La Commission de l'éducation de Chambre des députés Le projet de loi 2643/24 approuvé, par le député Marcos Tavares (PDT-RJ), qui établit des directives pour les soins complets pour les enfants et les jeunes atteints de malformations congénitales (anomalies qui surviennent avant la naissance).
Par la proposition, le système de santé unifié (Sus) assurera des soins multidisciplinaires à ce public, notamment:
- Diagnostic précoce, toujours dans la période prénatale ou néonatale;
- Traitement médical et chirurgical, au besoin pour chaque cas;
- Les thérapies de réadaptation et de soutien, y compris la physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie; et
- Accès aux médicaments et aux technologies d'assistance nécessaires.
Selon Tavares, les enfants et les jeunes atteints de malformations congénitales nécessitent souvent des soins médicaux spécialisés, allant des interventions chirurgicales aux thérapies de réadaptation continue. « Le manque d'accès aux services appropriés peut sérieusement compromettre leur qualité de vie et leur développement », a-t-il déclaré.
La proposition a été approuvée lors de la recommandation du Rapporteur, le pasteur adjoint Gil (PL-MA). Il a déclaré que les lois plus détaillées peuvent étendre et accélérer l'accès à des services spécialisés. « L'engagement effectif à garantir les droits de cette population nécessite une performance intersectorielle de l'État brésilien », a-t-il déclaré.
Le pasteur Gil a fait un amendement d'écriture pour adapter le projet de loi à la loi brésilienne sur l'inclusion des personnes handicapées.
Enseignement
Selon la proposition approuvée, les établissements d'enseignement devraient s'adapter pour recevoir des enfants et des jeunes souffrant de malformations congénitales, leur garantissant des soins spécialisés et l'accessibilité aux bâtiments, ainsi que la formation et l'amélioration des professionnels de l'éducation.
Soutien psychologique
Le texte prévoit également l'adoption d'un programme de soutien social et psychologique pour les enfants, les jeunes et leurs familles, afin de les aider à faire face aux défis émotionnels associés aux malformations congénitales.
Pour permettre l'assistance, la proposition prévoit l'utilisation des ressources de SUS elle-même; Fonds de programmes d'éducation et d'aide sociale; et des partenariats public-privé.
Les ministères de la santé, de l'éducation et de la citoyenneté surveilleront et l'évaluation périodique des programmes créés.
Étapes suivantes
La proposition sera également analysée, de manière concluante, par la sécurité sociale, l'assistance sociale, l'enfance, l'adolescence et les comités de famille; santé; de la finance et de la fiscalité; et la constitution, la justice et la citoyenneté.
Pour devenir loi, il doit être adopté par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de la Chambre de l'agence de presse)
