Fin 2023, le texte de la Politique a acquis force de loi et le projet d’initiative législative fédérale a été sanctionné. Mais jusqu’à présent, la loi 14.758, entrée en vigueur le 16 juin 2024, n’a pas été réglementée.
Dans le cadre de l'étude, plus de 2 000 personnes ont été interrogées : des patients atteints de cancer (224), des responsables de la santé à trois niveaux : fédéral, étatique et municipal (16), des médecins et professionnels de la santé travaillant en oncologie (124) et la population générale (1 747). . Parmi les patients atteints de cancer, 75 % ont déclaré ne pas être au courant de la nouvelle politique, alors que dans la population générale, ce taux était de 67 %. Ceux qui ont pris connaissance de la loi l’ont été principalement par les institutions de santé, la presse et les réseaux sociaux.
Les données ont été présentées à l'ouverture du 11ème Congrès TJCC par Catherine Mouramédecin de santé publique, PDG de l'Association brésilienne des lymphomes et leucémies (Abrale) et leader du mouvement TJCC, et les résultats ont été commentés par des experts Roberto Giloncologue clinicien et directeur général de l'Institut National du Cancer (INCA), Renato Freire Casarottiactuel vice-président de l'ABRAMGE (Association brésilienne des plans de santé) et directeur des relations institutionnelles à l'AMIL, Nelson Teichoncologue et ancien ministre de la Santé, et Katia Leiteancien président de la Société brésilienne de pathologie et président du conseil d'administration de la SBP.
Congrès TJCC
Le 11e Congrès Tous ensemble contre le cancer a réuni 5 576 participants, 2 264 en personne et 2 266 en ligne, répartis dans plus de 60 panels thématiques, avec environ 200 intervenants nationaux et internationaux de renom. Les débats ont porté sur des sujets tels que la gestion, le financement, la promotion de la santé, la prévention, le diagnostic, le traitement, l'innovation, l'intelligence artificielle dans les soins en oncologie, la mobilisation sociale, l'éducation et la communication sanitaires, l'orientation des patients atteints de cancer, l'humanisation et les soins palliatifs.
Perceptions sur les facteurs de risque et les droits des patients
Parmi les patients atteints de cancer, 87 % déclarent qu'avant leur diagnostic, en consultation avec leur médecin ou médecin généraliste, les questions concernant le contrôle des facteurs de risque, les programmes de dépistage et de prévention n'étaient pas abordées. L'enquête a également montré que 99 % des personnes interrogées reconnaissent l'importance de la nouvelle politique pour soutenir les décisions qui limitent ou éliminent les facteurs de risque.
Interrogés sur les facteurs de risque de cancer les plus connus, 83 % de la population générale ont cité le tabagisme, 67 % ont mentionné l'exposition aux radiations et 65 % ont cité les aliments transformés et l'exposition excessive au soleil comme facteurs de risque. Plus de la moitié de ces personnes interrogées (55 %) ont déclaré ne pas être informées sur la prévention et les facteurs de risque en soins primaires.
Les défis pour les établissements de santé
Du point de vue des institutions, 50 % des managers ont indiqué que la nouvelle politique avait déjà été discutée en interne. Cependant, les difficultés d'adaptation sont toujours évidentes : 58% ont mentionné le manque de connaissances de l'équipe sur la politique, 38% ont cité des problèmes de financement et 31% ont souligné le manque de ressources humaines adéquates.
« La loi 14 758 est assez vaste et détaille toutes les étapes de soins du parcours thérapeutique du patient, ce qui crée des défis et des complexités pour qu'elle soit mise en œuvre. Nous devons donc mettre en œuvre cette politique afin qu’elle soit réellement efficace. L’égalité d’accès doit être véritablement égale et pour tous. Si ce n’est pas le cas, nous définissons qui a l’opportunité et qui n’en a pas pour une vie bien remplie. Et c'est très cruel. Nous vivons une crise profonde dans ce pays, qui est celle des responsabilités et des compétences. La participation de la population et le contrôle social sont des prémisses constitutionnelles. C'est un droit. Mais la responsabilité de faire de la politique incombe à l’État, à trois niveaux différents. Nous devons désormais comprendre que l’action en matière de politique publique, qui doit fournir des services pour le bien commun, ne peut se produire sans une grande transparence, un large dialogue et la reconnaissance de la participation d’un si grand nombre d’entités et des efforts de collaboration dans le secteur tiers. . Nous apportons de la légitimité et représentons les besoins des patients. Nous devons demander des comptes à l’État. Nous devons participer et contrôler la fourniture de valeur sociale en matière de santé », a souligné Catherine Moura.
