Par Rodrigo Rodrigues
Ordonnance GM/MS n° 3.681, qui établit la Politique Nationale de Soins Palliatifs (PNCP), dans le cadre du Système de Santé Unifié (SUS), vient d'être lancé et peut désormais être considéré comme une étape importante pour la santé au Brésil. Ce changement important intervient sept ans après l'ordonnance de consolidation GM/MS n° 2 du 28 septembre 2017, qui nécessitait en fait un changement urgent, compte tenu de son importance et des impacts de soins palliatifs dans le pays.
Avec la publication de l'ordonnance, les professionnels de la santé bénéficient d'une base juridique pour la pratique des soins palliatifs, en plus d'une reconnaissance formelle de leur importance dans le système de santé. Il s'agit en effet d'une action qui impactera la pratique des soins palliatifs, à moyen et long terme, en commençant par le SUS mais qui devrait s'étendre au système privé.
Bien que je ne sois pas un expert technique, je partage mes observations sur les expériences de douleur et d'angoisse auxquelles sont confrontés les membres de la famille lorsqu'ils doivent prendre des décisions cruciales concernant les soins à prodiguer à leurs proches.
Je considère les soins palliatifs comme une approche essentielle pour soulager la souffrance des patients à tout stade de la maladie, et pas seulement en fin de vie. Il est important de souligner que les soins palliatifs ne se limitent pas à la proximité du décès, mais couvrent l’ensemble du processus de la maladie et doivent être considérés de manière positive. Malheureusement, dans la pratique, cette perspective ne se reflète souvent pas dans la couverture d’assistance disponible.
Souvent, les familles ne réalisent la nécessité des soins palliatifs que dans la phase finale de la maladie (Finitude). Lorsque ce besoin se fait sentir, les patients passent souvent leurs derniers instants dans des unités de soins intensifs et des hôpitaux qui ne disposent pas d’équipes spécialisées, ce qui aggrave l’expérience. Les aspects biopsychosociaux et spirituels sont souvent ignorés, ce qui rend ce moment encore plus difficile et douloureux.
Le PNCP représente un premier soulagement et un grand pas vers l’amélioration de cette approche de soins importante, qui est encore en développement croissant. À mesure que la population vieillit, la demande de soins palliatifs augmentera, nécessitant une plus grande clarté quant aux droits des patients, comme l'utilisation du codicille (expression du dernier testament), du testament de vie, entre autres.
Il est important de rappeler que la Santé Complémentaire (privée) fait partie du SUS, c'est pourquoi la politique doit être mise en œuvre de la même manière dans les hôpitaux spécialisés et de transition de soins. Le PNCP propose l'intégration des soins palliatifs à tous les niveaux de soins de santé, des soins de base aux services spécialisés.
De plus, l'inclusion des soins palliatifs dans les soins de santé primaires (SSP) peut éviter des hospitalisations inutiles et réduire la souffrance des membres de la famille tout au long du parcours du patient.
La politique publique permettra aux patients éligibles, partout au pays, quel que soit leur statut socio-économique, d'avoir accès à des soins palliatifs de qualité.
L’un des enjeux qui retient l’attention au sein du PNCP est le respect de l’autonomie du patient. Cela signifie qu’ils ont le droit de participer activement aux décisions concernant leur traitement et leurs soins, en tenant compte de leurs préférences et valeurs personnelles.
Par ailleurs, le PNCP met l'accent sur l'importance du travail d'équipe multidisciplinaire, impliquant notamment des médecins, des infirmières, des psychologues, des travailleurs sociaux, des ergothérapeutes, des orthophonistes. La proposition est d’offrir une prise en charge globale et individualisée.
Nous espérons que ces progrès seront continus, avec une plus grande sensibilisation et sensibilité des professionnels de la santé. Puissions-nous avancer avec une vision plus humanisée, sensible et compatissante des soins palliatifs.
*Rodrigo Rodrigues est directeur des relations chez YUNA.
