J'ai déjà plaisanté en disant que j'ai besoin d'un assistant personnel juste pour m'aider à gérer ma maladie chronique, mais il y a du vrai. Les tâches simples liées à ma maladie se transforment en sagas à plusieurs niveaux qui nécessitent des heures au téléphone et d'innombrables allers-retours. Ce sont toujours les mêmes coupables: copays, changements d'assurance, pré-autorisation, pharmacies spécialisées, pharmacies régulières, avoir besoin de remplir vos médicaments mensuels et de logistique itinérante.
L'épisode de cette semaine? J'ai commencé un nouvel emploi et ma nouvelle assurance m'a obligé à changer de pharmacies spécialisées. Semble assez simple? Eh bien, ça fait des mois.
Premièrement, les sangles doivent être faites. Ensuite, une pré-autorisation est envoyée. Si l'assurance l'accepte, vous devez le commander. Après des mois d'échantillons de médicaments, j'ai finalement atteint la dernière étape. J'ai reçu la nouvelle passionnante qu'ils peuvent désormais commander mes médicaments. Quel soulagement! J'ai lu la première ligne du message du portail et j'ai décidé que c'était un énorme succès pour l'instant.
Une partie du problème est que mon corps a commencé à répondre naturellement à tout ce qui concerne ces coupables avec anxiété. Je me tends lorsque je reçois un e-mail ou un rappel. Donc, en lisant la première ligne, je voulais me retirer immédiatement du sujet.
En revisitant le message, j'ai lu la phrase horrible en m'informant que ma nouvelle assurance m'a obligé à payer un copaiement de 650 $ mensuellement pour le médicament qui empêchait ma SEP de me paralyser. Anxiété immédiate. Regardez le téléphone au travail, gardez ma voix bas et découvrez-le tout en suivant mes projets. Après m'avoir expliqué à la pharmacie spécialisée, j'ai été suspendu pendant 15 minutes, puis j'ai eu une discussion de 10 minutes. Ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire et que je devrais appeler la compagnie pharmaceutique pour une carte d'épargne.
Cool, j'ai postulé pour une carte d'épargne en ligne. Plus je vis avec ma maladie chronique, plus je suis opposé à appeler les lignes de support au téléphone. Une semaine s'est écoulée et je n'ai pas encore reçu de carte d'épargne. Et pour être tout à fait honnête, je l'ai oublié. J'ai des échantillons de bouteilles, je vais bien.
Je vais prendre mes médicaments et la bouteille tombe. Je prépare les pilules à disperser, mais rien ne sort. Mon cœur coule. Suis-je bas? Quand est-ce arrivé? Pourquoi étais-je si confiant que j'avais plus? Réalisant que j'évite probablement de vérifier parce que j'avais peur de la réponse.
Maintenant, je suis à nouveau au travail, chuchotant au téléphone avec la compagnie pharmaceutique. C'était plus d'un appel téléphonique d'une heure, mais ils m'ont donné mes informations sur la carte d'économies. Ouf. Je l'ai envoyé à la pharmacie spécialisée via le portail des patients avec un soupir de soulagement. J'ai décidé d'appeler mon médecin et de demander des échantillons.
Je reçois un message après quelques jours. La première ligne indique qu'ils ont réussi ma carte d'épargne. Courtiser! J'ouvre le message et je lis « Votre Copay est maintenant de 450 $ par mois. » À ce stade, je vois du rouge. Le travail a été tellement occupé, j'ai du mal à jongler avec mon équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Je me prépare pour les voyages internationaux, tout ce que je veux, c'est avoir fait de ce sujet.
Je commence à romantiser mes perfusions biologiques. À quel point était-il pratique de ne faire que faire cela deux fois par an, puis de finir avec? Était-ce vraiment si mal que j'ai perdu tous mes cheveux et que j'ai eu une mauvaise réaction allergique à chaque fois? Oui, oui, c'était. Mais à quel point cela aurait-il été agréable si les infusions fonctionnaient pour moi comme s'ils travaillaient pour les autres? On ne peut que rêver qu'il n'a pas toujours à être l'exception. Qu'un autre obstacle n'attend pas seulement au coin de la rue.
Eh bien, maintenant je suis sur ce nouveau médicament depuis plus de deux ans, et mon neurologue a dit que je suis l'un des deux seuls patients de SEP sur ce médicament pour la SEP. Vous ne motivez pas exactement les nouvelles? Alors maintenant, je dépende d'un médicament que je dois prendre tous les jours, de commander mensuellement dans une pharmacie spécialisée, ce qui m'oblige à payer 450 $ par mois, et c'est un cas d'utilisation expérimentale.
La boîte de vers qui a été ouverte était tout simplement trop écrasante pour moi de penser directement. J'étais nerveux, et je suis toujours nerveux alors même que j'écris ceci. Quand ai-je atteint un point où mes décisions à 24 ans modifieraient à jamais le cours de ma vie? Aurai-je 60 ans, souffrant toujours des répercussions de mes actions? Mes 20 ans sont-ils transformés en un flop majeur? Est-ce que je viens de me mettre en position où je souffrirai plus tard?
Après une crise existentielle et un tournage et un tour toute la nuit, je mets au travail, prêt à passer un appel téléphonique à la pharmacie spécialisée. Je suis transféré au spécialiste des cartes d'épargne, qui m'aide à identifier que j'ai deux cartes d'épargne différentes. Après 45 minutes, nous résolvons ce problème et nous sommes de retour à la case cassée où je ne suis toujours pas en mesure de payer pour mon copaiement. Je demande quelles sont mes options et ils me demandent si j'ai ma carte de débit prépayée. Mon quoi?
Je suis transféré au service des cartes de débit… intéressant. Après une conversation de 35 minutes, je suis renvoyé avec les chiffres à une carte de débit prépayée qui couvrira tous les coûts de copaiement supplémentaires. Je m'assois en silence après avoir raccroché. Est-ce que cela s'est vraiment produit? Bien sûr, il peut arriver un jour où cela est coupé et je suis de retour dans cette même position. Je me suis retrouvé dans une situation similaire lorsque j'ai été licencié brusquement et j'ai dû acheter une assurance privée pour suivre mes médicaments.
Quel soulagement. Quelle victoire. Mais je ne suis pas encore prêt. Je pars pour mon voyage international en quelques jours seulement. Il me reste quelques pilules. Nous ne sommes pas encore hors des bois. J'appelle la pharmacie spécialisée et organise une livraison le lendemain.
Je laisse sur un si haut. Comment ai-je réussi à ignorer ce problème majeur pendant des mois et à le résoudre encore? La vérité est que le fait d'avoir une maladie chronique ne facilite pas soudainement ma personnalité de type B et ma TDAH. Cela rend les enjeux beaucoup plus élevés et beaucoup plus anxieux.
Et pourtant, cela a fonctionné. Vivant avec une personnalité de type B, j'ai appris à naviguer dans des scénarios collants en étant créatif, déterminé et en faisant des pauses si nécessaire. Cela ressemble en quelque sorte au débat sur les œufs et le poulet, mais peut-être que le fait d'avoir une maladie chronique m'a poussé dans un style de vie de type B dans lequel je n'aurais pas autrement grandi. Avec une maladie chronique, il vous suffit de laisser les choses aller et de changer de plans sans aucun préavis.