Le point de vue des experts
Roberto Gil, directeur général de l'Institut National du Cancer, a souligné que l'application des lois est le chemin le plus complexe.
« Les maladies chroniques, comme le cancer, se sont multipliées et le financement n'a pas suivi. Et cela ne sert à rien de penser que l’argent résoudra tout. La mise en œuvre des lois est le chemin le plus complexe. C’est pourquoi il est de notre responsabilité à tous de garder un œil sur tout. Le débat doit être plus large. Nous avons réduit la valeur fiscale des pesticides au lieu de les augmenter. Nous avons réalisé des progrès importants dans la lutte contre le tabagisme et il existe désormais la vape. Parler d’aliments ultra-transformés au Brésil est très difficile. Nous devons vraiment être tous ensemble contre le cancer.
Nelson Teich, oncologue et ancien ministre de la Santé, a déclaré que la loi, en elle-même, ne changera rien si l'État et la société n'agissent pas.
« La loi, en elle-même, ne sert à rien. Il définit seulement ce qui doit être fait. J’ai l’impression que nous célébrons les promesses, alors que nous devrions célébrer les livraisons. Nous avons créé une plateforme de base de données, qui sera publique et rendue publique en novembre, qui montrera les besoins de la société, les infrastructures, où se trouve l'argent et ce qui arrive aux patients. C'est seulement alors que nous pourrons voir la situation. Pour que la loi fasse son chemin, il faudra que l’État aide la société. Nous avons peu d’argent, donc la gestion doit être encore meilleure.
Renato Freire Casarotti, vice-président de l'ABRAMGE et directeur des relations institutionnelles de l'Amil, a déclaré que les vertus du PNPCC constituent également son principal défi.
« Le Brésil est le pays de la législation au cas par cas. Il existe toujours une solution simple à une situation complexe. Mais cette politique a été conçue d’une autre manière. Il a été construit de manière globale, avec l'intention de contribuer du diagnostic aux soins palliatifs. Et c'est ce que nous voulions. Cependant, cette vertu pose également un défi. Si nous ne trouvons pas un moyen de mettre en œuvre des réglementations exécutoires, les chances qu’elles restent sur papier sont très élevées », a-t-il déclaré.
Katia Leite, ancienne présidente de la Société brésilienne de pathologie (SBP) et présidente du conseil d'administration de la SBP, a déclaré que sans pathologistes, il n'y a pas de diagnostic de cancer. Et c’est un grand défi en matière de santé.
« La pathologie est au centre de l’oncologie. Et sans un diagnostic correct, un traitement de qualité ne peut être fourni. Mais beaucoup ne connaissent pas notre métier. La pathologie souffre beaucoup au Brésil. Nous avons besoin de 7 à 9 pathologistes pour 100 000 habitants pour une pathologie adéquate, mais dans le pays nous n'en avons que 1,6. Le professionnel est peu reconnu par la société et gagne peu. Alors, quel médecin voudra faire de la pathologie ? C’est un combat que mène notre classe. Nous continuons d’encourager les étudiants en médecine pour que cette profession cruciale continue d’exister. Nous travaillons également avec les pouvoirs publics, pour être mieux payés.
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La proposition de travail du Mouvement TJCC pour l'année 2025 est de suivre la réglementation et la mise en œuvre du PNPCC dans tout le Brésil avec la collaboration d'entités partenaires, le dialogue avec les entités fédératives et l'action dans les espaces de contrôle social.
Le Congrès Tous Ensemble Contre le Cancer fait partie du Mouvement TJCC, un mouvement de la société brésilienne qui rassemble plus de 300 représentants de différents secteurs axés sur la prise en charge des patients atteints de cancer, engagés à garantir le droit du patient à un accès universel et égal à la santé.
Pour regarder les panels du 11ème Congrès TJCC, visitez :
https://congresso.tjcc.com.br/painel/abertura
