J'ai passé sept jours en cure de désintoxication. La première chose qui me vient probablement à l’esprit est la consommation de substances ou de drogues, mais je fais référence à un centre de réadaptation pour la récupération physique. Il s'agit d'établissements médicaux qui aident les patients à retrouver force, indépendance et mouvement après une maladie grave, un accident vasculaire cérébral ou une autre blessure.
Après ma grave exacerbation de MG en mai, lorsque j'ai été hospitalisé pendant plus de 10 jours, j'ai eu du mal à retrouver ma force et ma mobilité. Les activités quotidiennes que j’avais autrefois considérées comme allant de soi, comme me lever et marcher, sont soudainement devenues beaucoup plus difficiles. Même marcher de mon lit à la salle de bain, c'était comme marcher dans des sables mouvants.
Je ne pense pas que beaucoup de gens comprennent exactement ce qui se passe lors d’un séjour en cure de désintoxication. J'ai passé mes journées à travailler en physiothérapie (PT) et en ergothérapie (OT) pour retrouver mon indépendance et réapprendre à gérer les activités quotidiennes.
Voici mes cinq meilleures aides à la mobilité en réadaptation.
Je vais commencer par mon aide à la mobilité n°1 : mon déambulateur. Je ne sais pas comment j'ai vécu ma vie sans un avant ! Si vous n'êtes pas familier avec ce à quoi je fais référence, un déambulateur est essentiellement un déambulateur roulant avec un siège au milieu. Le mien dispose également d’un espace de rangement sous le siège, ce qui est parfait pour conserver des collations et autres petits objets.
J'ai toujours eu peur d'aller dans les magasins de vêtements à cause de la nécessité de rester debout et de marcher. Habituellement, après 20 bonnes minutes, mes jambes ressemblent à du Jell-O à force de rester debout aussi longtemps. Maintenant que j'ai mon déambulateur, je peux m'asseoir tout en parcourant les allées de vêtements ou de chaussures sans avoir à chercher constamment un endroit pour me reposer.
Je n'ai plus besoin de courir pour rattraper la personne avec qui je marche. Avec mon déambulateur, je peux suivre mon propre rythme tout en bénéficiant du soutien dont j'ai besoin.
La principale chose que mon ergothérapeute a soulignée lors de nos séances était la conservation de l'énergie : trouver des moyens de préserver mon énergie car, après une crise de MG, mon approvisionnement en énergie n'est plus ce qu'il était.
Deux de mes prochaines aides à la mobilité préférées que j'ai reçues d'OT sont l'outil de préhension et de préhension et un bâton de pansement. L'outil de préhension/de saisie ressemble exactement à son apparence. Il possède une poignée de type gâchette et des griffes qui vous aident à ramasser les objets tombés sans avoir à vous baisser.
Le bâton de pansement a un long manche en bois avec un crochet en « C » à une extrémité et un crochet pousser/tirer à l’autre. Je me retrouve souvent à utiliser ces deux outils à la maison, surtout lorsque je suis au lit et que j'ai besoin de prendre quelque chose dans la commode sans me lever.
J'utilise même le bâton de pansement pour m'aider à enfiler mes chaussettes et mes chaussures les jours de poussée. Cela peut sembler un outil simple, mais lorsque votre énergie est limitée, tout ce qui facilite un peu les tâches quotidiennes peut faire une énorme différence.
Ce prochain élément ne devrait surprendre personne car, si vous me connaissez, vous savez que j’aime prendre une bonne douche. Ma troisième aide à la mobilité préférée est mon tabouret de douche.
Encore une fois, en gardant toujours à l’esprit la conservation de l’énergie, assis pendant que vous prenez une douche, tout votre corps consomme beaucoup moins d’énergie que debout. Cela a complètement changé ma façon d’aborder ma routine nocturne.
Je m'assois à peu près pour tout faire maintenant – du séchage et de l'hydratation à l'application de mes produits de soin et au brossage des dents avant de me coucher – je m'assois. J'ai remarqué que mon visage ne devient pas rouge et je ne suis plus courbé ou essoufflé après avoir fini ma douche. Cela a définitivement été une énorme amélioration !
Mon dernier outil/accessoire de mobilité en rééducation, et celui qui m'obsède absolument, est mon lève-jambes. Il s'agit d'une longue sangle en nylon avec une boucle de pied rigide à l'extrémité qui vous permet de soulever ou de repositionner manuellement votre jambe.
Je garde cette aide à mon chevet à tout moment. Lorsque mes jambes sont particulièrement faibles à la fin de la journée, il peut être difficile de les mettre au lit. L’utilisation du lève-jambes me donne le soutien supplémentaire dont j’ai besoin pour lever les jambes.
Dans le passé, je m'asseyais sur le bord de mon lit et j'utilisais mes bras pour essayer de faire glisser mes cuisses dans le lit. Cet outil me sauve de cette tension supplémentaire et me permet de me coucher beaucoup plus facilement.
Dans l’ensemble, j’ai beaucoup appris pendant mon séjour en cure de désintoxication en tant que personne atteinte de myasthénie grave. Je suis incroyablement reconnaissant pour le temps que j'ai passé là-bas et pour le personnel qui m'a aidé à retrouver ma mobilité, ma force et mon indépendance.
