Vivre avec Myasthenia Gravis (Mg) signifie un ajustement constant. Vos plans, vos attentes, votre corps. Et parfois, votre vision.
Avant MG, je n'ai jamais beaucoup pensé à mes yeux. J'ai toujours été à courte vue, mais c'était une solution facile. Faites entrer des lentilles de contact ou jetez une paire de lunettes, et j'étais prêt à partir. Cela ne ressemblait jamais à une limitation ou à quelque chose qui a gêné ma vie.
Mg a changé cela.
La double vision, ou diplopie, est l'un des symptômes les plus frustrants que j'ai eu. Non seulement parce que cela rend les tâches quotidiennes plus difficiles, mais parce qu'elle est invisible pour tout le monde. Vous clignotez, pliez les plis, inclinant la tête, fermez un œil juste pour lire un menu, et de l'extérieur, vous avez l'air complètement bien.
Mais de l'intérieur? C'est épuisant.
MG affecte vos muscles qui contrôlent votre mouvement oculaire. Lorsqu'ils deviennent faibles ou fatigués, vos yeux cessent de travailler ensemble en équipe. Ils commencent à pointer dans des directions légèrement différentes, que votre cerveau ne sait pas comment traiter.
Il vous donne donc deux versions de tout.
Deux téléphones. Deux visages. Deux routes. Et à ce moment-là, même marcher en ligne droite peut ressembler à une mission.
Au cours de ma première année après le diagnostic, la double vision avait tendance à se glisser plus tard dans la journée, lorsque j'étais fatigué ou surstimulé. Cela ressemblait à un avertissement sur le tableau de bord disant: « Vous avez trop fait. Ralentissez. »
Parfois, c'était un œil tombant. Parfois un flou général. Et parfois, c'était le chaos visuel complet, où je ne pouvais physiquement pas me concentrer à moins que je ferme un œil et que je fasse une pause. Ces jours-ci, c'est un peu plus imprévisible. Je peux y aller pendant des semaines avec une vision complètement normale, puis soudainement une semaine complète où elle se précipite et éteint, sans beaucoup d'avertissement.
C'est la chose à propos de MG. Vous apprenez à écouter les symptômes non seulement comme des ennuis, mais comme des messages. Ils sont la façon de parler de votre corps. La double vision dit souvent: une pause maintenant, ou payer plus tard.
Et puis il y a des yeux secs. Un joli petit effet secondaire de Mestinon. Je me retrouve souvent coincé entre mes yeux en me sentant sec et sous pression, ou en ruisselant soudainement avec des larmes. Aucune des deux options n'est excellente, surtout quand j'ai passé du temps sur le maquillage.
Une minute, je vais bien, la prochaine, j'ai du mascara à mi-chemin sur ma joue et je ne peux pas voir clairement à travers le flou aqueux. Cela peut sembler mineur, mais cela ajoute une autre couche de frustration quotidienne que la plupart des gens ne réalisent pas avec cette condition.
Le côté pratique de la gestion n'est pas glamour. J'ai utilisé des patchs pour les yeux. J'ai porté des verres avec une lentille givrée ou un film à bâton qui bloque la vision dans un œil. Pas idéal lorsque vous essayez d'avoir l'air mignon, mais parfois la mode doit prendre un siège arrière pour fonctionner.
J'ai constaté que le fait de garder l'éclairage doux et de réduire le temps d'écran aide aussi, surtout pendant les fusées éclairantes. Mais honnêtement, l'outil le plus efficace est toujours le plus fondamental: le repos. Fermer les yeux. Étendu. Réinitialisation.
Bien sûr, tout le monde ne comprend pas ce que ça fait. Quand vous dites: «Je ne peux pas vraiment voir correctement en ce moment», les gens ont l'air confus. «Mais tu as l'air bien? Ouais, je sais. C'est la partie frustrante.
MG est un expert pour se cacher à la vue. Vous pouvez vous effondrer en interne et vous sembler toujours que vous l'avez ensemble. Cela se déconnecte entre ce que vous ressentez et ce que les gens voient peut être isolé. Et lorsque votre vision, votre façon littérale de voir le monde, commence à vous trahir, elle frappe un peu plus profondément.
J'avais l'habitude de le pousser. J'ignorerais les floues, faisais semblant de pouvoir voir, agir comme si j'allais bien parce que je ne voulais pas faire des histoires. Mais cela n'a jamais bien fonctionné. Je me retrouverais avec un mal de tête de division, une poussée ou une vague de honte pour avoir fait semblant d'être plus fort que je ne le ressentais.
Maintenant, j'essaie de l'attraper tôt. Si mes yeux commencent à dériver, je m'arrête. Je me vérifie avec moi-même. Et si j'ai besoin de fermer un œil, d'annuler des plans ou de m'allonger dans une pièce sombre un peu, je le fais. Pas de culpabilité. Pas d'excuses.
MG m'a beaucoup appris. L'une des plus grandes leçons est simplement parce que quelque chose est invisible ne signifie pas que ce n'est pas réel. Et ce n'est pas parce que les autres ne peuvent pas voir votre lutte que vous devez minimiser.
Si vous naviguez sur la vie avec MG et que vous traitez avec une double vision, sachez que vous n'êtes pas dramatique. Vous n'êtes pas difficile. Vous faites de votre mieux avec quelque chose qui est vraiment difficile.
Écoutez vos yeux. Honorez vos limites. Adaptez votre besoin. Que cela signifie porter un patch pour les yeux, allongé à 15 heures ou refuser cette sortie de groupe lorsque les lumières et le bruit se sentent trop, faites ce qui aide.
Protéger votre paix ressemble parfois à fermer un œil et à reposer l'autre. Et ce n'est pas une faiblesse. C'est la sagesse.
