Si vous pensez souffrir de fibromyalgie, il est fort probable que vous présentiez depuis longtemps de multiples symptômes sans explication médicale.
Cela peut être une expérience frustrante, isolante et déroutante. Vous avez peut-être effectué des recherches approfondies en ligne pour essayer de comprendre ce qui se passe.
Peut-être avez-vous passé différents tests et analyses sans aucun résultat, et vous pensez peut-être que tout est dans votre tête. Ou vous pourriez penser que les médecins ne vous écoutent pas ou ne vous prennent pas au sérieux.
C’était certainement mon expérience. Comme il n’existe pas de test spécifique pour la fibromyalgie. Il s’agit souvent d’un diagnostic posé après que toutes les autres possibilités ont été exclues. Cela signifie que le diagnostic officiel peut prendre des années.
Dans mon cas, mes symptômes ont commencé le jour des funérailles de mon grand-père avec une douleur intense au niveau des côtes, 5 ans avant que je sois vu par un rhumatologue qui m’a dit qu’il s’agissait de fibromyalgie.
Mais il y a des choses que vous pouvez faire pour accélérer le processus. J’ai compris cela en dirigeant la communauté Instagram en ligne @fibromyalgia_girl et en discutant avec des personnes vivant avec cette maladie.
En 2019, je n’avais jamais entendu parler de la fibromyalgie. Donc si vous lisez ceci, vous avez déjà une longueur d’avance sur moi, ce qui est une bonne chose ! La connaissance est le pouvoir.
Je me souviens m’être senti confus à propos de mes symptômes, car ils semblaient sans lien et en constante évolution.
Le brouillard cérébral signifiait également que j’oubliais souvent des choses importantes lorsqu’il s’agissait de consulter mon médecin et que je devais subir des tests qui, à mon avis, ne correspondaient pas à ce que je vivais.
J’avais pris l’habitude d’écrire mes symptômes dans une note sur mon téléphone, et chaque fois que je reconnaissais quelque chose de nouveau, je l’ajoutais à la liste.
Les regrouper en catégories – esprit et corps – peut également être utile. Même lorsque cela me semblait idiot ou déconnecté (par exemple, avoir l’impression qu’il y avait un poil sur ma peau que je ne pourrais jamais localiser), je l’ai inclus.
L’horodatage a également été utile, car pour diagnostiquer la fibromyalgie, vous devez ressentir une douleur généralisée et inexpliquée depuis 3 mois ou plus.
Il se peut que lorsque vous partagez vos symptômes avec votre médecin, celui-ci veuille d’abord exclure d’autres conditions à l’aide de divers tests. Bien que cela puisse être frustrant lorsque vous voulez des réponses rapides, cela est utile pour avoir l’esprit tranquille, car il est courant de se demander : « Est-ce qu’ils manquent quelque chose d’important ? Faites confiance au processus.
C’est une période effrayante où l’on rencontre des problèmes de santé. Il existe de nombreuses informations en ligne, alors essayez de ne pas laisser votre esprit s’enfuir sans vous avant de consulter un professionnel de la santé.
L’anxiété liée à la santé peut exacerber les symptômes de la fibromyalgie, et il est également important de vous laisser de l’espace par rapport à ce que vous lisez en ligne. Plus facile à dire qu’à faire, bien sûr !
Personne ne connaît votre corps mieux que vous, et il est courant que les médecins vous demandent ce que vous pensez avoir. Il n’y a aucun mal à suggérer la fibromyalgie et à voir où cela mène.
Avec de longs délais d’attente et des rendez-vous courts, il est important que vous utilisiez au mieux votre temps avec votre médecin. Présentez-vous donc à chaque rendez-vous organisé et avec une liste de ce dont vous souhaitez discuter et des éventuelles questions que vous pourriez avoir.
Et rappelez-vous, recevoir un diagnostic de fibromyalgie n’est pas la fin du monde, même si cela peut sembler être le cas. Bien sûr, c’est une condition qui change la vie, mais avoir une réponse vous permet de commencer le voyage pour vous sentir mieux.
Soyez gentil avec vous-même. Vous souhaitant tout le meilleur. Vous pouvez à nouveau vous sentir bien. Je promets!
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Crédit photo: Thinkstock / hobo_018
