Au début de mon voyage en tant que soignant pour ma fille, j'ai eu du mal avec l'un des aspects les plus importants de ses soins: gérer ses médicaments. C'était écrasant au début. Un jour, ma mère a remarqué que j'avais oublié de donner à ma fille son acide folique. Elle m'a regardé, déçu et m'a demandé pourquoi je ne lui avais pas donné. J'ai admis que j'avais oublié. Elle m'a doucement rappelé à quel point c'était important et a pris le temps d'expliquer pourquoi l'acide folique est crucial pour les patients drépanocytaires. C'était au début de mon parcours de soins, et il y avait tellement de choses à apprendre. Je serai toujours reconnaissant pour ce moment, car les conseils de ma mère sont devenus une pierre angulaire de mon approche de soins.
Cette simple conversation avec ma mère m'a ouvert les yeux sur l'importance de rester au courant des médicaments. Cela m'a également appris que la gestion des médicaments ne se souvient pas seulement de donner des pilules; Il s'agit de comprendre les raisons derrière eux et comment ils aident à garder mon bien-aimé en bonne santé.
Comprendre les plans de traitement
L'une des premières choses qui m'a aidé à gérer les médicaments de ma fille a été d'apprendre les traitements dont elle avait besoin. Il existe de nombreux médicaments différents dans le traitement de la drépanocytose, et la compréhension de leurs rôles peut rendre le processus beaucoup plus facile à naviguer.
Certains des médicaments les plus courants prescrits aux patients drépanocytaires comprennent:
Acide folique. Comme je l'ai appris, l'acide folique aide le corps à produire des globules rouges sains. Ceci est particulièrement important pour les personnes atteintes de drépanocytose, car ils ont besoin d'un soutien supplémentaire pour prévenir l'anémie, ce qui est une complication courante de la maladie.
Vitamines B12 et D3. Ces vitamines soutiennent la santé globale et aident à gérer certains des effets secondaires de la drépanocytose. Par exemple, la vitamine B12 est importante pour la fonction nerveuse et la vitamine D3 soutient la santé osseuse.
Analgésique. La douleur est l'un des symptômes les plus courants et les plus difficiles de la drépanocytose. Les crises de douleur – ou des épisodes de douleur intense – sont fréquents pour de nombreux patients drépanocytaires. C'est pourquoi la gestion de la douleur est un élément clé du traitement. Les médecins prescrivent souvent des médicaments comme l'acétaminophène, l'ibuprofène ou les opioïdes plus forts pour des douleurs plus graves.
Vitamine C. Cette vitamine est souvent recommandée pour soutenir le système immunitaire et pour aider le corps à absorber le fer, ce qui est un autre problème courant pour les personnes atteintes de drépanocytose.
Dans mon cas, l'une des leçons les plus importantes que j'ai apprises concernait les médicaments contre la douleur. Je me souviens d'un spécialiste pédiatrique assis avec moi et d'expliquer à quel point il est important de donner des médicaments contre la douleur régulièrement lorsque ma fille souffre. J'avais toujours pensé que je ne devais lui donner des médicaments que lorsqu'elle avait une douleur évidente, mais le médecin a expliqué que la douleur peut s'accumuler lentement, et il vaut mieux rester en avance. Ce conseil changeait la donne pour nous. Après cette conversation, j'ai commencé à créer des rappels pour lui donner des analgésiques 24h / 24. Cela a aidé à réduire son inconfort et à améliorer sa qualité de vie.
Rester organisé
Rester organisé est une grande partie de la gestion efficace des médicaments. Au début, j'ai trouvé que garder une trace de toutes les pilules, doses et horaires était un véritable défi. Plus nous avons ajouté de médicaments, plus il est devenu difficile de se rappeler ce qui était dû et quand. Mais au fil du temps, j'ai compris des stratégies pour rester au courant.
Voici quelques conseils qui m'ont aidé:
Créez un tableau des médicaments. Un graphique simple avec le nom, le dosage et l'heure de chaque médicament, et l'heure qu'il doit être pris peut être une bouée de sauvetage. Vous pouvez l'accrocher au réfrigérateur ou le garder dans un classeur pour une référence facile. De cette façon, vous pouvez suivre ce qui a été pris et lorsque la prochaine dose est due.
Définir des alarmes ou des rappels. Utilisez votre téléphone pour définir des rappels pour chaque dose de médicament. Je mets des alarmes pour les doses du matin, de l'après-midi et du soir pour m'assurer que nous n'avons rien manqué.
Organisateurs de pilules. Un organisateur de pilules avec des sections distinctes pour chaque jour de la semaine peut être utile. Il vous permet de préparer tous les médicaments pour la semaine à l'avance, vous n'avez donc pas à vous soucier de les régler tous les jours.
Applications pour aider à suivre les médicaments. Plusieurs applications de suivi des médicaments sont disponibles, ce qui peut vous envoyer des rappels et vous faire savoir quand donner la prochaine dose. J'ai trouvé ces outils incroyablement utiles.
Communication avec les prestataires de soins de santé
La communication régulière avec les prestataires de soins de santé est la clé d'une gestion efficace des médicaments. Il est important d'avoir des vérifications pour s'assurer que le plan de traitement fonctionne et d'ajuster les médicaments au besoin. Parfois, un médicament peut ne pas être aussi efficace que l'espoir, ou des effets secondaires pourraient survenir. Dans ces cas, parler à votre médecin peut entraîner des ajustements qui amélioreront les soins.
Par exemple, lorsque la douleur de ma fille n'était pas contrôlée efficacement, nous avons travaillé avec ses médecins pour ajuster son plan de médicaments contre la douleur. Ils ont recommandé d'ajouter des doses plus régulières de soulagement de la douleur pour prévenir les poussées. En travaillant avec l'équipe de soins de santé, nous avons trouvé une solution qui fonctionnait pour elle.
J'ai également appris que lorsque vous gérez une maladie chronique comme la drépanocytose, il est important de défendre votre bien-aimé. Gardez un enregistrement détaillé de leurs symptômes, de l'efficacité des médicaments et de tous les effets secondaires qu'ils ont. Cela aide votre médecin à prendre des décisions éclairées et garantit que le plan de traitement est toujours aligné avec les besoins du patient.
La gestion de la maîtrise des médicaments est un voyage, mais c'est celle qui peut faire une différence pour les patients drépanocytaires et leurs soignants. La clé est de rester organisé, de communiquer avec les prestataires de soins de santé et de comprendre pourquoi chaque médicament est nécessaire. Ce faisant, nous pouvons nous assurer que nos proches obtiennent les meilleurs soins possibles et vivre les vies les plus saines et les plus confortables possible.
En tant que soignant, il est normal de se sentir dépassé au début. Mais avec le temps, la patience et le soutien, vous pouvez avoir confiance en gestion des médicaments et en prodiguer les meilleurs soins à votre proche. N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul dans ce voyage. Il existe de nombreuses ressources, outils et communautés disponibles pour vous aider. Soyez proactif et n'hésitez jamais à demander de l'aide lorsque vous en avez besoin. Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence dans la vie de ceux qui vivent avec une drépanocytose.
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