Un fil conducteur que j’ai remarqué dans les conversations avec d’autres personnes confrontées à des problèmes de santé chroniques est le profond sentiment de honte. Honte de devoir vivre avec cette maladie, honte de demander de l'aide comme un fardeau et honte d'avoir l'impression de déranger les autres. Cela ne devrait pas être le cas, mais trop souvent, les gens ont trop honte pour demander de l'aide, choisissant plutôt de souffrir en silence pour éviter ce poids inconfortable de culpabilité. Mais la vérité est que je n’ai jamais demandé d’eczéma, et personne d’autre non plus. Alors pourquoi devrais-je avoir honte d’avoir besoin de soutien lorsque cela éclate ? Je ne devrais pas, et tu ne devrais pas non plus. Pour surmonter le sentiment de honte, j’ai élaboré un plan pour les démarches à entreprendre lorsque j’ai besoin d’aide.
Normaliser la demande d'aide
Il y a une citation célèbre, « Demandez et vous recevrez », que j'aime et que j'essaie de vivre. Après avoir traversé les hauts et les bas émotionnels (oui, c'est réel) liés à la gestion de l'eczéma, j'ai finalement atteint un point où j'ai réalisé que demander de l'aide n'était pas une faiblesse. La honte que je ressentais a commencé à s’estomper. Avec de nouvelles recherches, les idées d’autres membres de la communauté de l’eczéma et la sagesse qui vient avec l’âge, je me demande maintenant : « Pourquoi ai-je attendu si longtemps pour tendre la main ? Aussi idiot que cela puisse paraître, c'est un tel soulagement de savoir que je ne suis pas seul. Les personnes atteintes d’eczéma apprennent et se guident continuellement. De nos jours, demander de l’aide est plus accepté et même encouragé, mais cela prend toujours un village – et notre village se trouve être l’un des meilleurs.
Soyez précis et clarifiez le type d’aide dont vous avez besoin
Avant de demander de l'aide, je m'assure de faire mes recherches et de bien comprendre à quoi je fais face. Je crée généralement une liste de mes symptômes actuels et détermine dans quels domaines j'ai besoin de soutien. Parfois, c'est mental – lorsque je ne me sens pas bien, un thérapeute peut être d'une grande aide. L’eczéma nous affecte mentalement d’une manière inattendue. Mon thérapeute m'a dit un jour que je m'accrochais toujours à la version plus jeune de moi-même qui souffrait d'eczéma sévère, même si ma peau s'était éclaircie il y a des années. Cette idée était exactement ce dont j’avais besoin pour commencer à avancer.
Un autre domaine dans lequel j'ai appris à être précis est celui avec mon dermatologue. Avant mes rendez-vous, j'écris chaque symptôme, la durée de la poussée et tout ce que j'ai essayé de nouveau récemment. Je suis également toujours franc sur mes limites – comme la façon dont j'ai arrêté d'utiliser des stéroïdes topiques, donc je ne suis plus ouvert à ce traitement. Il est très important d'exprimer clairement ce dont vous avez besoin et où se situent vos limites. Et si un dermatologue ou un professionnel de la santé vous écarte, vous pouvez trouver quelqu'un qui vous écoutera vraiment et traitera vos symptômes d'une manière qui vous convient.
Recherche, recherche, recherche
Nous vivons dans un monde numérique où nous avons l’impression d’être constamment bombardés de fausses promesses. Je ne compte plus le nombre de vidéos TikTok que j'ai vues dans lesquelles quelqu'un prétendait avoir « guéri » son eczéma avec une crème qu'il avait fabriquée ou en modifiant son alimentation. Même si cela peut fonctionner pour certains, l’eczéma est très individuel ; ce n’est pas une situation universelle. Un produit qui fait des merveilles pour une personne pourrait ne rien faire pour une autre. Je crois que la plupart des gens ont de bonnes intentions, mais les choses peuvent devenir confuses lorsque le profit et le fait d’être « le premier » à résoudre le problème entrent en jeu. C'est pourquoi je m'assure toujours de trouver des sources crédibles et de parler aux membres de la communauté de l'eczéma des produits qu'ils ont essayés. Il est essentiel de s'assurer que la personne qui donne des conseils comprend réellement la complexité de l'eczéma et comment le gérer.
Considérez la recherche d'aide comme un partenariat plutôt que comme une affaire caritative
Je considère que demander de l’aide aux autres est davantage un partenariat qu’une demande de charité. Même si je suis patient avec le processus, je sais que tout ce qui m'aide maintenant bénéficiera en fin de compte aux autres si je partage mon expérience. Qu'il s'agisse d'un médecin, d'un thérapeute ou de tout autre professionnel, je précise clairement que l'aide qu'ils m'apportent maintenant aura un effet d'entraînement. Je donnerai au suivant grâce à mon travail de plaidoyer et, ensemble, nous aurons un réel impact sur les autres personnes confrontées à l'eczéma.
Par expérience, demander de l’aide face à l’eczéma est l’une des choses les plus stimulantes que vous puissiez faire. Les portes se sont ouvertes, les médecins me comprennent mieux, j'ai reçu un traitement approprié pour gérer ma peau, et le plus gratifiant est d'avoir une communauté solide pour me rappeler que je ne suis pas seule. S’il y a une chose que je veux que vous reteniez de cela, c’est que demander de l’aide est un signe de force, de soin de soi et, comme moi, peut conduire à des percées. Arrêtez de souffrir seul.
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