chose qui aggrave ma SA. Un bon entretien de mes autres maladies est important, et je peux échouer de plusieurs manières à cet égard.
En raison de la douleur chronique et de l’inflammation associées à la SA, prendre mes médicaments selon les directives de mon médecin pour réduire l’inflammation et prévenir la douleur et la raideur est une priorité. Il y a tellement de choses qui peuvent arriver avec les médicaments. La pharmacie pourrait ne pas le remplir à temps et des doses pourraient être oubliées. Les voyages peuvent affecter l’heure habituelle de prise des médicaments. Les compagnies d’assurance arrêtent parfois leur couverture et les médicaments sont soudainement modifiés après des années de bons résultats. C’est ce qui m’arrive actuellement avec mes analgésiques et mes médicaments biologiques. Les deux ne sont plus couverts après des années de couverture par ma compagnie d’assurance et après avoir bien travaillé pour moi en soulageant la douleur, la raideur et l’inflammation. Tout ce qui perturbe une routine médicamenteuse affectera la façon dont une personne se sent. Oublier des doses, changer de médicaments efficaces, ajouter des médicaments qui ont de terribles effets secondaires – tout cela aggrave ma SA. Si je pouvais le garder pour toujours quand tout fonctionne bien, ce serait la solution parfaite, mais c'est rarement le cas.
Être sédentaire, comme je le suis depuis 5 jours maintenant à cause de quelque chose sans rapport avec la SA, signifie que je suis moins mobile. Mes articulations SI et ma colonne vertébrale sont devenues plus enflammées. Mes muscles autour de mes articulations se sont contractés, provoquant des raideurs et des douleurs. Ayant la SA, j'ai constamment des raideurs et des douleurs, mais avec l'inactivité physique, je deviens de plus en plus raide et douloureux. Il est rare que je sois sédentaire. J'aime continuer à bouger et à faire des choses pour ne pas garder mes articulations immobiles trop longtemps. Le problème est que lorsque j'ai une poussée ou que je tombe malade à cause de quelque chose sans rapport avec la SA, je dois me reposer, ce qui me rend sédentaire et immobile. Ce sera toujours une bataille constante avec AS. Je dois me reposer quand j'en ai besoin, mais l'inactivité aggrave mon AS, je dois donc continuer à bouger.
Lorsque mon poids augmente, ma SA s'aggrave. Il est beaucoup plus difficile de contrôler les symptômes lorsque je porte un poids supplémentaire sur mes articulations. Lorsque mon IMC est plus élevé, mes symptômes de SA s’aggravent. Le maintien d’un poids stable et modéré maintient mes symptômes de SA stables pour la plupart. De plus, si mon poids chute trop bas, mes symptômes de SA s’aggravent également. Si je mange trop de sucre, trop de graisses, trop de glucides, de gluten, de produits laitiers, de soja et d'autres fruits, légumes et noix, mes symptômes de SA s'accentueront. Je choisis de suivre un régime anti-inflammatoire, en particulier un régime méditerranéen sans noix, poisson, gluten et produits laitiers. Lorsque je ne suis pas le bon régime alimentaire, que je ne prends pas de poids ou que je ne perds pas de poids, les symptômes de la SA s'aggravent.
Lorsque je décide d’ignorer ma posture et la façon dont je m’assois, me tiens debout et marche, j’aggrave mon AS. Je regrette ça! La posture va de pair avec la mobilité et l’activité physique. Sans une bonne posture, tout comme sans activité physique, je perds mon amplitude de mouvement au niveau du cou et du dos. Mes muscles s'affaiblissent et soutiennent les articulations pour retenir mon dos, mon cou et tout ce qui est relié à ma colonne vertébrale. Je trouve que lorsque mes épaules tombent en avant, mon AS est pire. Je dois retenir mes épaules. Si je ne garde pas mon tronc fort et tendu, mon AS va empirer. Un noyau solide maintient mon dos plus fort. Si je rentre mon menton contre ma poitrine, mon AS est pire dans mon cou. Je dois garder la tête droite. Lorsque je marche, si je ne laisse pas mes bras pendre naturellement à mes côtés, si je ne garde pas mes pieds écartés à la largeur des épaules ou si je ne mets pas plus de poids sur la pointe de mes pieds, mon AS va s'aggraver. Je dois faire attention à la façon dont je tiens mon corps tout le temps. Les attelles dorsales et cervicales sont utilisées pour m'aider à maintenir ma posture lorsque je marche, que je suis debout ou assis pendant une période prolongée.
Enfin, je dois prendre soin de tous les autres diagnostics que je reçois, car lorsqu'une ou plusieurs de mes autres maladies ne sont pas bien entretenues, ma SA va s'aggraver. Ce n’est pas toujours facile à faire car j’ai beaucoup d’autres maladies à soigner. Il est facile de voir une ou plusieurs de mes maladies éclater et devenir difficiles à contrôler. Tant de choses peuvent arriver et provoquer une poussée de mes autres maladies. Il se peut que je tombe gravement malade, que je me blesse ou que j'entre en contact avec un allergène. Il se peut que ce soit simplement quelque chose de petit qui provoque une tempête bien plus importante. Je pourrais ne pas passer une bonne nuit de sommeil, et alors une de mes autres maladies pourrait commencer à éclater, comme une migraine, par exemple. Une migraine est un bon exemple car elle provoque une douleur accrue au cou et aux épaules. J'ai tendance à tenir mon corps différemment en cas de migraines. Les poussées de fibromyalgie peuvent provoquer des douleurs partout. Avec mes poussées de fibromyalgie, j'ai des douleurs supplémentaires dans les muscles autour de la colonne vertébrale, du cou et des fesses. Avec une douleur accrue à cet endroit, la douleur, la raideur et l'inflammation du SA s'aggravent également.
La SA est une arthrite inflammatoire accompagnée de douleurs chroniques et de raideurs dans mes articulations SI, mon dos et mon cou. Les déclencheurs qui entraînent une aggravation ou une poussée de ma SA ont tendance à se produire. Les causes incluent, sans s'y limiter, le fait de ne pas prendre mes médicaments comme indiqué par mes médecins, l'inactivité physique, la prise de poids, la mauvaise alimentation, la perte de poids, une mauvaise posture et le fait de ne pas prendre correctement soin de tous mes autres diagnostics. Lorsque la SA s'aggrave ou éclate, cela peut signifier une plus grande activité de la maladie, une diminution de la fonction, une perte de mobilité de la colonne vertébrale, une diminution de la stabilité, une diminution de la qualité de vie et une perte de force musculaire de base. Cela affecte de nombreuses parties du corps, de la vie et de la façon dont nous nous déplaçons. Il n’est pas nécessaire que tous ces facteurs aggravent les symptômes de la SA. Il peut s’agir d’une seule chose ou d’une combinaison de l’un des déclencheurs ci-dessus. Nous devons prêter attention à notre corps et à ce qui l’affecte le plus.
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