Mes symptômes les plus étranges avec la myasthénie grave

Avoir une myasthénie grave est une expérience étrange. Un jour, votre corps qui fonctionne normalement décide de s’attaquer, et le lendemain, vous avez du mal à sourire sur les selfies. Il semble que personne ne sache de quoi il s’agit jusqu’à ce que vous receviez un diagnostic et que vous viviez avec des symptômes.

Pour moi, les symptômes de MG se sont révélés lentement au cours de la première année. En commençant par le haut de mon corps, la faiblesse s’est propagée à travers mes muscles. Cela fait 5 ans que je vis avec cette maladie rare. Voici mes symptômes les plus étranges.

Des muscles faibles signifient également une vessie faible. Je ne vois pas beaucoup d’organisations et de ressources MG mentionner à quel point vos muscles urinaires peuvent être affectés par la MG. J’ai immédiatement remarqué que si je n’écoutais pas l’avertissement initial de mon corps concernant ma vessie, cela entraînerait un accident. Au début du traitement, je recevais des perfusions chaque semaine. Je faisais de nombreux pas pour aller et venir aux toilettes à cause des liquides. Je ne peux pas tenir ma vessie très longtemps et j’en veux à la MG. Ceci n’est qu’un exemple d’un symptôme étrange que j’ai ressenti.

Un autre symptôme étrange est celui des contractions musculaires aléatoires. Récemment, j’ai augmenté mon temps d’écran et la fatigue oculaire à cause du travail. Lorsque mes yeux sont fatigués de regarder l’écran, ils se contractent. Si je me regarde dans le miroir, je peux physiquement voir ma paupière sauter. Je ressens également des spasmes musculaires aléatoires et des contractions dans tout mon corps. Parfois, je suis au lit et ma jambe gauche tremble si fort que je suis réveillé de mon sommeil.

Avez-vous déjà assisté à un concert ou passé la nuit à crier à pleins poumons ? Le lendemain, votre voix est grillée et il faut tellement d’efforts pour faire passer les mots. C’est ainsi que je décrirais mon prochain symptôme étrange avec MG. Ma voix devient très basse. J’appelle cela la « voix chuchotée », mais c’est lorsque mes symptômes sont très actifs et que je ne peux pas exprimer mes mots avec force. Quand je parle à voix basse, il est difficile de comprendre ce que je dis. Il est généralement préférable que je prenne un peu de temps pour me reposer.

Yeux secs. Un autre symptôme aléatoire dont je ne suis pas sûr est lié à la MG, mais j’en fais l’expérience quotidiennement. Grâce à ma transition vers les perfusions à domicile, j’ai reçu une tonne de fournitures médicales. Les seringues salines normales sont toujours incluses dans mes envois, et j’en ai une quantité excédentaire.

Heureusement pour moi, une solution saline normale fait des merveilles pour lutter contre la sécheresse oculaire constante. C’est aussi un excellent rafraîchissement lorsque mes yeux sont fatigués. Dans l’ensemble, je pense que les symptômes étranges correspondent à la maladie. J’ai contacté d’autres collègues de MG et j’ai été agréablement surpris de découvrir que je ne suis pas seul. J’encourage tout le monde à poser des questions et à parler à d’autres personnes ayant des diagnostics similaires. Vous seriez surpris de voir qui d’autre vit la même expérience.

Crédit photo : Westend61 via Getty Images