Vivre avec la myasthénie grave (MG) signifie faire face à des symptômes changeants. Lors des journées difficiles, vous pouvez avoir l’impression d’être à la merci de votre corps. Mais les journées riches en symptômes peuvent être des occasions de faire appel à la créativité et à la pleine conscience.
Adopter la créativité à la maison est ma façon de faire face. Cela m'aide à rester productif, mentalement engagé et, surtout, connecté à un sentiment de joie.
Pour moi, la créativité est une forme de thérapie. Lorsque mes muscles ont l'impression d'être en grève, l'artisanat est mon évasion privilégiée. L’une de mes préférées est la création de coins-livres, ces scènes miniatures et complexes qui se nichent entre les livres sur une étagère. Le processus de conception et d’assemblage me transporte dans un autre monde, où mon imagination se déchaîne, même si mon corps ne le peut pas.
Je canalise également mon enfant intérieur et construis des modèles LEGO, qui me donnent la satisfaction de suivre les étapes et de réaliser quelque chose. Plus. c'est une excuse pour acheter des jouets en tant qu'adulte sans jugement !
J'ai également essayé le macramé, les impressions encadrées, la poterie peinte et l'art du diamant et du scratch. L'artisanat est un cadeau lorsque votre corps a besoin de repos mais que votre cerveau demande quelque chose à faire.
Honnêtement, c'est magique à quel point quelque chose d'aussi simple que créer peut vous faire sentir ancré les jours où vous vous sentez loin de là.
Même si je ne me lance pas dans la fabrication de bijoux ou de bougies, le tricot ou la couture, ceux-ci peuvent être tout aussi enrichissants. Ils offrent la possibilité de créer quelque chose de beau de vos propres mains dans le confort de votre canapé. Ce sont d’excellentes options lorsque MG vous laisse peu d’énergie à revendre.
Un autre passe-temps qui me tient à cœur est l’écriture.
En plus de mes aventures astucieuses, l’écriture est un moyen essentiel pour moi de traiter et de réfléchir à la vie avec MG. J'écris sur mon état, mes expériences et mes pensées. Cela m’aide à donner un sens à tout. Mais l’écriture ne doit pas se limiter à la tenue d’un journal. Qu'il s'agisse d'écrire un blog, de la poésie ou un roman (hé, autant rêver grand !), mettre des mots sur papier est une libération émotionnelle. Vous créez quelque chose de significatif, même si vous n'êtes pas physiquement actif.
La musique est un autre exutoire créatif. J'ai eu un ukulélé pendant un certain temps, mais ce n'est que lorsque je suis rentré chez moi pendant les journées difficiles de MG que j'ai appris à jouer. J'ai utilisé l'application Yousician pour me guider, ce qui est parfait car elle me permet d'apprendre à mon rythme, sans la pression des cours formels.
La musique est incroyablement édifiante. Apprendre un instrument, même s'il ne s'agit que de quelques accords simples, me donne quelque chose de nouveau sur lequel me concentrer lorsque je ne peux pas quitter la maison.
En fait, apprendre quelque chose de nouveau peut être un excellent moyen de passer le temps pendant les jours où les symptômes sont difficiles.
Apprendre une langue ou une nouvelle compétence, comme le codage, pourrait être un moyen passionnant et productif de mettre votre esprit au défi. Le podcasting est une autre option fantastique. Je n'ai pas créé le mien, mais j'ai passé beaucoup de temps à écouter des podcasts sur le développement personnel et sur l'état d'esprit, qui m'aident à rester motivé et fort mentalement pendant mes jours les plus difficiles.
Il y a quelque chose dans le fait d'entendre les histoires de résilience des autres qui vous aide à trouver la vôtre. Les livres audio sont également un excellent compagnon, me permettant d’absorber de nouvelles idées sans le stress de la lecture.
Même lorsque je ne me sens pas bien, faire du rangement dans la maison ou fouiller de vieilles affaires est étonnamment thérapeutique. Trier de vieux vêtements, me débarrasser des choses dont je n'ai plus besoin et même vendre certains articles m'aident à me sentir productive, même si je ne peux pas quitter la maison.
Le désencombrement procure une satisfaction unique, en particulier lorsque l'on vit avec une maladie comme la MG, où tant de choses semblent hors de votre contrôle. Pour plus de créativité, vous pouvez recycler de vieux objets, transformant quelque chose de usé en quelque chose de frais et de nouveau.
Sur une note plus introspective, je me tourne vers la méditation et le yoga comme moyens de me connecter avec moi-même et de calmer mon esprit. Les jours où je ne suis pas physiquement prêt à faire grand-chose, m'asseoir tranquillement et me concentrer sur ma respiration m'a sauvé la vie.
Le yoga, lorsque mes muscles le permettent, est un moyen de me sentir en harmonie avec mon corps, même si j'ai l'impression que mes muscles jouent à un jeu de « qui peut être le plus faible aujourd'hui ? » Ces pratiques concernent toutes la pleine conscience, ce qui est inestimable pour m'aider à gérer l'aspect mental de la vie avec la MG.
Et puis il y a la cuisine et la pâtisserie. Grâce à ma maladie auto-immune, j’ai dû expérimenter en cuisine plus que je n’aurais jamais cru possible. Lorsque vous voulez préparer quelque chose qui a bon goût mais qui est sans gluten, sans produits laitiers et avec peu de propriétés inflammatoires, vous devenez essentiellement un scientifique en cuisine, sans la blouse de laboratoire. Mais avec de nombreuses expériences ratées.
Expérimenter de nouvelles recettes me donne un exutoire créatif à la fois stimulant et gratifiant. De plus, le résultat final est de nourrir mon corps de la meilleure façon possible.
Vivre avec MG n'est pas facile, mais cela m'a donné l'opportunité de redécouvrir la créativité d'une manière que je n'aurais jamais cru possible. Qu'il s'agisse de bricoler, d'écrire, de jouer de la musique, d'organiser ou de cuisiner (pour la plupart) des repas comestibles, ces activités m'aident à faire face aux journées difficiles.
Ils m'ont également aidé à trouver de la joie.
Quels que soient vos débouchés créatifs, la clé est de trouver ce qui vous apporte de la joie et vous fait sentir un peu plus maître de votre monde. Parce que quand on vit avec MG, ces petits moments valent tout.
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